Musta joulu

"Tähän päättyy paljon hyvää, paljon kaunista"

En oikein edes tiedä, miten aloittaisin tämän postauksen. En löydä sanoja, jotka tutuisivat oikeilta. Paitsi tuo yksi biisi, säe siitä, jota me laulettiin ja siteerattiin niin moneen kertaan.

Hyvä ystäväni kuoli äkillisesti aatonaattona. Muistikuvat siitä eteenpäin ovat sumuisia, kuin koko joulua ei olisi ollutkaan, oli vain epätodellinen, kuristava suru. Edelleenkään ei pysty käsittämään, mitä on tapahtunut. Odotan, milloin hän vastaa viesteihini tai olen laittamassa hänelle viestiä, kunnes muistan, ettei niitä kukaan enää lähetä eikä lue.

~

Puhuin edellisessä postauksessa, että MEN2b:n epäillään aiheuttaneen feokromosytooma tai paragangliooma, eli pääasiassa adrenaliinia tai noradrenaliinia erittävä kasvain/kasvaimia. Suunnitellut PET-CT -kuvat otettiinkin jo ennen joulua, mikä oli ihan positiivinen yllätys. Oletin joutuvani odottamaan tämän vuoden puolelle. Kuvausten tuloskin selvisi jo, mutta se ei ollutkaan ihan yksinkertainen asia. Kuvauksessa käytetty merkkiaine kertyi vahvasti molempiin lisämunuaisiin, mikä voi tarkoittaa sitä, että molemmissa lisämunuaisissa on feokromosytooma. Epäselvää on se, näyttikö käytetty merkkiaine nyt ainoastaan poikkeavan hormonitoiminnan vai myös luonnollisen aktiivisuuden, jolloin molemmissa lisämunuaisissa olisi sen takia näkynyt kertymä. Toisella puolella näkyi lisäksi joku muutos, mikä oireiden ja koholla olevien hormonipitoisuuksien takia viittaa feokromosytoomaan.

Jotta nyt saataisiin selvyys, onko minulla yhdessä vai molemmissa lisämunuaisissa feokromosytooma tai toisessa feokromosytooma ja toisessa sen esiaste, otetaan vielä uusi kuvaus. Lääkärit pohtivat millä minut kannattaa kuvata ja lopputuloksesta riippuen kuvaus onnistuu täällä tai joudun matkustamaan Turkuun PET -keskukseen. Labrat katotaan myös vielä kertaalleen. Oireilu tuntuu pahenevan silloin kun sitä on, parhaimmillaan syke on käynyt levossa yli 140 bpm ja verenpaine on lähes koko ajan koholla. Tähän tullaan aloittamaan lääkitys jossain vaiheessa kunhan nyt saadaan lisätietoja ja viimeistään ennen mahdollista leikkausta.

Jos feokromosytooma löydetään toisesta tai molemmista lisämunuaisista, se/ne pitää poistaa. Mikäli molemmat pitäisi poistaa, joudutaan aloittamaan hormonikorvaushoito. Mikäli löytyy vain toisesta lisämunuaisesta niin säästyn toistaiseksi hormonikorvaushoidolta, mutta toisaalta en tiedä ketään MEN2b -potilasta, jolla feokromosytooma ei olisi lopulta tullut molempiin lisämunuaisiin jos se ensin on löydetty vain toisesta. Ja vaikka feokromosytooma leikattaisiin, niin paraganglioomia saattaa silti ilmestyä ajan saatossa johonkin. MEN2b = monikasvainoireyhtymä, jep.

Just nyt tuntuu siltä, että elämä yrittää tehdä olemisesta mahdotonta. Tekee mieli nostaa kädet ilmaan ja juosta karkuun. En halua edes ajatella mitä elämä ilman kilpirauhasta, paksusuolta JA lisämunuaisia olisi, joten en ajattele. Tiedän vain sen, että voin taas vähintään pariksi kuukaudeksi kuopata täysin haaveet viimeisestä työharjoittelusta ja farmaseutiksi valmistumisesta. Sitkeästi siitä vielä haaveilen, vaikka jo yksistään tämän mahan takia töiden teko saattaa olla mahdotonta. Loppuis jo tää sairastaminen.

Mutta ei se lopu.

"There are no classes in life

for beginners; right away

you are always asked to deal

with what is most difficult"