Näkemykseni lusikkateoriasta / "Toivottavasti ihmiset eivät pidä kaikkea itsestäänselvyytenä"

Oletteko koskaan kuulleet Christine Miserandinon lusikkateoriasta? (The Spoon Theory) Jos ette, niin kannattaa lukea linkin takaa löytyvä teksti ennen tämän tekstin lukemista.

Kun ensimmäistä kertaa kuulin sanan "lusikkateoria", pidin ajatusta hassuna ja kuvittelin ihmisiä laskemassa "lusikoitaan". Mutta kun luin, mistä teoriassa on oikeasti kyse, se lakkasi tuntumasta hassulta. Se tuntui äärimmäisen tutulta, vaikka koskaan aiemmin en ollut ajatellut jaksamiseni määrää "lusikoina". Se tuntui hyödylliseltä ja lohdulliselta - sen avulla voisin jonain päivänä selittää, millaista arki MEN2b:n kanssa on, tämä kun ei näy kovinkaan selkeästi ulospäin. Ja olipa kyse mistä tahansa sairaudesta, somaattisesta tai psyykkisestä, näkyvästä tai näkymättömästä, lusikkateoria on sovellettavissa joka tapauksessa. 

"Selitin hänelle, että ero sairaan ja terveen välillä on se, etä sairas joutuu jatkuvasti tekemään valintoja mitä lopun maailman ei tarvitse tehdä. Terveillä on vapaus olla valitsematta samalla lailla, lahja, jota monet pitävät itsestäänselvyytenä."  

Voidaan ajatella, että terveellä on käytettävissään päivittäin rajaton tai lähes rajaton määrä lusikoita. Jokainen uusi päivä on täynnä mahdollisuuksia, jotka voi järjestellä sen hetkisten menojensa mukaan ilman, että joutuu miettimään mitä kaikkea jaksaa tehdä. Toki sillekin on rajansa, mutta pysytään tavallisissa, arkisissa asioissa, joita jokainen tekee päivittäin tai viikoittain osana omaa arkeaan. Sairaalla ei ole rajatonta määrää lusikoita käytettävissään. Niiden määrä voi vaihdella päivästä toiseen, mutta keskeinen ero terveeseen on siinä, että lusikat taatusti loppuvat jossain vaiheessa, ellei harkitse ennakkoon miten paljon ja millaisia asioita jaksaa sinä päivänä tehdä. Sairas joutuu miettimään mitä kaikkea hän jaksaa sen päivän lusikoillaan tehdä, mihin ne riittävät.

Riippuen kunkin päivän voinnista lusikoita kuluu niihin ihan tavallisimpiinkin asioihin, joiden tekemistä terve ei yleensä juurikaan ajattele tai ainakaan koe kuormittavana. Jos olen valvonut yöllä kipujen vuoksi, jo pelkkä herääminen kuluttaa alkavan päivän lusikoita. Ja kun ei riitä, että herää: pitää jaksaa pukeutua, pestä hampaat, harjata hiukset, laittaa aamupalaa, syödä aamupala. Tässä kohden maha saattaa olla aamupalan jäljiltä niin turvoksissa ja kipeä vaikka olisin herännyt lähes littanan mahan kanssa, että lusikoita kuluu entisestään kun on olotilasta huolimatta puettava ulkovaatteet ja mentävä bussilla yliopistolle. Kun lopulta istun luentosaliin ja saan olla luennon ajan paikoillani, voin vain toivoa, että aamu on ollut sen verran armollinen, että jaksan keskittyä luennon aiheeseen ja jatkaa päivääni sen jälkeen kuten olin aikonut.

Seuraava valinnan paikka tulee vastaan viimeistään lounasaikaan. Terve henkilö menee syömään, tietenkin, mutta minä joudun katsomaan jäljellä olevia lusikoita ja iltapäivän menoja ja tehdä sen mukaan päätöksen, onko järkevämpää syödä vasta myöhemmin, jotta maha ei kuluta lusikoita loppuun ennen kuin olen edes kotona, vai onko niin kova nälkä, että on pakko syödä senkin uhalla että lusikat loppuvat. Se kun on ihan se ja sama huonona päivänä mitä syön, kaikki tuntuu mahassa yhtä pahalta.

Riippuen aiemmista valinnoista kotiinlähtö on joko niin helppo, että käy mielellään vielä ruokakaupassa, vaikka se viekin yhden lusikan lisää tai sitten olo on niin kurja syömisen jäljiltä, että miettii vain miten pääsisi mahdollisimman kivutta kotiin - kauppaan ehtii sitten joskus. Ja kun lopulta pääsee takaisin kotiin, saattavat lusikat olla niin vähissä, että joutuu valitsemaan opiskelun, kotitöiden, suihkussa käymisen tai ruuanlaiton väliltä ja valita helpoimman tai jättää senkin valitsematta. Hoitamatta jäävät asiat kasaantuvat ja se repii hermoja ihan uskomattoman paljon kun aiemmin siitä sai syyttää lähinnä laiskuuttaan ja tehdä hommat lopulta kuitenkin, mutta nyt saattaaa olla yksinkertaisesti niin väsynyt, ettei jaksa koko loppupäivänä tehdä mitään rakentavaa. Siis vaikka olisi ollut vain muutamalla luennolla ja tullut kaupan kautta kotiin. Ei paha rasti, eihän - ei terveelle, mutta sairaalta se on saattanut kuluttaa päivän lusikat lähes tai kokonaan loppuun. 

Tällä viikolla tämä teoria on jälleen konkretisoitunut, kun kolmena päivänä on joutunut heräämään aikasin ja vapaapäivinäkin hoitamaan kaikkia juoksevia asioita, joita ei voi jättää hoitamattakaan. Perjantaina en jaksanut laittaa tikkua ristiin minkään eteen, paitsi hakea torstain kauppareissulla unohtuneen maidon lähikaupasta - lusikat olivat siltä päivältä edellisten päivien ansiosta niin vähissä. Lauantaina jaksoin opiskella ja siivota vähäsen, tänään jaksoin opiskella ja käydä jopa uimassa! Uima-allas on niinkin lähellä kuin alakerrassa naapurirapun puolella, mutta kynnys sinne lähtemiseen on ollut korkea, sillä se kuluttaa monta lusikkaa. Pitää jaksaa ylipäätään lähteä, peseytyä, uida, peseytyä uudelleen. Uiminen on mukavaa, mutta se käy MEN2b:n vuoksi heikkojen lihasten päälle niin rankalla kädellä, että täytyy ennen lähtöä miettiä mitä fyysistä vielä samana päivänä pitäisi jaksaa tehdä. Lisäksi maha tapaa kipeytyä kaikesta liikunnasta nykyään, joten ajatus ei senkään puoleen ole mukavin mahdollinen - vaikka samaan aikaan harmittaa hirveästi, ettei jaksa hyödyntää näin loistavaa tilaisuutta uimiselle.

Tähän tapaan voisin luetella kaikki muutkin arkiset asiat, joita joudun tekemään. Näin sunnuntaina edessä olisi vielä lääkkeenjako ensiviikolle, joka sekin vie yhden lusikan - koulutuksesta huolimatta - ja kaiken laittaminen valmiiksi aamua varten, jotta luennoille lähteminen mahan haratessa mitä todennäköisimmin vastaan sujuisi vähän helpommin. Mutta jokainen päivä ei onneksi ole sellainen, että lusikat ovat jo valmiiksi vähissä tai loppuvat kesken. Parempina päivinä jaksan touhuta lähes entiseen malliin, vaikka jäänkin aiempaan energiamäärään verrattuna kauas sen alapuolelle. 

Kirjoitin tästä, jotta jokainen terve voisi ajatella hetken terveyttään: sitä, miten arvokas asia se on, kun ei joudu tekemään itsestä riippumattomista syistä päivittäisiä valintoja, jotka usein aiheuttavat päänvaivaa ja pettymyksiä. Pyydän jokaiselta terveeltä lusikkateorian myötä vähän lisää ymmärrystä eri syiden vuoksi sairaita ihmisiä kohtaan. Hän, joka päällepäin näyttää terveeltä, mutta ei jaksakaan tehdä jotain, ei välttämättä ole ensinkään laiska - hänen lusikkansa saattavat vain olla vähissä tai loppu siltä päivältä. Sellaista on mahdotonta ymmärtää täysin, mitä ei ole itse kokenut, mutta lusikkateorian avulla jokainen voi yrittää konkretisoida sitä, millaista on elää arkea jonkin siihen vaikuttavan sairauden kanssa.

"Vaikein asia mitä olen koskaan joutunut opettelemaan on olla paikallaan ja olla tekemättä kaikkea. Taistelen asian kanssa vielä tänäkin päivänä. Inhoan ulkopuolelle jäämistä, joutumista valita jäämään kotiin, tai sitä kun en saa asioita tehtyä vaikka haluaisin."

"Toivottavasti ihmiset eivät pidä kaikkea itsestäänselvyytenä." -Cristine Miserandino