Litra tolkulla Plasmalyteä / "Kiitos kun olit paikalla / Ahdistuksen aikana"
Hei kaikille pitkästä aikaa. On taas mennyt vuosi kirjoittamatta tänne, mutta nyt ajattelin päivittää nykytilannetta.
Kuluneeseen reiluun vuoteen on mahtunut häät ja reilut puoli vuotta sairaalassa. Sanoinkin mustaa huumoria hyvin ymmärtävälle puolisolleni, että: "Viime vuonna oli mukavaa häät ja häämatka, muuten se oli ihan paska.". Tälläkin hetkellä kirjoitan tätä tekstiä sairaalasta käsin.
Mikä sitten on ajanut niin pitkään sairaalassaoloon? Eninmäkseen todennäköisesti MEN2b:n aikaansaama, todella perusteellisesti hermoja koetteleva jatkuva mahan sekaisin oleminen. Olen hakeutunut niin monta kertaa kuivuman vuoksi päivystykseen, että en ole pysynyt laskuissa. Lopulta minulle laitettiin käsivarteen PICC, Peripherally Inserted Central Catheter, perifeerisesti asennettu keskuslaskimokatetri, koska tavallisten kanyylien kanssa ei tullut enää yhtään mistään yhtään mitään. Minun suonet eivät kestä niitä ja kun nesteytyksen tarve osoittautui kutakuinkin jatkuvaksi niin päädyttiin PICC:iin.
Nesteytys on onneksi onnistunut myös kotona liikkuvan sairaalan turvin silloin, kun vointi muutoin on antanut myöten olla kotona. Tällä hetkellä on selvittelyn alla vaikea vatsakipu, jonka vuoksi en ole päässyt vielä kotiin. Mutta ehkä alkuviikosta.. Toivottavasti.
Tähän viime aikojen sairaalahommaan on mahtunut myös yksi todennäköinen Addisonin kriisi. Ensimmäinen laatuaan, mitä olen näiden viiden ja puolen vuoden aikana Addisonia sairastanut. Sen sijaan, että olisin viettänyt puolisoni kanssa ensimmäistä hääpäivää, makasin päivystykessä ja jaksoin hädintuskin hengittää. Vointi meni todella huonoksi, eikä mitään muuta selitystä löytynyt, joten on todennäköistä, että tilanne johtui liian vähästä hydrokortisonin saannista. Ja se sitten taas suun kautta otettavan hydrokortisonin puutteellisesta imeytymisestä ja poikkeavan kuormittavasta viikosta. Oli kyllä melkoinen kokemus, en voi suositella. Sen jälkeen kortisoni onkin mennyt suonensisäisesti, jotta saadaan tilanne jotenkin stabiloitua.
Edellisessä postauksessa kerroin saaneeni pyörätuolin arkea keventäväksi apuvälineeksi. Se onkin ollut käytössä aina tarvittaessa ja osoittautunut hyväksi. Vaan kuinka esteellinen tämä maailma voikaan olla vielä nykyäänkin...! On kynnyksiä ja rappusia ja painavia ovia paikoissa, joissa niitä ei todellakaan tarvitsisi olla. Ja kun/jos on yksin liikenteessä pyörätuolin kanssa niin ne voivat olla todella hankalia, jopa minulle, joka voin nousta tuolista ylös avaamaan oven ja hilaamaan tuolin määränpäähän jalkaisin.
Minulla ei ollut montaa suunnitelmaa tälle kesälle, mutta nyt näyttää, että ne vähätkin ovat vaakalaudalla. Kahden viikon päästä olisi Turussa Kesärauha -festari, josta haaveilen, mutta alkaa näyttää hiukan epätoivoiselta voida matkustaa niin kauas. Harmittaa... aika paljon.
Emme tiedä varmaa syytä tälle minun mahan sekoilulle. Kaikkea mahdollista ja liki mahdotonta on poissuljettu viimeisen vuoden aikana. Kun mitään muuta vikaa ei löydy, alkaa epäilykset kallistua MEN2b:n suuntaan. Saa nähdä tuleeko tähän joku roti joskus ja jos, niin millä keinoin.
ps. Tämä vuosi on todella osoittanut, ketkä ovat niitä ihmisiä, jotka haluavat pysyä rinnallani. "Kiitos kun olit paikalla / Ahdistuksen aikana"
Kommentit
Lähetä kommentti
Kysy, kerro, kommentoi, ehdota - jokaisella sanalla on merkitystä. :) Anonyymit: käyttäkää jotain nimimerkkiä, jotta pystyn erottamaan teidät.