MEN2b ja lihasheikkous / "Ylämäki loppuu pystyseinään"

Vieläkin odotan kutsua leikkaukseen. Edelleen arki lipuu kohti hankalampaa, hitaasti, mutta varmasti. Hermot kiristyy. Vahdin postiluukkua haukan lailla, joko tänään saan kirjeen, joko tänään? Olen toki soittanut jonohoitajalle ja hän sanoi, että alustava varaus on tehty tiistaille 23. toukokuuta. Jos se oikeasti toteutuu niin pitäisi kai kutsunkin saapua asap. Ja samaan aikaan kun odotan leikkausta malttamattomana, pelkään sitä niin paljon, että toivoisin sen siirtyvän kokonana pois päiväjärjestyksestä. Tasapainottelen tuon ristiriidan, toivon ja pelon välimaastossa, yrittäen selviytyä tästä päivästä, illasta, yöstä.

Yksi asia, joka leikkauksessa mietityttää, on vuodelevon aikaansaama lihaskunnon menetys. Ja kun lähtötaso on huikea olematon niin tiedän oikein hyvin, että jo parin päivä pakkolepo saa lihasvoimani katoamaan ja lyhyet kävelymatkat muuttuvat maratoneiksi. Ja käyhän näin jokaiselle, joka joutuu olemaan vuodelevossa. Tietenkin. Mutta MEN2b tuo tähänkin oman haastavuutensa, sillä kärsin sen aiheuttamasta lihasheikkoudesta.

En tiedä, miksi MEN2b vaikuttaa lihasten voimantuottoon ja rasituksen sietoon. Hetkellinen voima on minulla se vahvempi, mutta ei silläkään hurrata. Rasituksen sieto sen sijaan on aina ollut surkealla tasolla ja nyt kun en tämän mahan vuoksi ole kyennyt sitä normaaliakaan määrää liikkumaan niin tilanne on entistä huonompi. Annan konkreettisen esimerkin: parhaimmillani olen jaksanut kahdeksantuntisen, seisomapainotteisen työpäivän jälkeen lähteä kävelemään reippaan 5-6 kilometrin lenkin. Juoksemisesta ja hölkkäämisestä ei koskaan ole tullut mitään, mutta reipas kävely on toiminut. Tällä hetkellä jaksan seistä ehkä tunnin ja kävellä reilun kilometrin. Siis olettaen, että sinä päivänä en ole vielä jalkojani rasittanut jossakin muussa yhteydessä. Tällä ei paljoa juhlita.

Sen lisäksi, että lihasten - etenkin suurten luustolihasten - rasituksensieto on olematon niin lihakset menevät ihan alta aikayksikön hapoille ja alkavat vapista. Eikä palautumiseen riitä hetki vaan riippuen siitä, miten loppuun olen voimani käyttänyt, saattaa vielä toisenakin päivänä rasituksesta lukien tuntua siltä, että lihakset ovat normaalia heikommat. 

Toinen arkea hankaloittava, lihasheikkouteen liittyvä ongelma on lihasjumit. Etenkin niska-hartiaseudun lihaksisto on aina ja ikuisesti jumissa, kun yksi lihas yrittää tukea toista jaksamatta kuitenkaan tukea riittävästi, jolloin lopulta koko paketti on yhtä lihasjumia. Kävin alkuvuodesta fysioterapiassa, jossa yritettiin puuttua koko niska-hartiaseutuun jo ihan senkin takia, että olkapääni ja lapaluuni ovat vinksallaan ja pääni huonossa asennossa kun kaikkia niitä tukeva lihaksisto on liian heikko pitämään niitä oikeilla paikoillaan. Ja tietenkin puututtiin myös näihin jumeihin. Fysioterapeuttini olivat ihan mahtavia (terveisiä teille jos luette tätä!) ja sain monta hyvää liikesarjaa, joita voin tehdä kotona. Edistystäkin oli havaittavissa, mikä motivoi jatkamaan harjoittelua. Nyt olen kuitenkin ottanut takapakkia, sillä maha on ollut niin hankala, ettei energia meinaa millään riittää jumppaamiseen. Motivaatiota olisi, mutta missä energia? Lusikat loppuu kesken.

Ja aina minun lihaksisto on ollut tälläinen. Muistan kuinka jo esikoulussa sitä ihmeteltiin, miksi Elina ei pysy hiihtolenkillä muiden lasten tahdissa. Syytin itsepintaisesti suksiani. Kukaan ei kuitenkaan pitänyt minun heikompaa kuntoa mitenkään liian omituisena, olinhan sitä lukuunottamatta täysin normaali lapsi, joten kukaan ei koskaan tutkinut asiaa. Se vain oli.

Vaikka en tiedä paremmasta lihaskunnosta niin olen silti haikaillut lukuisia kertoja sen perään, että jaksaisimpa tehdä sitä ja tätä. Nautin liikunnasta, mutta kroppa asettaa väistämättä rajat sille, mitä jaksan tehdä. Tai sanotaanko, että lukuisia asioita jaksaa kyllä tehdä hetken, mutta sitten tulee totaalinen stoppi. Ja sama käy silloinkin, kun yritän kasvattaa kuntoani. Se paranee tiettyyn pisteeseen asti, mutta sen jälkeen yksi tai useampi nivel alkaa oireilla niin, että kipu pakottaa lopettamaan. Sillä ei vaikuta olevan merkitystä, miten rauhallisesti yritän lisätä liikunnan määrää. En vain pysty treenaamaan kuten terveet ihmiset.

Tämä MEN2b:n oire on sellainen, jonka voimakkuus ja merkitys näyttää vaihtelevan kaikkein selkeimmin. Osa MEN2b -potilaista pystyy harrastamaan aktiivisesti liikuntaa ja tekemään fyysisesti kuormittavaa työtä ongelmitta. Toisilla tilanne on paljon hankalampi ja arjen joutuu todella suunnittelemaan sen mukaan, millaisia kävelymatkoja on tiedossa, onko rappusia vai hissi, minne voi istua lepäämään. Lisäksi esimerkiksi yskä flunssan yhteydessä saattaa olla melkoisen työläs kaveri kun hengityslihaksetkin väsyvät. Minä olen jotain tältä väliltä. Lihakset ovat osalla meistä myös selvästi jostain syystä alikehittyneitä, minkä minullakin näkee esimerkiksi olemattomista käsivarsista. Selvää syytä tähän minulla ei ole tiedossa ja olen monesti miettinyt, että olisi varsin mielenkiintoista tietää mikä lihaksissa on mennyt vikaan. 

Sitä odotellessa, miten kauan joudun olemaan vuodelevossa. Edellisen muutaman päivän sairaalareissun jälkeen Prismakin osoittautui suorastaan valtavaksi kaupaksi. Onneksi kaikenlaista apua on tarvittaessa saatavilla toipilasajalle.