Postimerkkitauti / "Pysyn vierelläsi aina, olen hengityksesi"

En ole jaksanut kirjoittaa pitkään aikaan. En ole jaksanut paljoa muutakaan. Olen keskittynyt pitämään huolen itsestäni parhaani mukaan ja se syö energiaa ja voimavaroja huomattavasti. Kolektomia oli niin iso muutos entiseen, että aikaa kuluu sekä fyysiseen että psyykkiseen toipumiseen, eivätkä ne tapahdu samanlaisella nopeudella. Kroppa on toipunut paljon nopeammin kuin pää. 

Olen uupunut sairastamaan.

Pari viikkoa sitten kävin gastroenterologian poliklinikalla kontrollikäynnillä. Haluaisin kertoa kaikille vain hyviä uutisia siitä, kuinka hienosti olen toipunut ja kuinka paljon paremmassa kunnossa olen kuin ennen. Kävimme gastroenterologini kanssa läpi nykytilannetta ja tulevaisuutta. Positiivista on se, että verikokeiden perusteella ravintoaineet näyttäisivät imeytyvän hyvin siitäkin huolimatta, että pätkä ohutsuolesta puuttuu. Mutta.. Mahani turpoaa yhä edelleen voimakkaasti tehden olon tukalaksi. Suolisto kramppaa kipeästi syömisen jälkeen. On vaikea olla ja vain syömättömyys helpottaa oloa. Pahinta tässä on, että tämä tuntuu hiljalleen pahenevan, vaikka toisaalta samaan aikaan nestetasapainon ylläpitäminen on helpottunut. Ohutsuoleni oireilee pelottavan samankaltaisesti kuin paksusuoli oireili, mutta pienemmässä mittakaavassa. Eikö paksusuolen poisto antanutkaan oireetonta aikaa?

On mahdotonta sanoa johtuuko nämä oireet siitä, että ohutsuolen adaptaatio eli sopeutuminen on vielä kesken vai siitä, että ganglioneuromatoosi oli jo niin pitkällä ohutsuolessa, että oireet eivät oikeastaan tauonneet ollenkaan kolektomian jälkeen. Toisin sanoen vaikka ohutsuolestakin poistettiin 40 cm laajentunut osa, liikehäiriö oli edennyt jo pidmmälle. Se on todennäköistä, koska liikehäiriö edeltää suolen laajentumista. Magneettikuvilla tähän saisi jonkinlaisen vastauksen, mutta eipä sillä oikeastaan tee mitään, koska se ei muuttaisi nykytilannetta mihinkään. Laajentumaa ohutsuolessa ei vielä onneksi ole, siitä sain nyt varmuuden, mutta jostain syystä suolistoni kerää hirmuisen määrän ilmaa. Sain antibioottikuurin, jota voin kokeilla ja jonka avulla voi selvittää, johtuuko ilman kertyminen bakteerien liikakasvusta vai onko sekin MEN2b:hen sisäänrakennettu ominaisuus. Moni meistä valittelee, että mahassa on aina paljon ilmaa, joten en uskalla olla kovin toiveikas antibioottikuurin suhteen.

Ajatus siitä, ettei ole varmuutta helpottaako tämä koskaan, tuntuu lamaavalta. Kuin minua ajettaisiin yhä ahtaampaan nurkkaan. Antibioottikuuri saattaa auttaa ilman kertymiseen ja siten turvotukseen, mutta sekin jää nähtäväksi. On mahdollista, että ohutsuolen adaptaation edetessä tulee vaihe, jolloin mahani on paremmassa kunnossa ennen kuin ganglioneuromatoosi tekee lisää tuhojaan. Mutta miten pitkä se ajanjakso olisi ja miten kauan sitä saa odotella jää nähtäväksi ja voi vain toivoa parasta.

Sitten kun tilanne käy jälleen mahdottomaksi, gastroenterologini ei suositellut uutta leikkausta jos se vain voidaan välttää, vaan osa ravinnosta korvattaisiin suonensisäisellä ravitsemuksella. Tästä olisi apua siitä yksinkertaisesta syytä, että kaikki syöminen ja juominen aiheuttaa oireita ja kun sitä voidaan vähentää, oireetkin helpottavat. Käytännössä se tarkoittaisi jonkinlaista keskuslaskimokatetria (perifeerisiin suoniin ei voi tiputtaa ravitsemusliuoksia) ja muutaman kerran viikossa tai tarvittaessa päivittäin annettavaa ravitsemusliuosinfuusiota. "Toivottavasti et vielä lähivuosina tarvitse sitä". Niinpä.

Miksi ganglioneuromatoosi etenee minulla "pikakelauksella"? Miksi en pärjännyt päivittäisten oireiden kanssa kuin vajaat kaksi vuotta? Miksi muut ovat olleet 10 vuotta vanhempia ennen tilanteen vaikeutumista kolektomiaa vaativaksi jos ylipäätään ovat selvinneet aikuisiksi? Miksi muut ovat saaneet kolektomian jälkeen jopa 5 vuotta oireetonta aikaa ennen kuin ganglioneuromatoosi on tehnyt ohutsuolestakin selvää? Miksi, miksi minä, miksi kesken farmaseuttiopintojeni? Voin kysellä loputtomiin saamatta muuta vastausta kuin sen, että tämä on jälleen yksi hyvä esimerkki siitä, miten yksilöllinen sairaus MEN2b on.

Yritän kovasti pitää yllä toivoa siitä, että tämä vielä helpottaisi tuntuvasti. Mutta kun lääkärinikään ei  sitä uskaltanut luvata, on pakko myös jotenkin sulatella se vaihtoehto, ettei tämä enää helpota. Varmaa on ainoastaan se, että ganglioneuromatoosi etenee koko ajan. Jos tahti on yhtä armoton kuin tähän asti niin eihän se hyvää lupaa.

Kun sairauspäivärahapäiväni loppuivat ja täytin kuntoutustuen eli määräaikaisen työkyvyttömyyseläkkeen hakupapereita, mietin kuinka oikein jouduin tähän. Milloin suunnitelmaan tuli sellaisia mutkia, että sairauspäivärahapäivät loppuivatkin kesken? Milloin tässä näin kävi, etten vieläkään ole työkykyinen? Haluaisin kovasti valmistua farmaseutiksi eikä se enää ole mistään muusta kiinni kuin 2. opetusapteekkiharjoittelusta. Pitäisi saada jollakin konstilla maha paremmaksi, psyyke vahvemmaksi (eli hurjasti lisää energiaa ja jaksamista käyttettäväksi muuhunkin kuin jokapäiväiseen taisteluun mahan kanssa) ja löytää ymmärtäväinen apteekkari työnantajaksi harjoittelun ajalle.

Onneksi on T, palapelit, ensilumi. Ihan paras gastroenterologi. Paljon tukea ja apua. Onneksi on lupa sanoa, ettei jaksa, ja sitten kerätä voimia, jotta jaksaa taas. Aion valmistua farmaseutiksi jollain konstilla, siitä en luovu. Aion taistella huomennakin, vaikka tänään tuntuisi siltä, että antaisin toisen jalkani jos saisin hetkeksi lomaa tästä kaikesta.

"Katso ihmistä, se sua takaisin katselee 

Sieluasi luotaa niin kuin läpi tähtäimen 

Se kuva oman pimeytesi sisään vangitse

Kun räjähdyksen hidastetun jälkeen 

Sataa verta ja sulkia 

Pysyn vierelläsi aina, olen hengityksesi 

Olen varjosi ja unelmasi, siskosielusi 

Olen talvi, olen kevät, nostan sinut syliini 

Ja kannan yli niityn, kynnykselle, kotiisi 

Ajat vääntyy luokille vaan mikä muuttuu ellei me 

Ja uusin silmin luodataan kudos maailman 

Se solmittu on riekaleista eilispäivien 

Ja tuomittu on toistamaan se mitä opi en 

Pysyn vierelläsi aina, olen hengityksesi 

Olen varjosi ja unelmasi, siskosielusi 

Olen talvi, olen kevät, nostan sinut syliini 

Ja kannan yli niityn, kynnykselle, kotiisi 

Nähty kaikki rakastettu elämä 

Syöty tiedon puusta, hyväksytty vastuu tuoma sen 

Pysyn vierelläsi aina, olen hengityksesi 

Olen varjosi ja unelmasi, siskosielusi 

Olen talvi, olen kevät, nostan sinut syliini 

Ja kannan yli niityn, kynnykselle, kotiisi"

CMX - Katso ihmistä