MEN2b ei ole suunnitelmien kaveri / "Ever had the feeling you've been here before?"

Vapuksi oli suunnitelmia: viettää viimeistä viikonloppua täällä, nähdä kavereita, istua kirkkopuiston virhertävällä nurmikolla auringonpaisteessa. Toin kotoa meidän haalarit ja valkolakit tänne, ompelin omiin haalareihini lisää merkkejä kuten aina ennenkin vapun alla. Tuolla ne edelleen lojuvat, mitenkuten viikattuina kestokassissa.

   

Koko viimeviikko oli mahan kannalta taas vaihteeksi hankalampi kuin vähään aikaan. Baby on the way -luokan turvotus ei hävinnyt yönkään aikana ja jos se vähän ehti laskea, niin riemu loppui siihen hetkeen kun istuin syömään aamupalaa. Perjantaina olo oli kehnon ja umpisurkean välimaastossa, kallistuen lauantaina niin vahvasti umpisurkeaan, etten taaskaan kyennyt lähtemään mihinkään, vaikka olin suunnitellut lähteväni, oli haalarit ja kaikki. Sunnuntaina sama teema jatkui, vaikka olo vähän parempi olikin. Se siitä vapusta, sama kävi oman vuosikurssin potkijaisten kanssa tammikuussa. Jostain käsittämättömästä syystä mahan tilanne tuntuu eskaloituvan aina silloin, kun se eniten haittaa elämää (tosin ei tässäkään säännössä loppujen lopuksi ole johdonmukaisuutta). Selittele siinä sitten, minkä vuoksi joutuu jälleen perumaan menojaan.

  

Eilen oli onneksi parempi päivä, mutta tänään on sitten sattunut yhtäjaksoisesti lähes koko päivän. Harvinaista herkkuahan se olisi ollut, jos olisi saanut kaksi hyvää päivää putkeen. Tänään oli tarkoitus lukea farken (aka farmaseuttinen kemia) tenttiin, mutta voitte kuvitella, miten hauskaa on yrittää keskittyä lukemiseen kun mahaan koskee koko ajan. Hermo siinä vaan menee. Ja on muuten ihan järjetön ikävä sitä, kun opiskelu ja kaikki muukin arkinen hajotti vain sen takia, että motivaatio oli hukassa. Nyt hajottaa sen vuoksi, että sattuu silloin kun haluaisi keskittyä johonkin aivan muuhun. Minkäs teet, on vain siirrettävä hommat seuraavaan päivään (jos mahdollista) ja toivottava, että sinä seuraavana päivänä sattuisi mahdollisimman vähän.

   

Ehkä eniten tässä koko ganglioneuromatoosissa ja sen aiheuttamissa kivuissa & turvotuksessa ottaa päähän se, että ei mitenkään voi ennustaa millainen seuraava päivä on. Oireilussa ei ole minkäänlaista johdonmukaisuutta eikä syy-seuraussuhdetta siihen, mitä syön tai juon. Usein maha on paras aamulla, kun en vielä ole laittanut suuhuni mitään, mutta jännästi syömättä oleminen ei oikein ole vaihtoehto. Joinain päivinä kipujen ja turvotuksen kaveriksi ilmaantuu kokonaisvaltainen heikotus ja väsymys, joka ei tahdo hellittää. Rakas MEN2b, minäkin sinua, mutta olisin paljon mielummin voittanut lotossa kuin valinnut sinut.