One more to go / "Vain vapaus valita kahdesta pahasta pienempi"

Jälleen suunta on huonompaan. Varmasti ei voi kukaan sanoa, onko nyt kyseessä TENS -hoidon sivuvaikutus vai suolistosairauden eteneminen, mutta vahvasti veikkaan jälkimmäistä. Valitettavasti. En oikeastaan voi syödä mitään ilman, että vatsa turpoaa aivan järjettömiin mittasuhteisiin ja kipeytyy siinä samalla. Pahin vaihe saattaa kestää tunteja tai vaikka koko loppupäivän. Mitenkään päin ei ole hyvä olla. Kuvoihin on tullut myös närästys, tai ainakin sitä luulen ylävatsakivun olevan, kun turvotus puristaa vatsalaukkuakin. 

Jättimäinen turvotus painaa rakkoa entistä enemmän ja yötä myöten jatkuvat rakkokivut ovat taas arkea. Niissä oli havaittavissa pieni helpotus rakon toiminnan parannuttua TENS:n myötä, mutta ilo jäi lyhyeksi. Nyt sattuu taas ihan entiseen malliin. Lisäksi alavatsa on kuin tulessa paksusuolen painaessa koko lantiota. TENS:n asettelua muutetaan huonon vasteen ja rakkokivun lisääntymisen johdosta nyt käytössä olevasta tibialis -asettelusta sakraali -asetteluun ja katsotaan, auttaisiko se enemmän. Menen kuun puolivälissä kipulääkärin vastaanotolle, siinä vaiheessa pystyy sanomaan jo jotain tämän uuden asettelun vaikutuksista.

Yhtenä päivänä mietin, että sattuisipa edes normaalia enemmän, niin olisi ehkä jotain järkeä lähteä päivystykseen. Mutta ei, kipu oli samaa vanhaa vain sillä erotuksella, että nyt se saattaa olla läsnä lähes koko valveillaoloajan. Ja kipu yksin ei edes ole pahinta, vaan kipu yhdistettynä turvotukseen, joka tekee olosta totaallisen epämukavan.

Soitin eilen gastroenterologian poliklinikalle, että en ihan oikeasti tiedä miten pärjään tällaiseksi menneen mahan kanssa tammikuun 19. asti, jolloin on aika gastroenterologian polille. Lääkärini soitti minulle iltapäivällä ja päätimme kokeilla sen viimeisen jäljellä olevan lääkevalmisteen, jota vielä ei ole tähän suoliston motiliteettihäiriöön eli ganglioneuromatoosin ja paksusuolen laajentumisen aiheuttamaan suolen liikehäiriöön kokeiltu. Lääke on nimeltään Constella ja se on tarkoitettu keskivaikean tai vaikean ummetuspainotteisen ärtyvän suolen oireyhtymän hoitoon tilanteissa, joissa muut hoitokeinot eivät auta. Constella lisää suolen eritystoimintaa ja liikettä, mutta mitään takeita ei ole siitä, miten se vaikuttaa sellaiseen paksusuoleen, jonka hermosto toimii epänormaalisti ja joka muutenkin on ihan romuna. Aiemminkin olemme tästä keskustelleet, mutta jätimme sen silloin väliin lääkkeen korkean hinnan ja epävarman tehon vuoksi. Nyt lääkäri kuitenkin totesi, että kokeillaan vielä tämä viimeinenkin vaihtoehto, jos siitä jotain apua olisi.

Lääkärini oli samaa mieltä kuin minä alan olla: mikäli Constella ei auta ja/tai tilanne muutoin tästä vielä huononee, on ryhdyttävä suunnittelemaan paksusuolen poistoa kiireellisesti. Se halutaan nimittäin välttää viimeiseen asti, että joutuisin päivystyksellisesti suunnittelemattomaan leikkaukseen, joka todennäköisesti johtaisi väistämättä avanteeseen. Huolellisella suunnittelulla riski saada avanne on pienempi.

Mitä useampi jälleen tavallista huonoa surkeampi päivä on takana, sitä vahvemmin alan kallistua paksusuolen poiston kannalle. En minä tällaisen mahan kanssa kykene töihin. Hyvällä tuurilla poisto ja siitä toipuminen sujuisi niin mallikkaasti, että pääsisin tekemään viimeisen opintoihin kuuluvan työharjoittelun vielä ensi vuonna ja saisin viimeinkin farmaseutin tutkinnon valmiiksi.

Viime jouluna toivon ja uskoin, että kyllä ensi joulu on parempi, että maha on parempi. Mutta toisin kävi ja olihan se sitten lopulta tiedossa, kun sai varmistuksen siitä, että kyse on ganglioneuromatoosista. Ei se omia aikojaan mene paremmaksi, se vain pahenee. Saa nähdä, mitä joululomasta tulee. Miten Constella vaikuttaa. Pääsenkö uudeksi vuodeksi Lappiin T:n luo, laskettelemaan ensimmäistä kertaa omilla välineillä vuokravälineiden sijaan. En osaa sanoa. Voin vain toivoa varovasti parasta.

"vain vapaus valita

kahdesta pahasta pienempi

raskas tie

raskas tie"

Stam1na - Kaksi reittiä yksi suunta

ps. Aloitin Instagramissani joulukalenterin, joka tulee pitämään sisällään yhden iloisen asian jokaiselle päivälle. Halusin siten muistuttaa itseäni ja kaikkia muita sairauksien kanssa painivia siitä, että jokaisessa päivässä on taatusti jotain hyvää kun vain muistaa, että kaikesta huolimatta "Hyvyyttä on aika paljon.". Minut löytää instagramista nimellä @soikkiis.