Kirjoittaja

Kuka tätä laivaa keinuttaa?
Olen Elina, 27 -vuotias farmaseuttiopiskelija.
Yhteyttä minuun saa helpoiten Facebookin kautta.

Kooste tähänastisesta MEN2b:n kanssa koetusta:

Tarina MEN2b:n kanssa alkoi kesäkuussa 2002 kun minulla diagnosoitiin medullaarinen kilpirauhassyöpä. Alku oli hurja, sillä kilpirauhasen ja syöpäkasvainten poistoa seurasi vaikea infektio, jota hoidettiin teho-osastollakin. Kunhan olin toipunut siitä, ajateltiin ettei ole tarvetta muille syöpähoidolle kun syöpäkudosesta oli saatu poistettua kaikki mitä löydettiin. Meni kuitenkin vain muutama kuukausi ennen kuin kontrollikäynnillä havaittiin syövän levittäytyneen uudelleen kaulan imusolmukkeisiin. Tarvittiin toinen leikkaus ja sytostaattihoidot.

Silloin ei ollut olemassa medullaariseen kilpirauhassyövän hoitoon kehitettyjä lääkkeitä. Tämä syöpä reagoi huonosti sytostaatteihin, joten ei oikein voinut muuta kuin kokeilla eri sytostaattien yhdistelmää ja toivoa parasta. Yhteensä reilun vuoden aikana sain 12 hoitokertaa, joiden avulla medullaarinen kilpirauhassyöpä saatiin remissioon. Ja remissiossa se on pysynyt tähän päivään saakka, yli 10 vuotta.

Silloin en vielä tiennyt MEN2b:stä paljoakaan. Ymmärsin, että minulla on tälläinen geenivirhe, joka aiheuttaa oireyhtymän, johon kuuluu medullaarinen kilpirauhassyöpä. En mieltänyt itseäni sairaaksi, sillä MEN2b:n tuomat rajoitukset esimerkiksi fyysisen suorituskyvyn osalta olivat niin arkipäiväinen asia, että siihen oli sopeutunut. Enhän tiennyt muustakaan.

Tein opintojani ja kävin kesätöissä ongelmitta. MEN2b näkyi arjessani lähinnä kontrollikäynteinä endokrinologian poliklinikalla. Lapsena kontrollikäyntejä oli kolmen kuukauden välein, nuorena ja aikuisena harvemmin, kuitenkin vähintään kerran vuodessa. Seurasimme medullaarisen syövän tilannetta, joka onneksi on pysynyt vakiona ja seurasimme kehittyykö minulle muita MEN2b:hen liittyviä tyypillisiä kasvaimia/sairauksia.

Kesällä 2015 olin tekemässä farmaseuttiopintojeni ensimmäistä apteekkiharjoittelua. Edessä oli viimeinen opiskeluvuosi ja sovittuna jo toinenkin (viimeinen) apteekkirharjoittelu. Tuohon kesään saakka kaikki oli ollut ihan okei, olin hyvässä kunnossa, saatoin opiskella ja työskennellä täyspäiväisesti. Sinä kesänä alkoi kuitenkin aiempaan verrattuna voimakkaat ja vaikeat suolisto-oireet ja syksyllä 2015 tilanne räjähti käsiin. Kivuista, pahoinvoinnista ja vatsan valtavasta turvotuksesta tuli päivittäinen osa elämääni. Kivut eivät reagoineet juurikaan mihinkään hoitoon ja syöminen ja juominen pahensi oireilua. Kyseessä oli ganglioneuromatoosi, MEN2b:n ruuansulatuskanavaan vaikuttava liitännäissairaus.

Ganlioneuromatoosissa ruuansulatuskanavan limakalvolle ilmaantuu pieniä, sinäänsä harmittomia hyvänlaatuisia kasvaimia. Ne kasvaimet kuitenkin sotkevat ruuansulatuskanavan hermoston toiminan totaalisesti. Yleensä oireilu alkaa paksusuolesta ja vaikeutuu ensimmäisenä paksusuolen osalta, mutta voi levitä myöhemmin ohutsuoleenkin. Suoli ei liiku niin kuin sen pitäisi, jolloin maha turpoaa, on voimakkaitakin kipuja ja tilanteesta riippuen joko ummetusta tai ripulia, joita on vaikea hoitaa lääkkein tai ruokavalion avulla. Suoli saattaa myös laajentua niin pahasti, että kehittyy megakoolon ja tällöin viimeinen vaihtoehto on paksusuolen poisto. Mikäli ohutsuolessakin on laajentuneita osioita, saatetaan sitäkin joutua poistamaan. Leikkaus voidaan tilanteesta riippuen toteuttaa ileorektaaliliitoksella tai sitten potilaalle tehdään pysyvä avanne.

Syksyllä 2015 elin alkuunsa toivossa, että jospa tämä vaikea oireilu olisi tilapäistä. Mutta kului viikkoja, kuukausia, eikä loppua näkynyt. Kivut, turvotus, epämukavuus ja pahoinvointi vain vaikeutuivat koko ajan. Lääkärini oli alkuunsa sitä mieltä, etteivät oireeni voi johtua MEN2b:stä, mutta pääsin lopulta gastrolle tutkimuksiin. Sieltä löytyi harvinaisista suolistosairauksista tietävä lääkäri, joka epäonnekseni vahvisti epäilyni: paksusuoleni on laajentunut ja oireeni johtuvat ganglioneuromatoosista.

Alkoi tuskallisen pitkä odotus. Kokeilimme erilaisia lääkehoitoja ja ruokavaliomuutoksia, mutta mikään ei auttanut. Olin aina vain kipeämpi, en saanut nukuttua, en pystynyt syömään kunnolla kammottavan turvotuksen vuoksi. Toinen apteekkiharjoittelu, jonka piti olla alkuvuodesta 2016, jouduttiin perumaan. Muita jäljellä olevia opintojani, kuten kandin, tein hiljakseen valmiiksi neljännen opiskeluvuoden aikana. Samalla odotin ihmettä: joko oireet helpottaisivat tai pääsisin paksusuolen poistoon. Kilpirauhassyöpä alkoi tuntua pieneltä pahalta ganglioneuromatoosin rinnalla.

Lopulta en kesänyt enää. Tammikuussa 2017 tehtiin kiireellinen lähete gastrokirurgialle ja minut laitettiin leikkausjonoon. Lähete oli kakkoskiireellinen, mutta jouduin lopulta odottamaan toukokuun 2017 loppuun ennen kuin pääsin leikkaukseen. Oli niin paljon syöpäleikkauksia, että omani lykkääntyi, koska en ollut hengenvaarassa. Olin vain aivan loppu elämään kipujen kanssa.

Leikkauksessa poistettiin koko valtavaksi laajentunut paksusuoli ja n. 40cm ohutsuolen loppuosaa, joka oli laajentunut normaalista 3-4cm ohutsuolesta n. 12 senttimetriin, paksusuolen kokoiseksi. Avannetta ei tarvittu vaan leikkaus onnistui ileorektaalisella liitoksella. Laajentuneen paksusuolen aiheuttamat, kammottavat kivut jäivät leikkauspöydälle.

Toipuminen kävi hitaasti. Olin infektion vuoksi kolme viikkoa sairaalassa. Sinä aikana lihaksista oli kadonnut voima niin pahoin, että liikuin aluksi pyörätuolilla. En jaksanut kävellä kuin lyhyen matkan enkä seistä kuin hetken. Kesä 2017 meni kuntoutuessa ja opetellessa elämään ilman paksusuolta. Piti tavallaan opetella syömään uudelleen, jotta näki mikä omalle suolistolle sopii ja ennen kaikkea piti opetella huolehtimaan neste- ja suolatasapainosta. Ilman satunnaista iv nesteytystä en ole selvinnyt tämän vajaan puolentoista vuoden aikana, mitä leikkauksesta nyt on kulunut.

Syksy 2017 vaikutti lupaavalta. Olin hyvin väsynyt psyykkisesti, mutta toiveikas: kyllä tästä päästään toiseen harjoitteluun ja valmistun vihdoin farmaseutiksi. Olihan kaikki muut opinnot jo tehty.

Mutta syksyn kontrollikäynti endokrinologialla toi huonoja uutisia. Minulta löydettiin feokromosytooma, adrenaliinia ja noradrenaliinia erittävä kasvain vasemmasta lisämunuaisesta. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin varmistaa kasvaimen laatu ja poistaa sekä kasvain että lisämunuainen. Mitä pidemmälle syksy ja talvi eteni, sitä huonommassa kunnossa olin: elimistö kävi jatkuvasti ylikierroksilla  liiallisen adrenaliini- ja noradrenaliinimäärän vuoksi, mikä söi sen vähänkin energian ja toimintakyvyn. Sykkeeni oli parhaimmillaankin 100 ja pienimmästäkin rasituksesta nousi yli sadan. Verenpaine oli jatkuvasti koholla ja ajoittain tuli feokromosytoomalle tyypillisiä kohtauksia, joiden aikana verenpaine nousee voimakkaasti ja tulee päänsärkyä, pahoinvointia. En kyennyt mihinkään ja nestetasapainoa oli vaikea ylläpitää.

Kun lopulta varmistui, että kyseessä on feokromosytooma, aloitettiin siihen lääkitys, jotta leikkaus voitaisiin tehdä turvallisesti ja minut lähetettiin Helsinkiin leikattavaksi (haastavat, endokriiniset leikkaukset on keskitetty Meilahteen). Leikkaus tehtiin maaliskuun alussa ja se onnistui hyvin. 

Leikkauksesta toipuminen ei kuitenkaan sujunut odotetusti. Olin aivan uskomattoman väsynyt, huonovointinen, en sietänyt pientäkään fyysistä rasitusta. Silloin tarkastettiin, miten jäljellä oleva lisämunuainen toimi: erittikö se riittävästi kortisolia. Kävi ilmi, että oma kortisolituotantoni oli täysin lamassa, s-korsol oli mittaamattoman matala. Astmalääkitykseni, jota kukaan ei ollut muistanut kaiken muun ohella kontrolloida ja säätää, oli lamannut lisämunuaiseni kortisolituotannon täysin. Aloitettiin kiireesti hydrokortisoni -korvaushoito ja vihdoin aloin voida paremmin.

Endokrinologini sanoi jo heti alkuunsa, että tulee menemään pitkään ennen kuin toivun lisämunuaisen lamasta (eli oma kortisolituotanto palautuu ja voin luopua hydrokortisonihoidosta). On myös mahdollista, että oma kortisolituotanto ei palaudu kunnolla koskaan. Alkukesästä vointini tuntui parantuvan nopeasti, mutta sitten parantuminen pysähtyi. 

Nyt kun kirjoitan tätä, on syyskuun 2018 loppu ja voin edelleen huonosti - paljon paremmin kuin keväällä, mutta silti niin huonosti, että töiden tekeminen ja siten viimeiseen apteekkiharjoitteluun lähteminen tuntuu toistaiseksi mahdottomalta ajatukselta. Toinen arkeani paljonkin kuormittava asia on tämä suolisto, joka ei tullut kuntoon paksusuolen poistolla. Ganglineuromatoosi on selvästi ehtinyt levitä jo ohutsuoleenkin, sillä turvotusta, kipua ja huonoa oloa on yhä. Toivon, ettei ohutsuoleen vielä pitkään aikaan tule laajentuneita osioita, sillä se olisi lopun alku. Olen yrittänyt saada mahaani rauhoittumaan ruokavalion ja lääkkeiden avulla, mutta riippumatta siitä mitä yritän, tuntuu suunta oireiden kanssa olevan jatkuvasti huonompaan.

Ei voi kuin toivoa, että pääsisin vielä joku päivä harjoitteluun. Tämä on jo kuudes opiskeluvuosi, tahtoisin kovasti valmistua. Tällä hetkellä vointini on kuitenkin liian huono, sekä fyysisesti että psyykkisesti. Olen rehellisesti sanottuna todella väsynyt näiden kolmen vuoden sairastamisen jäljiltä enkä tiedä, miten kauan voimien keräämiseen sen jäljiltä menee.

Tästä eteenpäin kirjoitan tätä syyskuussa 2021. Aiemman jälkeen suolisto-oireet vain vaikeutuivat eivätkä reagoineet toivotusti lääkehoitoon tai ylipäätään mihinkään, mitä yritettiin tehdä hyväkseni. Lääkärit nostivat kädet pystyyn ja väsyin pahoin oireiluun. Lopulta vappuna 2020 hakeuduin uudemman kerran päivystykseen sietämättömän vatsan turvotuksen ja kipujen takia. Silloin otettiin röntgenkuvat ja selvisi, että suolistossa on jonkinlainen tukos.

Seuraavana päivänä vointini romahti ja tuli kiire leikkaussaliin. Tehtiin hätälaparotomia eli hätäleikkaus, jossa vatsa avataan ja katsotaan mikä tilanne on. Selvisi, että ohutsuoli oli ollut kiertyneenä luultavasti jo pitkään ja lisäksi oli muodostunut runsaasti kiinnikkeitä. Ohutsuoli oli pahoin laajentunut. Kirurgit saivat kuitenkin kiertymän ja kiinnikkeet purettua ilman, että ohutsuolta itsessään tarvitsi leikata. Jouduin leikkauksen jälkeen teholle toipumaan.

Tuon leikkauksen jälkeen elämä kuitenkin mullistui, monellakin tapaa. Rajut suolisto-oireet loppuivat käytännössä täysin. Saatoin syödä ilman voimakasta turvotusta, kipua ja pahoinvointia. Ymmärsimme, että vaikeat oireet olivat johtuneet kiertymästä ja siitä seuranneesta vetovaikeudesta koko ajan, se vain ei ollut käynyt ilmi mistään tutkimuksista huolimatta.

Syksyllä 2020 matto vedettiin taas jalkojen alta: minulla todettiin feokromosytooma uudelleen. Tälläkin kertaa syke ja verenpaine oli koholla ja olin hirvittävän väsynyt jatkuvasti. Leikkaus tehtiin tällä kertaa täällä omassa sairaalassani tammikuussa 2021 ja se meni kaiken kaikkiaan todella hyvin. Leikkauksen seurauksena sain Addisonin taudin kun molemmat lisämunuaiset on nyt poistettu. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että olen täysin hydrokortisonin ja suolahormonin varassa. Tasapainoa hydrokortisonin määrän suhteen on saanut hakea, mutta muutoin arki Addisonin taudin kanssa on sujunut hyvin.

Olen viimeinkin päässyt toipumaan kaikesta niin hyvin, että voin paremmin kuin moneen vuoteen. Aloitin viimeisen farmaseuttiopintoihin kuuluvan työharjoittelun kesäkuun alussa ja nyt harjoittelusta on takana jo yli puolet. Uskallan viimein sanoa, että minäkin valmistun farmaseutiksi.

Kaikesta tapahtuneesta huolimatta elämä rullaa tällä hetkellä ihan mukavasti. Jaksan arkeani kohtuullisesti ja nautin siitä, kun saan käydä töissä huippumukavassa työpaikassa. Elän toivossa, että nyt kun olen kokenut "täyslaidallisen" MEN2b:tä, saisin vihdoin vuosia rauhallisempaa aikaa ja tasaisen tylsää arkea ilman sairauksiin liittyviä yllätyksiä. 

Kommentit

  1. Hei Elina. Tulin katsomaan blogiasi ja totean, että hienoa työtä jaksat tehdä. Kiitokset myös luennostasi perjantaina 14.10. Arvaan, että sitä ei ollut ehkä ihan helppoa pitää vaikka olitkin ihailtavan rauhallinen ja asiallinen. Olen itse pitänyt vastaavan luennon kaksi kertaa omakohtaisista sairauskokemuksista ja siinä on todella paljaana yleisön edessä. Mutta yleisö saa näistä paljon ja ehkäpä huomasitkin, että luentoasi kuunneltiin hipihiljaa.
    Kaikkea hyvää sinulle tähän syksyyn ja jaksamista!
    Terveisin, Sari Hämäläinen puheenjohtajana iltapäivällä

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Sari kommentista :) Toisaalta oli helppoa ja toisaalta haastavaa puhua, sillä olen aiemmin monessa yhteydessä isommallekin joukolle kertonut MEN2b:stä, mutta tämä oli ensimmäinen kerta nyt tänä aikana, kun tämä on rankalla kädellä vaikuttanut arkielämään. Toisaalta tämän blogin olemassaolo helpotti tätäkin, sillä kun aihetta on jo kertaalleen jossain työstänyt useammasta näkökulmasta niin on helpompi muotoilla kaikki oleellinen riittävän tiiviiseen pakettiin.

      Tuntui hyvältä nähdä yleisön reaktio kun hoksasi siinä samalla miksi he niin hiljaa kuuntelivat. Ja nähdä se, kuinka tuttuja ihmisiä jäi varta vasten kuuntelemaan puheeni, vaikka olisi ollut mahdollisesti menoa muuallekin. Koko päivä oli antoisa ja mielenkiintoinen, kiitos vielä kun sain osallistua! Aion kirjoittaa tästä tulevassa tekstissäni :)

      Poista

Lähetä kommentti

Kysy, kerro, kommentoi, ehdota - jokaisella sanalla on merkitystä. :) Anonyymit: käyttäkää jotain nimimerkkiä, jotta pystyn erottamaan teidät.

Suositut tekstit