Kolmekymmentä / "Kyllä kaikki aina lopulta jotenkin järjestyy"

 Siitä on todella kauan kun kirjoitin viimeksi. Syypäätä hiljaisuuteen ei tarvitse hakea kaukaa: uupumus. Olen päivittänyt lähinnä Instagramia (@soikkiis ja joka sunnuntai @harvinaisia) ja blogiin kirjoittaminen on rehellisesti vain jäänyt.

Ei sillä, etteikö asiaa olisi ollut. Tässä on ollut kaikenlaista sitten elokuun. Syksyllä gastroenterologian kontrollissa valitin jo todella kauan vaivanneesta nielemisvaikeudesta. Pääsinkin sitten melko pian jatkotutkimuksiin. Tehtiin anestesiassa gastroskopia, jossa havaittiin melko pahasti ahtautunut kohta ruokatorvessa. Tämä vielä kuvattiin varjoainetehosteisesti. Diagnoosiksi tuli akalasia eli ruokatorven ahtauma, joka kohdallani johtuu siitä, että MEN2b:hen kuuluva ganglioneuromatoosi saa ruokatorven lihaksen spasmaamaan sen sijaan, että se rentoutuisi kun nielaisen ruokaa/juomaa. Tuo johti inhottavaan kipuun rintalastan alla ja siihen, että mitä olinkaan syömässä tai juomassa, se pyrki takaisin ylöspäin. Siinä sitten pahimmillaan veti juomansa perusteellisesti henkeen. 

Hoitokeinona akalasiaan voidaan käyttää pallolaajennusta tai leikkausta. Kahdesta pahasta valittiin ensin pienempi, pallolaajennus. Se tehtiin niin ikään anestesiassa tammikuun puolivälissä. Ei tiedetty, miten pitkäksi aikaa siitä olisi apua, mutta toistaiseksi näyttää ihan hyvältä. Nyt on huhtikuun puoliväli ja nielemisongelmat eivät ole vielä palanneet ainakaan yhtä voimakkaina. Pallolaajennus ei kuitenkaan ole pysyvä apu, sillä kudokset tahtovat palautua pallolaajennuksesta. Sitä voitaisiin kuitenkin toistaa, jos hyöty kestää pidempään.

Olen ollut myös pätkiä sairaslomalla. Olen niin hirvittävän väsynyt. Nyt siihen yritetään saada muutosta sillä, että minulle on haettu henkilökohtaista avustajaa. Saan päätöksen tuntimäärästä todennäköisesti tulevana maanantaina. Sitten kun vielä löytäisin kotikunnastani itselleni avustajan - saa nähdä millainen työmaa siitä tulee.

Avustajaa on haettu auttamaan minua kodinhoidossa, ruuanlaitossa, kauppareissuissa jne fyysisesti kuormittavissa tehtävissä. Tällä hetkellä tilanne on nimittäin se, etten jaksa sekä käydä töissä että pyörittää omaa arkeani. Töistä en tahdo keventää enempää, sillä menee oikeus vuosilomaan ja se ei kuulosta hyvältä, joten ratkaisuksi jäi keventää arkea. Tähän pyritään henkilökohtaisen avustajan avulla.

Ja olihan tässä sekin "hauskuus", että epäiltiin MEN2b:n aiheuttaman medullaarisen kilpirauhassyövän uusimista. Kalsitoniini, jonka pitoisuutta veressä tarkkaillaan ja joka on koholla tämän syövän vuoksi, nousi aika reilusti. Sitten kuvattiin ja löydettiin pieni kasvain kaulalta. Ensin annettiin ymmärtää, että syöpä olisi lähtenyt uudelleen kasvamaan, sitten sanottiin, että kasvain on niin pieni ettei sille mitään tehdä ja seuranta jatkuu ennallaan. Vasta jos kalsitoniini tästä nykyisestä arvosta vielä tuplaantuu niin sitten kuvannetaan PET-CT:llä laajemmalti. Tämä keissi on suurin syypää viimeisimpään sairaslomaani. Ei nimittäin tee mielelle hyvää, että epäillään syövän uusineen.

Alkuvuosi on kadonnut hetkessä jonnekin. Yhtäkkiä onkin kevät ja kotipihassa kukkii krookukset. Lunta on enää kasoissa ja toivottavasti sitä ei kovin paljon enää sataisi. Suunnittelen toista runokirjaa ja yritän levätä joka käänteessä, jotta energiaa jäisi muuhunkin kuin ihan pakollisiin asioihin. Tästä aiheesta voisin kirjoittaa pitkästikin, mutta ehkä säästän sen toiseen kertaan.

Niin ja täytin tuossa kolmekymmentä. Aika hurjaa.

"Kyllä kaikki järjestyy, 

kyllä kaikki aina lopulta jotenki järjestyy

Millään lauseil ei voi helpottaa totuutta"

pehmoaino - Hulda