Väsyttää. / "Onnistumisien määrä näin vuositasolla / on muistaakseni pyöreät nolla"

Ei, en ole unohtanut blogiani tai lopettanut sen kirjoittamista, vaikka niin voisi päätellä viime kuukausien postausten määrästä. Tässä on ollut vähän liikaa mistä selvitä, en ole jaksanut päivittää sen paremmin blogiani kuin Instagramiakaan. 

Mitä minulle kuuluu? Väsyttää, väsyttää aivan kamalasti. Voi olla useampikin syy sille, miksi olen näin väsynyt jatkuvasti, ja sitä yritetään selvittää. Jaksan hoitaa arjen, mutta en juuri muuta. Se on turhauttavaa, sillä haluaisin jaksaa tehdä paljon enemmän kuin mitä jaksan. Olo on jatkuvasti kuin olisin juuri herännyt tai käymässä nukkumaan ja kuulemma näytän siltä myös. 

Mutta jotain positiivistakin. Syyskuussa oli gastron kontrollikäynti ja todettiin se, mikä oli jo nähtävissä: kamalat suolisto-oireet johtuivat suurimmaksi osaksi kiertymästä ja kiinnikkeistä ja kun ne leikkauksessa korjattiin, tilanne helpottui merkittävästi. Oireita helpottamaan tarkoitetut lääkkeet on voitu lopettaa tai vähentää minimiin ja nykyinen määrä oireita ei ole juuri mitään entiseen verrattuna. Seuraava kontrollikin sovittiin vuoden päähän ellei tarvetta käynnille sitä ennen tule.

Kyllä minä sitä edelleen aina välillä mietin, että miksi tilanteen piti mennä niin pahaksi ennen kuin selvisi mistä on kyse. Harmittaa miten paljon suolisto rajoitti elämää ja miten paljon se vei minulta voimia. Mutta ei kenelläkään käynyt mielessäkään, että kyse olisi oikeasti kiertymästä ja kiinnikkeistä, sillä tilanne ei näkynyt kuvissa. Luulimme ganglioneuromatoosin olevan syynä kaikkeen. Joten mitä olisi voinut tehdä toisin? Tuskin paljoakaan. Onneksi tilanteen todellinen laita lopulta selvisi, vaikkakin viime hetkellä. 

Endokrinologian puolelle oli myös kontrollikäynti. Kaikki näyttää sinänsä ihan hyvältä, mutta on herännyt epäily siitä, että minulla olisi feokromosytooma jäljellä olevassa lisämunuaisessa. Se voisi osaltaa selittää tätä uskomatonta väsymystä, joka ei helpota nukkumalla tai lepäämällä. Ensi viikolla kuulen lisää labratuloksista.

On kyllä pakko sanoa, että näin kamalan vuoden jälkeen en todellakaan haluaisi mitään feokromosytoomaa. Ei kiitos. En jaksa. Mutta mitäänhän sille ei voi, se tulee jos on tullakseen. En tiedä ketään MEN2b -potilasta, jolla feokromosytooma olisi jäänyt vain toispuoleiseksi - jos se tulee toiseen lisämunuaiseen niin kyllä se on tullut myös toiseen lopulta. Toinen vaihtoehto aiheuttamaan samat oireet ja labratulokset olisi paragangliooma, joka tarkoittaa samanlaista kasvainta kuin feokromosytooma, mutta paragangliooma sijaitsee jossain muualla kuin lisämunuaisessa. Se olisi itseasiassa parempi vaihtoehto, sillä feokromosytooman ollessa kyseessä minulta poistettaisiin jäljellä oleva lisämunuainen. Siitä seuraisi käytännössä Addisonin tauti, sillä sitten minulta olisi poistettu molemmat lisämunuaiset. 

Tiedossa on todennäköisesti odottelua eikä mitään nopeaa ratkaisua tähän väsymyksen määrään. Joten saa nähdä milloin seuraavan kerran kirjoitan. Mukavaa talven odotusta kaikille!