Tilannekatsaus? / "Kerro mihin tää mun vuosi meni"
Kai se on parempi kirjoittaa edes joskus kuin haudata koko blogi. Huh, melkein vuosi edellisestä postauksesta. Somekuulumiset on vahvasti Instagramin puolella - Facebookissa olen nykyään enää pelkkien rymien vuoksi, en päivitä sinne mitään oikeastaan.
Kun edellisen kerran kirjoitin, olin keskellä sitä prosessia, että minulle haetaan henkilökohtaista avustajaa. Henkilökohtainen apu myönnettiin ja sain avustajan. Sittemmin ensimmäinen avustajani ilmoitti lopettavansa työt ja jouduin etsimään uuden avustajan, mutta loppujen lopuksi se takaisku taisikin olla onnenkantamoinen. Niin kiva tämä minun nykyinen avustaja on.
Tuohon prosessiin liittyi ja liittyy paljon ajatustyötä. Piti ensinnäkin myöntää itselleen, ettei selviä omasta arjestaan ilman apua. Sitten piti päästää entuudestaan tuntematon ihminen omaan kotiin, tekemään työtä ihan siihen "iholle". Ja osata vielä antaa avustajan oikeasti tehdä niitä hommia, jotka itselle ovat haastavia, jotta koko hommasta on se apu mitä oli tarkoituskin saada. Yhdessä me puuhaillaan, mutta avustaja "on minun lihakset".
Mitä sitten teen avustajan kanssa? Käydään ruokakaupassa, tehdään ruokaa, ylläpidetään kodin siisteyttä, käydään hyvällä kelillä ulkona, on oltu keikallakin. Kaikenlaista siis. Avustajasta on ollut suuri apu.
Mutta mitä kuuluu farmaseutin töille? Noh, ei hyvää. Jouduin syyskuun alusta jäämää sairaslomalle - ja olen sitä yhä. Tarkemmin sanottuna odotan päätöstä pysyvästä työkyvyttömyyseläkkeestä. Keho uupui viime kesänä niin pahasti, että en kyennyt jatkamaan enää sitä pientäkään tuntimäärää, mikä minulla oli töitä.
Töistä luopuminen oli iso ja tosi vaikea päätös. Niin paljon ja sydämestäni haluaisin voida tehdä töitä, voida auttaa ihmisiä, voida olla osa meidän ihanaa työporukaa. Työllä oli ja on minulle niin paljon merkitystä, että kyse ei totisesti oli vain työnteosta. Kyse on siitäkin, miten mieli pysyy virkeänä ja miten koen merkityksellisyyttä elämässäni.
Tällä hetkellä haaveilen siitä, että voisin vielä jonain päivänä mennä töihin, edes joskus, muutamaksi tunniksi kerrallaan. Nähtäväksi jää milloin se mahdollistuu.
Tässä on oltu pätkä jos toinenkin sairaalassa, lääkärikäynneillä, toimenpiteissä. Ruokatorvi pallolaajennettiin syksyllä uudelleen. Vaste ei ollut yhtä loistava, mutta eipä ollut lähötilanne yhtä huonokaan, joten vaikea arvioida oliko vaste sitten oikeastaan sen huonompi kuitenkaan kuin ensimmäisellä kerralla. Olen myös ollut hoidossa toistuvan, vaikean masennuksen vuoksi, joka on hyvin vahvasti kytköksissä fyysiseen vointiini. Se kun notkahtaa tarpeeksi, tahtoo mieliala vajota perässä. Tällä hetkellä masennus on onneksi topakalla hoidolla kutakuinkin hallinnassa taas.
Olen myös päätynyt Suomen Ultraharvinaiset ry:n toimintaan mukaan, olen hallituksen varajäsen ja sihteeri. Pyöritän meidän somea, varsinkin Instagramia (@ultraharvinaiset). Olen myös valmistunut HARSOn kokemustoimijaksi viime vuonna. Näiden kahden tiimoilta on toivottavasti kaikenlaista jännää luvassa tänä vuonna.
Ja tehtiin minusta viime kesänä yksi haastattelukin. MTV:n uutiset haastatteli minua, jutun voit lukea täältä.
Toinen iso muutos avun tarpeessa viime vuonna oli se, että käynnistettiin prosessi minulle räätälöidyn pyörätuolin hankkimiseksi. Sain fysioterapeutilta hyvän lausunnon ja joulukuun alussa pääsin testailemaan erilaisia pyörätuoleja. Niistä sitten valikoitui minulle Pantheran S3 Swing, johon tuli Alberin e-motion kelauksen keventimet. Pyörätuolin kustansi hyvinvointialue. Pyörätuoli tuli minulle käyttöön MEN2b:n aiheuttaman ja Addisonin taudin entisestään pahentaman lihasheikkouden ja surkean rasituksen siedon vuoksi.
Pyörätuoliin on ollut melko totutteleminen. Otan sitä enemmässä määrin käyttöön pikkuhiljaa. Ja koska sain sen näin keskellä talvea, niin käyttö ulkona on ollut vielä varsin vähäistä, sattuneesta syystä.. Mutta josko kesällä tulisi liikuttua ulkonakin tuolin kanssa.
Kommentit
Lähetä kommentti
Kysy, kerro, kommentoi, ehdota - jokaisella sanalla on merkitystä. :) Anonyymit: käyttäkää jotain nimimerkkiä, jotta pystyn erottamaan teidät.