Tervetuloa lukemaan blogiani! / "Eikä hän tiedä vielä mitään"

"Ennen kuin ehdin ajatella tarkasti,
olemme kiivenneet korkealle puuhun.
Näköalapaikalta voi katsoa minne silmä kantaa,
ei kovin kauaksi, käsivarren mitan päässä
perspektiivi horjuu jo. Ilmassa on jotain
epäilyttävää, se lipuu sormien välistä.
Kuka voi pidellä kiinni kun painovoima kutsuu.
                                 Kun on aika hypätä, teen sen yksin.
Heitän hiukset taaksepäin, laskuvarjoksi
joka leiskauttaa turvaan.
                                 Selviän hengissä, putoan jalat edellä
maan pinnalle ja kävelen pois. Nikama nikamalta
murskautuu maa poluksi ja joku sanoo:
Tuolla kävelee nainen, joka tietää mitä tahtoo.
                               Eikä hän tiedä vielä mitään."
Vilja-Tuulia Huotarinen: Sakset kädessä EI saa juosta

Kaksi vuotta sitten ajattelin, että tiedän mitä tahdon. Valmistun farmaseutiksi kolmannen opiskeluvuoden keväänä, muutan takaisin entiseen kotikaupunkiini ja aloitan työuran. 

En tiennyt vielä mitään.

Silloin olisin esitellyt itseni farmaseuttiopiskelijana, jolla menee osapuilleen aika mukavasti. Niin ja onhan minulla MEN2b, mutta se nyt on lähinnä taustatekijä.

  

Nyt olen ollut helmikuun alusta lähtien sairaslomalla. MEN2b etenee ja tekee elämästä hankalaa. Se on tuskaisen läsnä jokaisessa päivässä, kaikessa mitä teen tai joudun jättämään tekemättä. Lapsuuden sytostaattihoidotkin ovat alkaneet tuntua kevyeltä jaksolta tähän verrattuna. Silloin huonolla voinnilla oli selvät rajat, alkaa tänään ja loppuu tuolloin, mutta nyt seilaan holtittomana kipumeressä ja yritän olla hukkumatta. Rantaa ei ole näköpiirissä.

Lyhenne MEN2b tulee sanoista "Multiple Endocrine Neoplasia, type 2b". Sairaus on niin harvinainen, ettei sen esiintyvyyttä tunneta, mutta MEN2 -oireyhtymien esiintyvyyden perusteella voi kuitenkin heittää arvion johonkin 1:1,000,000-4,000,000 -välille. Kyseessä on pistemutaation aiheuttama geenivirhe, joka altistaa erilaisille endokriinisten rauhasten kasvaimille. Olen ns. de novo  -tapaus, eli en ole perinyt oireyhtymää vanhemmiltani, se on vain ilmestynyt.

  

Yleisin tämän oireyhtymän aiheuttamista kasvaimista on medullaarinen kilpirauhassyöpä (MTC), joka on useinmiten myös ensimmäinen löydös, jonka perusteella MEN2b -oireyhtymä diagnosoidaan. Tällä tavoin tarina alkoi minunkin kohdalla, kun MTC löydettiin kesällä 2002, ollessani 8 -vuotias. Syöpä leikattiin ja samalla lähti tietenkin myös kilpirauhanen, mutta syöpä uusi nopealla aikataululla ja olin jo saman vuoden lokakuussa uudelleen leikkauspöydällä. Heti leikkauksen jälkeen alkoivat sytostaattihoidot, jotka kestivät noin vuoden.

Koska MTC löydettiin levinneenä, ei parantavaa hoitoa ole. Pääsin kuitenkin remissioon 2003 sytostaattihoitojen ansiosta ja siinä olen onnellisesti ollut tähän päivään saakka. Syöpädiagnoosista ja siten myös MEN2b -diagnoosista tulee siis tänä kesänä kuluneeksi 14 vuotta.

Moni lääkärikin käsittää MEN2b:n vain endokriinisenä sairautena, siis jos ovat mokomasta edes kuulleet ennen minun tapaamista, mutta totuus on myös jotain muuta. Minun kohdallani MTC ei edes muistuta olemassaolostaan kuin elinikäisen kilpirauhashormonikorvaushoidon ja kontrollikäyntien muodossa. Sen sijaan jatkuva väsymys, lihasheikkous ja täysin järjettömät suolisto-oireet muistuttavat olemassaolostaan joka ikinen päivä. Kahden ensimmäisen kanssa on oppinut olemaan, mutta suolisto-oireet ovat kuluneen vuoden aikana muuttuneet satunnaisista päivittäisiksi. Tyypillistä MEN2b:n aiheuttamalle ganglioneuromatoosille, johon ei ole olemassa hoitoa. 

  

Syyskuusta lähtien on ollut joka ikinen päivä vaihteleva määrä vatsakipua, vatsan turvotusta ja pahoinvointia. Eikä mitään pientä kesyä pöhöä, vaan näytän siltä kuin olisin viimeisellä raskauskolmanneksella. Vaatteet eivät mahdu päälle ja vatsanahka on ratkeamispisteessä, tuntemattomat kyselevät laskettua aikaa. Sillä ei ole mitään väliä mitä syön tai juon - joskus maha muuttuu rantapalloksi muutamasta kulauksesta vettä. Vatsan toimintaan vaikuttavista lääkkeistä ei ole hyötyä. Eikä sen puoleen kipulääkkeistäkään. Ei auta kuin yrittää kestää. Tämä on kuin IBS, ärtyvän suolen oireyhtymä, mutta tämä ei tottele ruokavaliota.
  

On päiviä, jotka ovat vähän parempia. Sellaisia, että ajattelen: Noniin, nyt, mene ja tee mitä ikinä pitääkään. Että tänään jaksaa lukea tenttiin, viedä roskat, käydä kävelyllä. Tänään jaksan pyörittää arkea kuten kuka tahansa. Ehkä se tarmo kestää vartin, tunteja, iltaan saakka - koskaan ei tiedä, milloin kipu, turvotus, kuvotus tai kaikki yhdessä päättävät sanella kaiken. On myös päiviä, jotka voisivat jäädä välistä kokonaan. Sellaisia, etten jaksa 2b:tä alkuunkaan: Etten jaksa enää yhtään kipeää hetkeä, etten jaksa puhua, vastata viesteihin, hengittää. En jaksa olla olemassa. Loput päivät ovat jotain näiden ääripäiden väliltä.
   

Lähtökohtaisesti kaikki mitä aion tehdä pitää suunnitella sen mukaan, millaisen päivän MEN2b & ganglioneuromatoosi tänään tarjoavat. Aiemmin sai mennä ja tulla oman mielensä ja mielenkiintojensa mukaan, nyt tahdin määrää jokin, mihin en voi itse vaikuttaa mitenkään. Ajoittain tuntuu siltä kuin olisi vankina omassa kehossaan.
  

Tällä hetkellä suunnitelma kolmeen vuoteen valmistumisesta on luonnollisesti mennyt ihan uusiksi. Nyt tavoitteena on saada viimeistä 13 viikon harjoittelua lukuunottamatta kaikki opinnot valmiiksi jouluun mennessä. Sitten pitää keksiä, miten kykenen tekemään työharjoittelun. Tarkempaan en uskalla edes ajatella, syksy ja joulu ovat niin kaukana että mitä tahansa voi tapahtua vielä ennen sitä.

Onneksi en ole yksin. Minulla on avopuoliso, perhe, ystävät ja MEN2b -kollegat maailmalta. Ilman heitä tämän kaiken kanssa olisi lähtenyt järki jo kauan sitten. Ja viimeinkin on löytynyt lääkäri, jonka kanssa olemme MEN2b:n suhteen samalla planeetalla; ei tarvitse siis käyttää vastaanottoaikaa siihen, että selostaa, mitä MEN2b:hen kuuluu kilpirauhassyövän lisäksi. Valitettavasti tilanne kuitenkin on se, ettei ganglioneuromatoosille ole tehtävissä juurikaan mitään.

  

Parin vuoden takaisesta itsestäni voisin sanoa: "Tuolla kävelee nainen, joka tietää mitä tahtoo. Eikä hän tiedä vielä mitään.". Vasta nyt ymmärrän todella, mitä MEN2b kokonaisuudessaan voi olla. Onhan se ollut tiedossa, että suolisto-oireet voivat mennä pahemmiksi, mutta mitään tälläistä en osannut kuvitella ennen kuin se omalle kohdalle osui. Nyt ymmärrän, mitä todella on olla sairas, mitä on kokea fyysistä kipua päivittäin. Huonoina päivinä tekee mieli huutaa ja itkeä miksi nyt, miksei vasta vuosien päästä, vaikka hyödytöntä se on. Tämä arki on tässä ja nyt ja antaa vaihdoehdoksi vain selviytymisen.
 

Olen kirjoittanut blogeja vuodesta 2010, mutta tämä on ensimmäinen, jossa aion kertoa rehellisesti elämästä MEN2b -oireyhtymän kanssa. Vielä en osaa kertoa, kuinka usein kirjoitan, mutta jokainen kiinnostunut on tervetullut lukemaan. Tahdon jakaa tietoa ja tuoda esille potilaan näkökulman, jota ei tieteellisten julkaisujen perusteella saa kukaan selville.

-Elina