Leikkaus / "And time is not the healer"

Edellisessä postauksessa kerroin, että feokromosytooma on varmistunut. Nyt tiedän myös leikkauksen ajankohdan ja toteutustavan.

Leikkaus on reilun viikon päästä. Valitettavasti koko lisämunuainen joudutaan poistamaan: otetuissa CT -kuvissa oli näkynyt kasvaimen lisäksi hyperplasiaa eli liikakasvua. Näkynyt liikakasvu voi enteillä feokromosytoomaa, joten ei ole järkeä säästää lisämunuaista jossa jo nyt kasvaa alku vielä uudelle feokromosytoomalle. Koko lisämunuaisen poistaminen tarkoittaa sitä, että minulle tulee Addisonin tauti eli lisämunuaisen kuorikerroksen primaarinen vajaatoiminta, koska toinen lisämunuainen poistettiin jo vajaat kolme vuotta sitten. Addisonin tauti tarkoittaa elinikäistä, elämää ylläpitävää hormonikorvaushoitoa.

Addisonin taudissa lisämunuaisten kuorikerros ei tuota kortisolia eikä mineralokortikoideja. Ne molemmat täytyy siis korvata hormonikorvaushoidolla.

Miten tämä nyt sitten eroaa nykytilanteesta, sekundaarisesta lisämunuaisen kuorikerroksen vajaatoiminnasta? Sekundaarisessa vajaatoiminnassa on puute vain kortisolista ja minun kohdalla omaa kortisolituotantoa on hieman. Mineralokortikoidien tuotanto toimii normaalisti. Eli tähän saakka olen joutunut korvaamaan vain kortisolin tuotannon vajeen hydrokortisonilla, jatkossa joudun korvaamaan myös mineralokortikoidituotannon Florinefilla.

Kortisoli vaikuttaa lähes kaikkialla elimistössä. Sen tärkein tehtävä on huolehtia energia-aineenvaihdunnasta. Mineralokortikoidit ovat ns. suolahormoneita, jotka säätelevät elimistön suolatasapainoa ja verenpainetta. Kortisolin puute korvataan hydrokortisonilla (tai prednisonilla) ja mineralokortikoidien puute fludrokortisonilla (Florinef). Tärkeää on seurata yleisvointia, verenpainetta ja veren suola-arvoja. Hormonikorvaushoitoa säädetään niiden mukaisesti.

Addisonin tautiin liittyy mahdollisuus Addisonin kriisiin. Se on hengenvaarallinen tilanne, jossa hormonikorvaushoito on riittämätöntä elimistön kuormitukseen nähden. Tärkeintä on ehkäistä Addisonin kriisi lisäämällä hydrokortisonin annosta elimistöä kuormittavissa tilanteissa, kuten voimakkaassa fyysisessä tai psyykkisessä rasituksessa tai sairastumisen ja toiminpiteiden yhteydessä. Jos kriisi kuitenkin kehittyy, vaatii se yleensä sairaalahoitoa: hydrokortisonin (Solu-Cortef) annostelemista i.v./i.m. ja nesteytystä. Kannan lompakossani SOS -passia, jossa on hoito-ohje hätätilanteiden varalle. Alla olevan kuvan mukaisesti voi opetella tunnnistamaan matalan kortisolin oireita ja oireita, jotka edetessään viittaavat kriisiin. Kuvasta on ollut suurta hyötyä jo nyt ja jatkossa se tulee olemaan entistä tärkeämpi.

En kiistä etteikö pelottaisi. Mutta ei niinkään leikkaus itsessään vaan se, miten elämä sujuu leikkauksen jälkeen ilman lisämunuaisia ja ilman paksusuolta. Se ei ole helppo yhdistelmä molempien aiheuttaessa taipumuksen mm. nestevajaukseen. Mahdollinen Addisonin kriisi pelottaa myös, sillä vaikka minulla on Solu-Cortefia, en yksinkertaisesti kykene pistämään sitä itse itselleni. Osaan kyllä pistostekniikan, mutta kantti ei riitä. Ja totta puhuen kriisissä vointi saattaa hyvinkin olla sellainen, ettei minusta edes olisi sitä pistämään. Joten kriisien ennalta ehkäisy tulee olemaan tärkeää. Olennaista on myös aina informoida läheiset ja hoitopaikka siitä, että olen täysin riippuvainen hydrokortisonista. 

Kortisonihoidosta pitää myös mainita se olennainen asia, että puhuttaessa hormonikorvaushoidosta ja muusta kortisonihoidosta, puhutaan kahdesta täysin eri asiasta. Hormonikorvaushoito pyritään toteuttamaan mahdollisimman fysiologisesti eli jäljitellään elimistön normaalitilannetta, jolloin kortisonihoidolle tyypillisiä haittavaikutuksia ei synny. Elimistö käyttää kaiken saamansa kortisonin, joten ei jää ylimäärää, joka aiheuttaisi haitat. Sen sijaan jos hoidetaan esimerkiksi jotain tulehduksellista sairautta kortisonilla, on kortisoni elimistön kannalta ylimääräistä ja aiheuttaa siten haittavaikutuksia.

En ole todellakaan mielissäni tästä, että saan Addisonin taudin "kaupan päälle". Elämä MEN2b:n kanssa on ihan tarpeeksi haastavaa ilmankin, mutta ei voi mitään. Ehkä tähänkin taas tottuu ja sopeutuu kun mitään muutakaan vaihtoehtoa ei ole.

"When words are not enough
And time is not the healer
What is gone inside
Has left me here without"
Dark Tranquillity