Ehkä tämä loppuu joskus / "Kun on säpäleiksi lyöty taivas, tiettömänä eessä vieras maa"

Jaksollisuus. Asia, jonka oivalsin jutellessani toisen MEN2b:tä sairastavan suomalaisen kanssa. Hän kertoi, että tällainen selvästi normaalia huonompi kausi mahan kanssa on hänellä kestänyt aina jonkin tietyn aikaa, mutta helpottanut siten palaten "normaaliin huonoon". Se tieto antoi minullekin toivoa siitä, että tämä 12 päivää kestänyt umpisurkea jakso mahan kanssa ei välttämättä tarkoita sitä, että tilanne jatkuisi hamaan tulevaisuuteen asti umpisurkeana. Siihen teoriaan sopien minulla on nyt ollut kaksi vähän helpompaa päivää ja tämä kolmaskin alkanut päivä vaikuttaa normaalimmalta kuin aiemmat todella huonot päivät viime viikolla. En kuitenkaan  uskalla hurrata ennen kuin tämä "normaali huono" on jatkunut pidempään. 

Olisihan se helpottavaa tietää, ettei se huonoin välttämättä jää päälle - että voikin vielä jonain päivänä syödä ilman, että jokaisen ruokailukerran yhteydessä maha muuttuu kipeäksi, pinkeäksi turvonneeksi palloksi, jonka kanssa ei tiedä miten päin olisi. Toisaalta mietin sitä, että millaisella frekvenssillä nämä huonot jaksot alkavat esiintyä ja muuttuuko niiden kesto johonkin suuntaan. Eniten pelkään sitä, että huonot jaksot pitenesivät, sillä tämä 12 päivää riitti aivan loistavasti romuttamaan jaksamisen niin, että nyt joudun kirimään jokseenkin kaikessa, mikä on jäänyt hoitamatta kun ei vain ole kyennyt..

Ote oirepäiväkirjasta. Punainen on mittapuullani huonoin vaihtoehto.
Olen kaikesta huolimatta kyennyt toistaiseksi käymään kaikilla luennoilla ja laboratorioharjoituksissa, jotka onneksi ovat nyt ohi. Jatkossa lukujärjestykseni on väljempi, kuten alun perinkin olin suunnitellut, joten jos maha uudelleen kehittää yhtä huonon jakson kuin nyt niin olen vähän pienemmässä pulassa. Valtavan paljon helpottaa sekin, kun T on ollut tukena ja apuna.

Mutta jotain positiivistakin: sain viimein tarvitsemani lääkärinlausunnon gastroenterologialta ja sain siten kuntoutushakemuksen ja vammaistukihakemuksen käsittelyä etenemään hieman. Nyt voin vain odottaa ja toivoa parasta. Lisäksi kävin tapaamassa opetusapteekkiharjoittelun opintojakson vetäjää ja pohdimme, miten saisin harjoitteluni toteutettua mahdollisimman jouhevasti. Lisäksi päätin pitkän harkinnan jälkeen hakea harjoitteluun sairaala-apteekkiin. Hakemuksessa toin esille MEN2b:n, sillä en mitenkään sitä voi sivuuttaakaan ja nyt en voi kuin toivoa, että hakemusta ei heti alkuunsa sivuuteta sairauteni vuoksi. Eihän niin saisi tehdä, mutta kaikkihan sen tietää, etteivät asiat käytännössä toimi niin. Pallo on sairaala-apteekilla ja joko saan tai en saa kutsua haastatteluun. Wish me luck. 

Miksi sairaala-apteekkiin? Koska sairaalafarmasia on äärettömän mielenkiintoinen farmasian osa-alue. Olen lapsesta asti haaveillut, että voisin joskus työskennellä sairaalassa. Alunperin haaveilin sairaanhoitajan, ensihoitajan tai lääkärin ammatista, mutta erinäisten syiden vuoksi - kuten nyt vaikka tämä rakas MEN2b - päädyin valitsemaan farmaseutin koulutusohjelman, sillä tällä alalla pystyn näistä vaihtoehdoista todennäköisimmin työskentelemään. 

Toivon kovasti, että maha olisi nätimmin nyt edes vaikka muutaman viikon. Sen aikaa, että ehtisin lukea biofarmasian tenttiin ilman armotonta taistelua keskittymiskyvyn suhteen ja tehdä tentinkin kunnialla ja että pääsisin lähtemään Kotkaan. Siellä on ystävä, jonka luokse haluan käymään mahdollisimman pian. ♥

Lopuksi minulla on kysymys sinulle, jolla on jokin arkea jollain tapaa rajoittava sairaus: Miten olet saanut sovitettua opiskelut ja työt yhteen sairastamisen kanssa? Painin nimittäin tämän kysymyksen äärellä päivittäin nyt, kun päätin yrittää järjestellä loput opinnot suoritettavissa olevaan muotoon, joten kaikki vinkit ovat tervetulleita.

"Sinun suonissasi virtaa kirkas voima, 
joka huomaamatta silloin esiin puhkeaa 
Kun on säpäleiksi lyöty taivas, 
tiettömänä eessä vieras maa 
Ja kun kohotat sun kätes nousee tuuli, 
vaikket sitä itse tiedä ollenkaan 
Sinä salaisuutta kannat 
ja sun salaisuutes sua mukanaan
  
Joka aamu uudet huimat askeleet, 
pidä sydämestäs huolta 
Sinun käsissäs on voima, minkä teet, 
pidä oikeuden puolta 
Ja kaikki minkä tieltä löytää saat, 
mitä voittaa voit sä tuolta 
Muut aarteesi on tuskin arvokkaat, 
pidä sydämestäs huolta 
  
Ja jossakin on joku kaltaisesi, 
joka juuri nyt ja juuri sinut nähdä haluaa 
Kun rypistyneen lehden lailla eteisessä ootat poimijaa 
Ja sinun silmissäs on valo tuhansien aurinkojen, 
vaikka katsees juuttuis maton reunaan kii, 
kun päivät jalkakäytävillä kipinöitä vailla ajelehtii"
Juha Tapio - Pidä sydämestäs huolta

Kommentit

  1. Hei, minä täällä (EDS-potilas, jonka tarinan luot ja jolle vastasit kauniisti)! Kuten tiedät, olen maisteri. Valmisuin ennen, kuin sain tietää Ehlers-Danlosistani (joka on ollut minulla jo syntymästä, koska geenit). Vinkki: tunne itsesi ja sairautesi, mihin venyt ja mitä sairautesi antaa sinun tehdä. Minä opiskelin päätoimissti ja elin opintotuella, koska en kyennyt töihin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos jälleen kommentista - niitä on mukava saada :)
      MEN2b:n kanssa oleminen on toisaalta täysin luonnollinen ja tuttu asia, joka ei vaadi ajatustyötä, kun tämäkin on geenivirheen aiheuttama sairaus. Mutta tästä aiheutuneen suolistosairauden kanssa elämään oppiminen on osittain uutta, kun ei tämä ennen viime vuotta kiusannut kuin satunnaisesti. Ja oikeastaan vasta nyt on konkretisoitunut, miten haastavaa esimerkiksi pelkästään luennoille lähteminen osaa olla. Saati sitten kun pitäisi kyetä työharjoitteluun. Joten kyllä, opittavaa on vielä paljon. Toimeentulon kannalta tilanne on hoidossa, kun olen hakenut vammaistukea ja loppujen opintojen ajalle kuntoutusrahaa, kun ei pelkkä opintotuki tahdo riittää mitenkään kaikkiin MEN2b:n aiheuttamiin lisäkustannuksiin. Mutta muutoin opeteltavaa vielä riittää, vaikka paljon olen jo oppinut esimerkiksi siitä, että on ihan okei jos ei jaksa tai pysty. Ja yliopiston kanssa pohditaan tuota työharjoitteluakin, että miten se hoituisi helpoiten jne :)

      Poista

Lähetä kommentti

Kysy, kerro, kommentoi, ehdota - jokaisella sanalla on merkitystä. :) Anonyymit: käyttäkää jotain nimimerkkiä, jotta pystyn erottamaan teidät.

Suositut tekstit