Kysymyksiä ilman vastauksia / "Joku voimas vei, vaik sä huusit ei"

"Sulje silmät, sulje suu, 

Sulje kaikki aistit niin tää helpottuu 

Laske viiteen tuhanteen 

Laske hartiat takas kohdalleen"

En ole kirjoittanut pitkään aikaan. Toisaalta ei ole ollut olevinaan aikaa ja toisaalta en ole jaksanut. Silloin, kun on ollut energiaa tehdä asioita, olen tehnyt: pitänyt lopputyöseminaarin, järjestellyt uuteen asuntoon liittyviä asioita, käynyt venäjän kielen tunneilla, käynyt jopa yhden kerran laskettelemassa. Energiaa ei vain tahdo riittää kuin vähäksi aikaa kerrallaan ja päivänsä saa usein suunnitella siten, että ehtii myös levätä. Eikä siihen aina riitä yksi päivä.

Ajattelin joskus, että rakkokipu ei voi mennä pahemmaksi. Mutta kyllä se vaan voi. Vieläkään ei ole varmuutta kivun syystä, mutta vahva veikkaus on että laajentunut paksusuoli puristaa rakon lyttyyn ja se aiheuttaa kammottavan kivun. Se kipu on joko hetkittäistä, hyvin terävää, kirvelevää, pistävää, viiltävää. Tai sitten samanlaista, mutta lievempää ja kestää monta tuntia. Eilen illalla taisi mennä yli 3h.

Kipulääkitystä on muutettu siten, että sain viimein tarvittavan, vahvemman kipulääkkeen. Alku vaikutti lupaavalta, mutta sitten lääkkeestä tuli niin epämiellyttävä hengenahdistus, etten tiedä uskallanko enää ottaa sitä. Tuntui siltä kuin joku olisi kuristanut, vaikka happi kuitenkin vaikutti kulkevan ihan ok. Kipulääkäri soittaa seuraavan kerran 4.4., saa nähdä mitä sitten tapahtuu. Tällä hetkellä on vahva kehoitus mennä päivystykseen, jos kipu ottaa yliotteen. Se vain on etenkin yötä vasten niin epämieluisa paikka, että sinnittelen mielummin kotona jos vain jaksan.

Toinen päivystystä harkitsemaan saanut asia on ollut tämän vatsan turvotus, joka jälleen on mennyt uusiin mittasuhteisiin. Pahimpiin turvotuksiin on alkanut liittyä jonkinlaista hengenahdistusta: tuntuu, että paksusuoli vie niin paljon tilaa, että on raskasta saada vedettyä keuhkoja täyteen ilmaa. Silloin puhuminenkin hengästyttää ja olo on yksinkertaisesti tukala. Puhumattakaan sitten siitä, miltä tuntuu kun maha on pinkeä pallo, joka venyttää ihonkin äärimmilleen.. Ei tässä ole enää järkeä.

Kävin reilut kaksi viikkoa sitten suoliston magneettikuvissa. Gastrokirurgi, se sama, jonka tapasin, soitti kuvauksen tuloksista viime torstaina. Odotin puhelulta valtavasti - olihan kuitenkin kyse siitä, kuinka leikkaus voitaisiin toteuttaa. Kirurgi ei kuitenkaan edes kysynyt vointiani tai kuinka kauan arvelen jaksavani tämän kanssa. Hän vain lateli MRI:n tulokset ja totesi, että edelleen voidaan leikata siitä lähtökohdasta, että tehdään ileorektaalinen liitos eikä avannetta tarvita. Paksusuoli oli kuulemma näyttänyt aavistuksen vähemmän laajenneelta kuin viime kesäkuussa, mutta luulen sen johtuvan ainoastaan siitä, että sain MRI:n esivalmistelut onnistumaan tällä kertaa paremmin. Lisäksi kirurgi sanoi, että ohutsuolen tilanne on ennallaan kesäkuun kuviin nähden. Koko puhelu kesti jopa kolme minuuttia, enkä tajunnut edes kysyä kaikkia niitä asioita, joita piti kysyä. Puhelun jälkeen olo oli lähinnä puulla päähän lyöty. En vieläkään tiedä, millainen tietämys kirurgilla on ganglioneuromatoosista.

Luin eilen perjantaina postissa tulleet kirurgin tekstin ja MRI -lausunnon, jonka olin pyytänyt itselleni. Lausunnossa sanotaan ihan selvästi, että ohutsuolen loppuosakin on laajentunut, mitä ei vielä kesäkuun kuvissa ole näkynyt. Kesäkuussa nähtävillä on ollut vain n. 20 cm matkalle yltävä motiliteettihäiriö, joka on samankaltainen kuin paksusuolessa. Nyt se 20 cm on myös laajentunut. Olin tyrmistynyt lukiessani lausuntoa, sillä kirurgi sanoi puhelimessa, että ohutsuolen tilanne on ennallaan! Raivostutti. Miksi sanotaan yhtä, vaikka lausunnossa lukee toista?  Se viallinen 20cm ohutsuolen lopusta pitää myös poistaa, enkä ole siitäkään saanut kunnollista tietoa, että vaikuttaako tuon pituinen pätkä B12 -vitamiinin imeytymiseen ja rasva-aineenvaihtuntaan.

Haluaisin kipeästi puhumaan gastroenterologini kanssa, joka sentään tietää minkä nimistä sairautta sairastan ja mitä ganglioneuromatoosi tarkoittaa. Häneen luotan täysin. Hän osaisi sanoa jotain tähänkin, kun alle vuodessa ohutsuolen tilanne heikentyy noin paljon. Hyvää tässä on se, että puhutaan edelleen vain 20 cm pätkästä, mutta siitä huolimatta pelottaa nähdä ganglioneuromatoosin etenevän tälläisella vauhdilla. Siitä nimittäin on alle kaksi vuotta, kun minulla oli vasta ensimmäinen huonompi reilun viikon jakso mahan kanssa. Silloin turvotus ensimmäistä kertaa jäi päälle - toukokuussa 2015. Mutta sitten tuli vielä pitkiä taukoja ilman päivittäisiä oireita, mutta huonojen jaksojen frekvenssi kasvoi kasvamistaan, kunnes syyskuussa 2015 oireilusta tuli päivittäistä. Ja nyt sitten ollaan jo tässä pisteessä, että paksusuoli on pakko poistaa. Kauanko menee, että ganglioneuromatoosi tuhoaa ohutsuolenkin? Mitä sitten tapahtuu? En ehkä uskalla edes ajatella.

Paksusuolen poisto pyritään ajoittamaan huhti-toukokuulle, mutta tarkkaa päivämäärää minulla ei ole tiedossa. Odotan yhteydenottoa sairaalalta ja kirjettä kotiin. Ennen leikkausta on tsekattava kaikenlaisia veriarvoja ja MEN2b:hen liittyen on poissuljettava feokromosytooma. Se on lisämunuaisten hyvänlaatuinen, adrenaliinia ja noradneraliinia tuottava kasvain, joka tulee noin puolelle MEN2b -potilaista. Viimeksi syksyllä otettiin siihen liittyvät kokeet ja niissä ei näkynyt mitään feokromosytoomaan viittaavaa, mutta diagnosoimaton feokromosytooma on leikkauksen kannalta niin valtava riski, että on enemmän kuin paikallaan varmistaa asia vielä ennen leikkausta. Onneksi minulla on tällä viikolla soittoaika endokrinologialle, voin pyytää kyseisen tutkimuksen sieltä ilman, että täytyy selostaa miksi se on tarpeen..

Olen yksinkertaisesti tosi kypsä tähän koko tilanteeseen. Leikkaus pelottaa ihan valtavasti, etenkin kun tällä hetkellä minua hoitava kirurgi on mitä on. En tiedä kenelle osoittaa kaikki kysymykset, joita mieleen on tullut, mutta eiköhän tähän kaikkeen saada jonkinlainen selvyys. Tällä hetkellä päälimmäisenä toiveena on saada hoidettua muutto uuteen asuntoon mahdollisimman kivuttomasti (lue: ilman tarvetta lähteä päivystykseen just nyt kun pitäisi pakata tavaroita). Kun muutto perjantaina saadaan toivon mukaan tehtyä kokonaisuudessaan ja saamme tavaratkin suurinpiirtein paikoilleen, voi hyvillä mielin lähteä lauantai-iltana katsomaan Maj Karman keikkaa. Sitä olen nimittäin odottanut monta vuotta...!

"Kun valot sammuu niin sä kaiken näät 

Kun valot sammuu niin sä valvomaan jäät 

Suljet silmäsi ja hengität 

Kyllä kaikesta sä vielä selviät 

Joku voimas vei, vaik sä huusit ei 

Tää on hulluuden highway 

Avaat silmäsi ja hengität 

Ehkä huomenna sä ymmärrät 

Vielä elossa oot! Vielä elossa oot!

Tahdot irti, pyörästä, 

Joka pyörii muttei matkaas enää edistä 

Juokset maaliin, maalista, 

Muttet enää aikaan saa mitään kaunista"

Hulluuden Highway - Haloo Helsinki