Pupu sanoo: "Et valmistu koskaan"

Ylihuomenna on huhtikuun ensimmäinen päivä. Sen piti olla ensimmäinen työpäiväni, apteekkiharjoittelun alku. Jotain, mitä olen odottanut ja odottanut jo yli neljä vuotta.

Harjoitteluni peruuntui koronaviruksen vuoksi. Apteekilla ei ole tässä tilanteessa resursseja ohjata minua ja kaiken hyvän lisäksi olen riskiryhmässä. Aloitan harjoittelun sitten joskus, kun pandemia rauhoittuu.. Ehkä syksyllä? Vuoden päästä? Jää nähtäväksi. 

Eipä kukaan arvannut, että jotakin niinkin absurdia kuin pandemia osuisi juuri tähän kevääseen ja juuri siihen hetkeen, jona minun oli tarkoitus vihdoin aloittaa työharjoittelu. Koko tämä tilanne tuntuu  kaikessa epätodellisuudessaan äärimmäisen huonolta vitsiltä: ensin MEN2b pakotti minut perumaan ja siirtämään harjoittelun kerta toisensa jälkeen ja nyt kun vihdoin kaikki oli valmiina ja olin löytänyt uskomattoman hyvän harjoittelupaikan.. tuli korona. Tuntuu kuin universumikin haluaisi varmistaa, etten valmistu koskaan.

Olen pettynyt. Vihainen, vaikkei ole mihin kohdistaisin vihani. Ahdistaa ja iskee ihan todella epätoivo koko valmistumisen kanssa. Vaikka harjoittelu siirtyisi vain puolella vuodella, en voi tietää missä kunnossa olen puolen vuoden päästä. Ganglioneuromatoosi etenee jatkuvasti eikä se ole edes ainoa mahdollinen muuttuja. Tämä keho, oireyhtymä, on laatua aikapommi eikä kukaan voi tietää milloin vointini huononee entisestään. Odota siinä sitten seuraavaa mahdollisuutta aloittaa harjoittelu.

Ja kyllä, koko maailmahan tässä on sekaisin. Luultavasti suurimman osan suunnitelmat tämän kevään osalta menivät nätisti sanottuna uusiksi. En ole ainoa, joka tilanteesta kärsii, en todellakaan. Mutta kaikkien näiden vuosien jatkuvien, toistaan seuraavien vastoinkäymisten jälkeen olisi ollut kiva välillä saada jotain hyvääkin elämäänsä. Ehdin tehdä suunnitelmat valmiiksi, sopia asioista yliopiston kanssa, järjestää kuntoutukseni, olla innoissani ja nähdä pitkästä aikaa jotain hyvääkin olevan tulossa. Sitten se kaikki vaan vietiin pois, hetkessä, taas. Enkä edes voi tehdä asialle mitään.

Harjoittelun peruuntuminen ei ole ainoa hermoja repivä asia, mitä koronasta on seurannut. Sairaalassa ajetaan kiireetöntä hoitoa alas ja koko talo tuntuu olevan helisemässä jo nyt, vaikka täällä ei vielä ole kovin paha tilanne. Ennen koronaa sovittujen asioiden hoitamisessa on mennyt pitkään tai niitä ei ole ehditty hoitaa lainkaan. Ymmärrän sen, enkä syytä henkilökuntaa - nyt on pakko priorisoida. Mutta sairauteni eivät ymmärrä mennä tauolle siksi aikaa kunnes joku taas ehtisi miettiä mitä tehdä niiden kanssa. Nyt en edes tiedä, milloin voisin saada lisätietoja hoitovaihtoehdoista saati milloin niitä sitten toteutettaisiin.

Edellisessä postauksessa kerroin uudenlaisista vatsakivuista, jotka saivat jopa minut lähtemään päivystykseen. Mitään akuuttia vikaa ei löytynyt, joten oletettavasti kyse on "vain" ganglioneuromatoosin oireiden hankaloitumisesta. Uudet kivut eivät jääneet ainutkertaiseksi tapahtumaksi, valitettavasti, vaan hyökkäsivät noin kuukauden päästä uudelleen. Se voi olla vain sattumaakin, mutta molemmat kerrat olivat ajallisesti juuri ennen Somatuline -injektiota. Somatuline pistetään neljän viikon välein ja koko hoidon ajan iso kuva on näyttänyt siltä, että mitä kauemmin pistoksesta menee aikaa, sitä vaikeammaksi oleminen käy. Toisaalta tuo kuvio on hämärtynyt jatkuvasti ja näyttää siltä, että vaikeimpien oireiden jaksot tulevat ja menevät miten lystäävät eikä Somatulinesta ole enää selkeää hyötyä.

Sen vuoksi gastron kontrollissa sovittiin, että selvitellään mikä voisi olla seuraava hoitovaihtoehto. Jotain tälle on tehtävä, etenkin jos uudenlaisia vaikeita kipuja tulee jatkossa tiheämmin. Siitä kontrollikäynnistä on yli kuukausi enkä ole kuullut suunnitelmista vielä mitään - enkä tiedä, milloin kuulen, sillä lääkäreillä on kädet täynnä koronatöitä. Turhauttaa, mutta minkäs teet.

Lopuksi vielä muistutus kaikille, joilla on jokin säännöllistä lääkehoitoa vaativa sairaus. Laadi lääkkeistäsi ajantasainen lista ja pidä se mukanasi. Koskaan ei voi tietää milloin joutuu sairaalaan saati onko sinne joutuessaan sellaisessa kunnossa, että kykenisi kertomaan lääkehoidostaan hoitohenkilökunnalle. Ajantasainen tieto lääkityksistä ei käy ilmi Kanta -palvelusta eikä voi mitenkään luottaa siihenkään, että lääkelista olisi oikein edes oman sairaalan potilastietojärjestelmässä. 

Sen vuoksi on ensiarvoisen tärkeää, että ajantasainen tieto lääkityksistä olisi jossakin saatavilla. Itseltäni löytyy lompakosta tuo luottokortin kokoinen läpyskä, jossa kaikki lääkkeet ovat lueteltuina. Dosetin takaa löytyy tarkempi lääkelista, josta käy ilmi myös se olennainen seikka, että mihin mikäkin lääke on tarkoitettu. Helpottaa hirveästi kun voi vain näyttää hoitajalle tai lääkärille, että tässä on minun ajan tasalla oleva lääkelistani. Sitä kun huonossa kunnossa ei välttämättä pysty kertomaan tai muista mitä kaikkia lääkkeitä on käytössä.

Toinen hyvä vinkki on koostaa sairaudestaan tai sairauksistaan lyhyt tiivistelmä, jonka voi ottaa mukaan päivystykseen. Minunkin kohdalla diagnooseja ja varsinkin potilastietoja on niin massiivinen määrä, että säälin päivystävää lääkäriä, jonka siitä viidakosta pitäisi hahmottaa kokonaiskuva. On paljon helpompi lähteä hoitamaan käsillä olevaa ongelmaa kun pystyy ensin hahmottamaan kokonaiskuvan yhdeltä paperilta.

Tästä aiheesta minua innoitti kirjoittamaan Satu, Suomen Ultraharvinaiset ry:n aktiivinen jäsen. Käy tsekkaamassa Sadun ajankohtainen blogikirjoitus "Jos korona vie sairaalaan" ja nappaa loputkin vinkit talteen!