Harvinaisten päivä KYS:llä / "Tämä jatkuva toipumisprosessi"

"Kuka tietää missä minä olen

Ei näy minusta puolikastakaan

Helvettiä on tämä olevinaan

Tämä jatkuva toipumisprosessi

SIIS EHEYDY

SIIS EHEYDY ENNALLEEN

EHEYDY UUPUU PUOLET

EHEYDY TAI YKSIN KUOLET"

Stam1na - Puolikas Ihminen

Mitä suuremmaksi nostin kipukynnystä nostavan lääkkeen annoksen, sitä huonommalta maha tuntui. Enemmän kipua, kovempaa kipua. Enemmän turvotusta, entistä huonompi vaste kaikkeen. Sinnittelin kipulääkärin soittoon asti, toivoin mahankin tottuvan tähän lääkkeeseen siinä missä muu elimistö oli jo tottunut, mutta ei. Pakko se oli ajaa alas ja lopettaa, sitä mieltä oli kipulääkärikin. Ja kas kummaa, lääkeaineen poistuttua elimistöstä maha oli kaksi ja puoli päivää parempi kuin moneen kuukauteen. Tosin vain sen kaksi ja puoli päivää. Mitä nyt sitten seuraavaksi? En tiedä. Odottelen soittoa. Eilen viimeksi sattui suoliston painaessa rakkeoa niin paljon, että en voinut kuin ulista ja kiemurrella. Olisi kiva saada siihen jokin tolkku.

Viime viikon perjantaina järjestettiin KYS:llä alueellinen harvinaissairauksien koulutuspäivä. Paikalla oli puhujia ympäri Suomen: yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden edustajia, lääkäreitä, Harso Ry:n edustajia, Harvinaiset -verkoston edustajia, geneetikko... Ja minä. Sain tilaisuuteen kutsun KYS:n harvinaissairauksien yksiköstä ja aiheenani oli kokemuspuheenvuoro. Kerroin siis siitä, millaista on olla harvinaissairaana Suomen terveydenhuollossa, millaisia haasteita siihen liittyy ja mitä näin potilaan näkökulmasta voisi terveydenhuollossa tehdä toisin edistääkseen harvinaissairaan asemaa. Ja tietenkin myös MEN2b:stä. 

  

Kuulijoissa oli useampi minulle tuttu henkilö, mikä toi oman jännitysmomenttinsa puheenvuorooni. Toisaalta jännitti vähän sekin, että ensimmäistä kertaa kerroin niin suurelle joukolle siitä kuinka MEN2b vaikuttaa juuri nyt juuri minun arkeen. Toki kirjoitan tätä blogia ja ruodin asiaa täällä paljon syvällisemmin kuin sen kahdenkymmenen minuutin aikana ehdin puhua, mutta onhan se nyt ihan eri asia olla siinä monen kuulijan edessä puhumassa omasta elämästään kaikkien kuunnellessa hiirenhiljaa. Saamani palautteen perusteella puheenvuoroni oli erittäin onnistunut ja samaa voin sanoa päivän muista puheenvuoroista. Ne olivat mielenkiintoisia ja antoisia ja tarjosivat mahdollisuuden luoda kontakteja eri tahoihin. Sain myös kuulla, että Suomeen on hiljattain perustettu oma potilasjärjestö hyvin harvinaista sairautta sairastaville henkilöille: Suomen Ultraharvinaiset Ry. Kiitos kaikille koulutuspäivään osallistuneille, oli ilo saada olla mukana! 

  

Tällä viikolla olemme olleet T:n kanssa Lapissa viettämässä syyslomaa. Oli mukava päästä lähtemään tänne kun se välimatkan vuoksi ei ole kovinkaan usein mahdollista. Huomenna olisi tarkoitus ajella takaisin kotiin ja palata opiskeluarkeen. Toivon tämän ihan poskettoman väsymyksen hellittävän, jotta jaksaisin jatkaa lopputyön kirjoittamista viimeinkin kun muita opintoja on tällä hetkellä vähemmän. Toinen huolenaihe on harjoittelupaikan löytäminen, mikä aiheuttaa paljon ylimääräistä stressiä. Kuka nyt sellaisen työntekijän apteekkiinsa palkkaa, joka ei ennakkoon osaa sanoa miten suuren osan viikosta on työkykyinen? Ja kun yhtään ei tiedä, missä kunnossa on talvella tai keväällä, niin tuntuu utopistiselta ylipäätään hakea harjoittelupaikkaa "siltä varalta, että jotenkin kykenee töihin". Mutta kun itsepintaisesti tahdon valmistua farmaseutiksi, niin ei se auta kuin pommittaa apteekkeja hakemuksilla ja toivoa parasta.

  

Mitä sinä aiot tehdä/teit syyslomalla?

Lomaterveisin,

Elina