"Kuinka monta elintä tarvitsee poistaa, jotta MEN2b -ihminen selviytyy?"

Leikkaus on ensi viikon tiistaina, 23. toukokuuta. Ajankohdan varmistuminen oli ilmeisesti mennyt viime tinkaan, joten sain kutsunkin vasta alkuviikosta. Olen käyny jo kertaalleen verikokeissa ja maanantaina pitää vielä mennä uudelleen. Maanantaina saan myös tietää mihin aikaan on tiistaina mentävä sairaalalle. 

Eilen soitti hoitaja kirurgialta ja kyseli suurinpiirtein samat asiat kuin helmikuussa kirurgian poliklinikalla kyseltiin. Siinä puhelun aikana hiipi tajuntaan pelko, joka ei varmasti hellitä ennen tiistaita. Jotenkin vasta nyt käsitän, että ei helkkari, se leikkaus ihan oikeasti on tiistaina. Eilen yksi kaveri kysyi, että mitä minulle kuuluu ja vastasin: "Muuten ihan hyvää, mutta tiistaina poistetaan paksusuoli.". Tuntui epätodelliselta vastata sillä tavalla. Häh, minä, leikkaukseen, tiistaina?! Jotenkin kun paksusuolen poistoa on odottanut niin pitkään - odotettuaan ensin sitä, että tilanne pahenee sellaiseksi, ettei muuta ole tehtävissä - niin tuntuu ihan käsittämättömältä, että nyt se sitten oikeasti tapahtuu. Apua.

Mutta vaikka pelkään lukuisia eri asioita, en silti ole ajatellut hetkeäkään, etteikö tämä olisi oikea ja ainoa ratkaisu tähän tilanteeseen. Erilaiset lääkehoidot niin suoliston motiliteetin eli liikkumisen parantamiseksi kuin kivun lievittämiseksi on kokeiltu ja tulokset ovat olleet hyvin heikkoja tai olemattomia. Ja kun on selvää, ettei ganglioneuromatoosiin ole mitään parannuskeinoa ja oireet vain vaikeutuvat koko ajan niin ei jää jäljelle muuta vaihtoehtoa kuin paksusuolen poisto. 

Tottakai olen kironnut sitä monta kertaa, että miksi en saanut enempää aikaa. Siitä alkaa olla tarkalleen kaksi vuotta kun mahani ensimmäistä kertaa turposi siten, ettei se helpottanut ennen kuin joskus viikon kuluttua. Silloin en vielä ollut varma, että onko nyt kyse MEN2b:n aikaansaannoksesta vai jostain muusta, mutta kun vastaavia jaksoja sen kesän aikana tuli yhä uudestaan ja uudestaan niin ymmärsin, mistä on kyse. Ja ei se tullut yllätyksenä. Tiesin, että MEN2b:hen kuuluu ganglioneuromatoosi ja tiesin, että se aiheuttaa hankalia vatsaoireita. Tiesin myös, että minulle mitä todennäköisimmin kehittyy ganglioneuromatoosi, sillä vatsani oli oireillut erikoisesti aina. 

Mutta sitä kukaan ei osannut arvata, että tilanne pahenisi niin nopeasti kuin se paheni. Alle kahdessa vuodessa ganglioneuromatoosi on johtanut invalidisoiviin oireisiin: vatsan turvotukseen, kipuun, pahoinvointiin.. Minun piti tammikuussa 2016 aloittaa viimeinen työharjoittelu, mutta eihän siitä mitään tullut. Nyt se samainen harjoittelu on ainoa asia, joka vielä puuttuu farmaseuttitutkinnostani. Huolestuttavaa on myös se, millaista vauhtia oireet ovat vaikeutuneet. Ja miten ganglioneuromatoosin aiheuttama suoliston toimimattomuus leviää paksusuolesta ohutsuoleen. Kesäkuussa 2016 otetuissa MRI -kuvissa näkyy motiliteettihäiriö paksusuolen lisäksi ohutsuolen loppuosassa, 20cm matkalla. Ohutsuoli ei kuitenkaan ole laajentunut. Tänä keväänä, maaliskuussa, otetussa MRI:ssä kuitenkin näkyy, että myös ohutsuoli on laajentunut. Onneksi vaurioitunut alue ei kuitenkaan ole edennyt pidemmälle ohutsuoleen, vielä.. En edes uskalla ajatella mitä siitä seuraa, kun ganglioneuromatoosi turmelee ohutsuoltani pidemmältä matkalta. Niin tulee käymään, mutta toivottavasti ganglioneuromatoosin etenemistahti  ohutsuolessa olisi hidas.

Tässä leikkausta odotellessa en ole kyennyt tekemään paljoakaan. Se ärsyttää ihan suunnattomasti, kun kerrankin olisi aikaa tehdä vaikka mitä. Sain nimittäin viimeisenkin valinnaisen kurssin pakettiin huhtikuun lopussa ja tällä hetkellä minulla ei ole enää opintoja, joita voisin tehdä. Harjoittelun eteen kun ei ennakkoon pysty juurikaan tekemään. Uudella tavalla ilmenevänä riesana on ollut polttava alavatsakipu, joka ilmestyy käytännössä aina kun olen pystyssä (istun tai seison) pidempiä aikoja. Ja jos ei välissä pääse pitkäkseen niin kipu pahenee ja sitten se ei meinaa mennä ohitse. Ja rakkokipua on paljon enemmän kuin ennen ja se on pahentunut, minkä en ajatellut olevan edes mahdollista. Hoen itselleni, että on pakko uskoa siihen, että leikkaus auttaa. Sen vaan on autettava. Lähtee järki jos en pääse rakkokivusta eroon.

Yksi iso pelko on pahoinvointi. Kärsin emetofobiasta eli oksennuskammosta ja menen yksinkertaisesti paniikkiin, jos joku toinen oksentaa tai jos minua oksettaa. Muistan pelänneeni oksentavia ihmisiä aina, mutta lapsena saadut sytostaattihoidot ja niiden aiheuttama pahoinvointi johti siihen, että pelko paheni merkittävästi. Nykyään pakko päästä täältä pois -pakokauhuun riittää se, että joku yskii kovasti jossain tai mainitsee, että on paha olo. Olisi ihan painajaismaista olla samassa potilashuoneessa pahoinvoivan henkilön kanssa. Se menisi minun osalta hysteeriseksi itkemiseksi. Edellisen kerran sairaalassa ollessani hoitohenkilökunta ei oikeastaan käsittänyt miksi pelkään niin helkkaristi ja suhtautuivat pelkooni vähätellen ja paniikkini vaikutti lähinnä turhauttavan heitä. Tuntui, että ainoa apu ja tuki siinä tilanteessa oli T, vaikka yritin pyytää apua myös hoitohenkilökunnalta. Toivon, että tällä kertaa pelkooni suhtaudutaan inhimillisemmin ja oloani pyritään helpottamaan myös sen osalta. 

Nyt on yritettävä levätä ja syödä hyvin sekä nauttia keväästä, jos sellainen nyt lopulta eksyisi tännekin osaan Suomea. Ei ole näkynyt. Päivitän leikkauksen jälkeen todennäköisesti enimmäkseen Facebookia ja Instagramia, jos jaksan, joten niiden kautta voi seurata ja kysellä kuulumisia.

Mikäli tätä seuraa joku, kenellä olisi kertoa kokemuksia paksusuolen poistosta (+20cm ohutsuolta) niin kertokaa ihmeessä! Janoan tietoa ja kokemuksia, vaikka tottakai jokainen on yksilö ja toipuu yksilöllisesti. Mutta käytännön kokemusta esimerkiksi lääkeaineiden imeytymisestä olisi varsin mieluisaa kuulla.

Ja vastauksena otsikon kysymykseen: kilpirauhanen, paksusuoli ja lisämunuaiset taitaa olla perussetti, josta MEN2b joutuu todennäköisimmin luopumaan jossain vaiheessa elämäänsä.

"Kyllä kaikesta sä vielä selviät"