Odotus. / "On tehty kaikki mikä helposti on tehtävissä"

Olimme viikonlopun T:n kanssa maalla. Jo perjantaina mahani tuntui oudolta, polttavalta, mutta lauantaina polte voimistui kivuksi, joka sitten kestikin koko lauantain ja sunnuntain yhtä soittoa. Kipu ei ollut jatkuvasti kovin voimakas, mutta voimistui ajoittain siten, että tuli pahoinvointiakin. Sunnuntai-iltana takaisin kotiin päästyämme mietin päivystykseen lähtimistä kun kivun voimistuminen jälleen sai aikaan pahoinvointia, mutta koska se meni ohitse niin en jaksanut lähteä mihinkään. Olihan minulle varattu keskiviikoksi sekä soittoaika gastroenterologialle että käynti gastokirurgian poliklinikalla. Viikonloppu kuitenki meni hieman pelonsekaisissa tunnelmissa, sillä tämä kipu oli uudenlaista kuten sekin, että kipuun liittyi pahoinvointia.

Sama polttava, yhtäjaksoinen kipu on kiusannut minua koko alkuviikon, mutta ei enää tauotta. Joten odotin keskiviikkoon ja lääkärin soittoon. Gastroenterologian polilta soitti sama erikoistuva lääkäri, joka tammikuussa teki lähetteen kirurgialle. Hän vain totesi soittaneensa koska olin listalla, sillä töihin palannut omalääkärini soitti minulle viimeviikolla ja olimme jo tehneet tilannekatsauksen. Kun mainitsin uudenlaisesta kivusta ja siihen liittyvästä pahoinvoinnista, ei tämä lääkäri ottanut niihin kantaa oikeastaan ollenkaan, käski vain kysymään kirurgin mielipidettä.

Iltapäivällä lähdin T:n kanssa sairaalalle, siihen samaan valoisaan odotusaulaan, jonka toisella laidalla on gastroenterologian ja toisella laidalla gastrokirurgian poliklinikat. Juttelin ensin sairaanhoitajan kanssa, sitten pääsin kirurgille. Heti kättelyssä kävi ilmi, että kirurgi ei ollut ehtinyt katsoa tietojani edes sen vertaa, että olisi tiennyt minkä nimisestä sairaudesta on kyse. Sitten hän katsoi lähetteen ja totesi minun tulleen kolektomia -arvioon ja töksäytti saman tien, että: "niin sinulta täytyy sitten poistaa peräsuolikin ja tulee pysyvä avanne". Ilmeisesti hän oletti minun olevan vastaanotolla tulehduksellisen suolistosairauden takia. Vastasin siihen sitten, että muilla MEN2b -potilailla on kyllä voitu säästää peräsuoli eikä avannettakaan ole lähtökohtaisesti tarvittu. Sitten hän löysi oman gastroenterologini tekstit ja viime kesäkuussa olleen gastron käynnin lausunnot ja pääsi ehkä vähän jyvälle siitä mikä sairaus minulla on ja mitä se aiheuttaa. 

Kirurgi tunnusteli vatsani ja totesi sen olevan yhtä suurta paksusuolta. Kerroin oireista ja miten ne haittaavat arkea, kerroin rakkokivusta. Rakkokivun tiimoilta lähtee konsultaatiopyyntö urologialle. Puhuimme leikkauksen aikataulusta ja toivoin sitä mahdollisimman pian. Kysyin myös uusista MRI -kuvista, koska olen huolissani siitä miten paljon ganglioneuromatoosi on mahdollisesti edennyt tässä kesäkuun 2016 ja tämän päivän välillä. Alkuun kirurgi piti uutta MRI -kuvausta tarpeettomana, mutta kun hän sitten luki kesäkuun MRI -lausunnon ja näki, että jo silloin on nähty muutoksia myös ohutsuolen loppuosassa niin uusi MRI muuttuikin välttämättömäksi. Kuulemma ohutsuolen loppuosan poistamisesta koituu kaikenlaista harmia ja se olisi hyvä välttää. Viikonloppuna ilmenneisiin uusiin oireisiin kirurgi ei ottanut kantaa ollenkaan, sanoi vain, että: "vaikea sanoa mistä sellainen kipu johtuu". 

Kaiken kaikkiaan sain sen mitä tarvitsin, vaikka alku oli kaikkea muuta kuin lupaava: pääsen kuukauden sisällä (2. kiireellisyysluokka) vatsan MRI -kuvaukseen ja sitten joskus leikataan. Olen siis leikkausjonossa. Leikkaus on mahdollinen kuulemma aikaisintaan huhtikuussa, mutta voi mennä pidempäänkin, koska ainakaan toistaiseksi leikkausta ei pidetä kiireellisenä vaan se on tarkoitus toteuttaa hoitotakuun (6kk) mukaisesti. Suorastaan toivon, että kunhan kirurgi juttelee gastroenterologini kanssa ja näkee uudet kuvat niin hän pitäisi leikkausta kiireellisempänä kuin tällä hetkellä. En nimittäin jaksa tapella tämän romuna olevan paksusuoleni kanssa enää yhtään pidempään kuin on ihan pakko. 

Käynnistä jäi suorana sanottuna aika huono maku. Ymmärrän, että lääkäreillä on kiire, mutta että ei ehditä edes katsoa mikä sairaus potilaalla on? Tähän asti vastaanotot ovat alkaneet kysymyksellä "mikä tämä sinun sairaus on?" ja olen mielelläni kertonut, mutta tällä kertaa lääkäri ei edes kysynyt ja vaikutti sen sijaan olettavan, että minulla on aivan toisenlainen sairaus. Saako loukkaantua? Turhautua? Kaikki gastrolla nojasivat siihen, että asiat selkiytyisivät kirurgialla ja varmaan ne tässä joskus selkiytyvätkin, mutta toistaiseksi kirurgin puheet eivät herätä juurikaan luottamusta. Toivottavasti tilanne korjaantuu kun hän keskustelee asioistani gastroenterologini kanssa. Onnekseni gastroni on asioista kartalla.

Huomenna on vielä soittoaika kipulääkärille. Rukoilen, että hän keksii jonkin keinon helpottaa oloani. Sillä vaikka leikkaus olisi jo heti huhtikuun alussa (tuskin on), niin sinnekin on vielä yli kuukausi. Se tuntuu valtavan pitkältä ajalta, puhumattakaan sitten siitä, että todennäköisesti joudun odottamaan pidempään. Tähän keväälle pitäisi saada muuttokin järjestymään ja huhhu, en edes halua ajatella vielä mitä siitä tulee. Pakko vain yrittää selviytyä kun muita vaihtoehtoja ei anneta.

"Ehkä aikanaan

kun tulen alta löytyy sula maa

Löytyy pala siltä pelastunutta

jotain jolle jalat asettaa

Sitä odottaa

mut uskaltaako sille rakentaa

Pelkän toivon varaan jotain perustaa

ja luottaa ettei enää pala maa"

Apulanta - Ylijäämävalumaa