Uuden opettelua / "Maailma hei, älä anna sun valojen sammua"

Siitä on kaksi kuukautta kun kirjoitin viimeksi. On ollut asiaa, mutta ei voimia koota niitä tekstiksi.

Edellisessä tekstissä kirjoitin sekundäärisestä lisämunuaiskuoren vajaatoiminnasta. Olin juuri saanut diagnoosin ja oli aloitettu hydrokortisoni hormonikorvaushoitoannoksella. Tässä kahdessa kuukaudessa voinnissa on tapahtunut selvä, mutta varsin hitaasti etenevä muutos parempaan. Näin jälkeenpäin katsoen on helppo sanoa, että liian matala kortisoli todellakin vaikutti kaikkeen.

Alussa tuntui hankalalta säätää lääkityksen kanssa ja oli vaikea ennakoida minkä verran ja minkälaista rasitusta kroppa kestää ilman, että a) olo menee huonoksi tai b) tarvitsee ottaa lisäannos hydrokortisonia (ja olo silti menee huonoksi). Ennakointi on helpottunut ja vointi tasaantunut, mutta pienestä se on yhä kiinni. Esimerkiksi kävelyllä se yksi ylämäki liikaa voi olla se ratkaiseva tekijä, jonka jälkeen matkan jatkaminen kotiin asti käy työstä. Säikähtäminen, pelko ja suru vievät myös kortisolitasot herkästi liian matalalle. Mitä tasaisempia ja tylsempiä päiviä vietän, sitä helpompaa tämän osalta on olla.

Miksi näin? Mekanismi on helppo ymmärtää adrenaliinin kautta. Kaikki, mihin keho tarvitsee adrenaliinia, vaatii myös kortisolia. Ensin tulee adrenaliinipiikki (vaikka se ylämäki, säikähtäminen jne) ja sen jälkeen keho palautuu siitä kortisolin avulla. Jos kortisolia ei silloin ole saatavilla tarpeeksi, vointi laskee nopeasti huonoksi. Jos en tässä vaiheessa korjaa lisäannoksella, saattaa olo olla huono koko loppupäivän ja vielä seuraavanakin.

Näiden kuluneiden kahden kuukauden ehdottomasti positiivisin juttu on se, että pääsin puolentoista vuoden tauon jälkeen käymään T:n kanssa Lapissa! Olimme puolitoista viikkoa reissussa ja ennätimme käydä ihailemassa mm. kuvassa näkyvää Ounasjokea. Lämmin sääkin oli meidän puolella, enkä oikeastaan ole yhtään pahoillani siitä, että pahimmat helteet jäivät etelämmäksi - oli muutamana päivänä ihan ilman niitäkin tarpeeksi tekemistä nestetasapainon kanssa.

2017

Vuosi sitten tähän aikaan olin vielä sairaalassa paksusuolen poiston jäljiltä. Tuntuu uskomattomalta, että siitä on jo vuosi - ja että sen jälkeen on ollut toinenkin suurehko leikkaus! Ehkä ihan riittävästi yhteen vuoteen.. Paksusuolen poiston jälkeen toivottiin kovasti, että oireilu loppuisi ja olisi vain normaalit paksusuolen poiston aiheuttamat ongelmat riesana, mutta eihän se niin ole mennyt, valitettavasti. Vaikka nestetasapainon ylläpitäminen on helpottunut ohutsuolen adaptaation myötä, on samaan aikaan ganglioneuromatoosin aiheuttama oireilu voimistunut. Maha turpoaa yhä valtavaksi (ei onneksi vielä ihan joka päivä), suolisto kramppaa kivuliaasti syömisen jälkeen, suoliston liikkeet tuntuvat ja jopa näkyvät ulospäin.

Kävin eilen gastroenterologian polilla kontrollissa. Positiivista on, että edelleenkin ravinto imeytyy ohutsuolesta ihan hyvin siitä huolimatta, että oireita on jatkuvasti. Toinen hyvä asia on se, että ei ole merkkejä siitä että ohutsuolessa olisi alueita, jotka ovat laajentuneet tai joista normaali liike olisi lakannut. Elämme toivossa, että tilanne ei huonontuisi lähitulevaisuudessa. Tai tulisi mitään muutakaan ikäviä ylläreitä kuten toinen feokromosytooma. Nestetasapainon ylläpidon osalta tilanne saattaa vielä helpottua entisestään, koska saattaa mennä kaksikin vuotta siihen, että ohutsuoli adaptoituu leikkauksen jälkeen.

Pyysin gastroenterologiani kirjoittamaan nesteytysohjeen siltä varalta, että joudun hakeutumaan päivystykseen. Se toivottavasti helpottaa ja nopeuttaa päivystyskäyntejä, jotka tähän mennessä ovat venyneet aina sen vuoksi, että päivystävät ovat ymmärrettävästi hukassa MEN2b:n kanssa. Puhumattakaan jos joutuisin vieraaseen sairaalaan.. Nyt voin pyytää heitä lukemaan ohjeen, nesteyttämään, ja tsekkaamaan sen jälkeen onko vielä jotain, mikä vaatisi hoitoa. Yleensä ei ole ollut.

Opinnot ovat yhä tauolla. Olen ollut nyt vuoden sairaslomalla / kuntoutustuella ja kiitos lisämunuaisten kuntoutustukea jatketaan ainakin tämän vuoden loppuun. Tutkinto-oikeuttakin myönnettiin vuosi lisää. On mahdotonta arvioida milloin olisin siinä kunnossa, että ajatus työpäivästä herättäisi muitakin fiiliksiä kuin epäuskon, mutta en suostu luopumaan siitä tavoitteesta, että valmistun vielä joku kaunis päivä farmaseutiksi. Lievästi on alkanut harmittamaan, että opinnoista puuttuu nimenomaan 2. harjoittelu, eikä about mitä tahansa muuta..

"Maailma hei, älä anna sun valojen sammua

Vaikka joskus kaiken täytyy tummua

Niin seuraava sekuntimme on korvaamaton"

Haloo Helsinki