Ei se ollutkaan väliaikainen huononeminen / "Let everything happen to you / Beauty and terror"

"Let everything happen to you

Beauty and terror

Just keep going

No feeling is final"

R.M. Rilke

   

Syyskuu oli ja meni vaihtuen lokakuun putoaviin lehtiin, huurteisiin aamuihin. Edellisessä postauksessa kirjoitin mahani huonontuneesta tilanteesta, jonka toivoin olevan ohimenevä pahenemisvaihe. Sitä se kuitenkaan ei valittavasti taida olla vaan ganglioneuromatoosi on jälleen edennyt johtaen siihen, että oirepäiväkirjassani on syyskuun kohdalla 25 punaista päivää, 5 oranssia ja 0 keltaista päivää. Ikinä ennen yksikään kuukausi ei ole ollut näin huono; edellinen ennätys punaisten päivien osalta oli 16. Pitänee varmaan ottaa kohta käyttöön jokin uusi, punaista pahempi väri, kun tuntuu että nykyinen skaala loppuu kesken.

   

Soitin tästä voinnin huononemisesta uudelleen gastroenterologilleni, lähinnä kysyäkseni siitä onko tätä tarvetta kuvata jo ennen joulukuulle ajoittuvaa kontrollikäyntiä ja mitä oikein teen tämän kanssa, kun olo on useampana päivänä ollut niin kamala, että olen vakavissani harkinnut päivystykseen lähtemistä. Hän sanoi, että lisääntyneestä turvotuksesta, pahoinvoinnista ja kivusta huolimatta ei kannata kuvata mahaa MRI:llä uudelleen vielä nyt. Siinä todennäköisesti näkyisi vain, että paksusuoli on laajentunut lisää, mutta käytännössä sillä ei niin suurta väliä ole montako senttiä suolen halkaisija nyt on verrattuna kesäkuussa otettuun MRI:hin. Niin pitkään kun minulle ei tule tukosoireita eli suoli toimii edes tällä nykyisellä kehnolla tavallansa, ei ole syytä lähteä suunnittelemaan paksusuolen poistoleikkausta. Ja mitä olon sietämättömyyteen tulee - tottakai voin mennä päivystykseen, jos en pysty olemaan kotona vaikka tukosoireita ei olisikaan, mutta päivystyksessä tälle ei paljoakaan voida tehdä. Siinä tilanteessa päätyisin todennäköisesti osastolle ja pitäisi sitten miettiä, miten edetään. Paksusuolen poisto on niin iso operaatio ja siitä toipuminen sellainen työmaa, että helpommalla pääsen toistaiseksi sietämällä mahaa tällaisenaan, vaikka ei tämäkään mitään herkkua ole. *huokaus*

     
Kävin 19. syyskuuta kipupolilla ja sain määräyksen kokeilla kipukynnystä nostavaa lääkettä näihin kaikkiin vatsakipuihini. Mitään taetta tämän lääkkeen tehosta tässä tilanteessa ei ole sillä minun kohdallani ei ole kyse hermovaurion aiheuttamasta kivusta vaan toiminnallisesta suolistosairaudesta, jossa paksusuolen vääränlaiset liikkeet aiheuttavat kipua. Aloitin lääkkeen pienellä annoksella lauantaina ja kuten pelkäsinkin, koko viikonloppu meni ihan kuutamolla ja pahoinvoinninsekaisen huimauksen kanssa taistellessa pienestä aloitusannoksesta huolimatta. Eilen pää oli kuitenkin jo vähän selkeämpi ja kaikki liike ei enää huimannutkaan pahasti, joten päätin nostaa annosta tänään hieman, jotta pääsen tavoitteeseen ottaa lääkettä kolmesti vuorokaudessa. Vaikutuksia odotellessa, onneksi ei tarvise tänään tehdä mitään järjenjuoksua vaativaa.. Kipulääkärikin soitti kysyäkseen olenko ylipäätään aloittanut tätä lääkettä ja sain kehoituksen jatkaa samalla tavalla varoivaisesti annosta lisäten ja oloani kuunnellen, kuten olen tehnyt ja aion tehdä jatkossakin. Saan melko herkästi haittavaikutuksia eri lääkeaineista, joten tämäkin oli odotettavissa. 

Tämän uuden lääkkeen haittavaikutusten aiheuttama olo ei mistään kohti ole miellyttävä, mutta koska se on ohitse menevää laatua ja on se mahdollisuus, että tämä jollain annoksella jonkin aikaa jatkuneen käytön jälkeen saattaa auttaa kipuihin niin yritän sinnikkäästi jatkaa tämän käyttöä. Kaikki kivet on käännettävä, kun vaihtoehdot on vähissä. Tämäkin lääke tuntuu myös hidastavan suolistoni toimintaa entisestään, mikä näkyy lisääntyneenä paineen tunteena ja sen mukanaan tuomana polttavana alavatsakipuna, joten siltäkin osalta on seurattava miten ylös annosta voi nostaa. Tästä kun ei selviä niin yksinkertaisesti, että nostaisin Pegorionin annosta, sillä paksusuolen toimimattoman hermoston ja laajentuneiden osioiden takia vaste Pegorionille ei ole sellainen kuin voisi olettaa.

 

Syyskuun ehdottomasti paras asia oli minun ja T:n yhteinen neljän päivän viikonloppuvapaa, jona lähdimme kotipaikkakunnalleni käymään. Tuntui hyvältä olla pitkästä aikaa kotona - ja mikä parhainta, oli aikaa ja jaksamista käydä Saaran luona, minne kotipaikkakunnaltani on paljon lyhyempi matka kuin täältä. Minua harmittaa ihan suunnattomasti, että mahan nykyisen kunnon vuoksi en voi enää vain ottaa ja lähteä, hypätä autoon ja ajaa itse milloin ja minne haluan, vaan kipujen ja yleensä juurikin autossa tai bussissa iskevän pahoinvoinnin takia en mielelläni aja enää yksin kuin lyhyitä matkoja, vaikka ajamisessa ei muutoin olisi mitään ongelmaa. Kävisin nimittäin taatusti paljon useammin Saaran ja kaikkien muidenkin kaukana asuvien ystävieni luona, jos välimatka olisi lyhyempi ja maha samaa mieltä autoilusta. Onneksi on Whatsapp ja vastaavat. ♥

  

Toinen myönteinen asiakokonaisuus on se, että minulle myönnettiin Kelasta perusvammaistuki ja kuntoutusraha!! Voin lisäksi hakea yleistä asumistukea, joten taloudellisesti katsottuna MEN2b:n kanssa painiminen helpottuu merkittävästi. Ja myös sen kannalta, että kuntoutusrahalla opiskellessa ei ole samanlaista painetta ja velvoitetta suorittaa opintoja sitä 5 opintopisteen vähimmäismäärää / kuukausi, joten voin ihan luvan kanssa tehdä loput opintoni juuri siinä aikataulussa kuin kykenen eikä tarvitse pelätä opintotuen takaisinperintää riittämättömien opintosuoritusten vuoksi. 

   

Näin tällä erää. Yritän aktivoitua kirjoittelemisen suhteen, mutta saa nähdä - niin kauan kun uuden lääkkeen annosta nostetaan, olen vähintään osan päivistä niin kuutamolla ettei kirjoittamista kannata edes harkita. Kuulumisia postausten välillä voi seurata Instagramissa @soikkiis.

Miten Sinun lokakuusi on alkanut?

♥:lla, Elina