Questions & Answers part 2 / "Kenen kartta tämä on?"

Kysymyspostauksen ensimmäinen osa löytyy täältä, käy lukemassa! Kiitos kaikille kysymyksistä, niitä tuli lopulta ihan mukava määrä. Osaan näistä ei ollut ollenkaan helppo vastata, mutta juuri se teki tämän postauksen kirjoittamisesta mielenkiintoista.

Mistä asioista olen kiitollinen?

Avopuolisosta. Perheestä ja ystävistä. Tutuista lääkäreistä. Vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Harjoittelupaikasta. Lämpenevistä päivistä, auringonpaisteesta.

Mitkä asiat tekee minut onnelliseksi?

En ole pitkään aikaan kokenut olevani onnellinen. Mutta hymyilen ja nauran silti, ei se sitä vie pois. Naurin etenkin pienistä hyvistä asioista, joilla voi piristää arkea: valmiiksi ladattu kahvipannu, yllätyksenä ostettu karkkipussi tai jäätelö, halaukset. Ystävät ja (lauta)pelit, hyvä ruoka. Avopuoliso, joka saa nauramaan kerta toisensa jälkeen. Ja jos joskus valmistuisin farmaseutiksi.

Mitä arvostan ihmisessä?

Luotettavuutta ja rehellisyyttä. Vastavuoroisuutta, koska pidemmän päälle yksipuoliset ihmissuhteet ovat liian raskaita. Taitoa kuunnella ja olla läsnä. Sitä, ettei oleta asioita - kysyy mielummin.

Paras muistoni?

On mahdoton valita yhtä ylitse muiden, joten tässä joitakin erityisen hyviä muistoja: mummi opettamassa minua leipomaan, vanhojentanssipäivä, Yeslikesin keikat, roadtrip perheen kanssa, se hetki kun kuukausien eri paikkakunnilla asuminen avopuolison kanssa oli ohi, Ghostin keikka Tuskassa 2016, minuun kaiken sen kiireen keskellä uskoa valanut ihana hoitaja gastrokirralla.

Mitkä sanat ovat jääneet päällimmäisenä mieleen?

Hyvässä: "Onkos siellä Elina?", kun joskus hyvin kauan sitten soitin mummille lankapuhelimella.

Pahassa: "Syöpäsalo"

Kuka/ketkä on eniten vaikuttanut elämääni?

Hyvässä: Mummilla on varmaan ollut suurin vaikutus vanhempien lisäksi.

Pahassa: Tuota edellisen kohdan nimeä käyttäneet henkilöt

Onko minulla muita sairauksia MEN2b -oireyhtymän lisäksi? Miten voin psyykkisesti?

On. Astma & keuhkojen keskivaikea restriktio, sekundaarinen lisämunuaiskuoren vajaatoiminta ja traumaperäinen stressioireyhtymä (PTSD), johon liittyy dissosiaatiota.

Voin tällä hetkellä paremmin kuin esim. viime vuonna tähän aikaan. Se on käytännössä täysin vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen ansiota. Tämä alkuvuosi on kyllä yrittänyt pysäyttää edistymisen useampaan kertaan, mutta erinomaisten kuntoutustyyppien ansiosta olen selvinnyt ilman voinnin suurempaa notkahtamista. 

Miten vatsa voi tällä hetkellä?

Nojaa.. Tuossahan se mukana kulkee. Siinä, missä Somatuline -hoidon alussa oli aina injektion jälkeen selkeästi helpompaa, ei nyt ole enää pitkään aikaan näkynyt mitään selkeästi helpompaa jaksoa. Joka päivä on oireita ja vähän turhan usein hankalia oireita. Koko Somatulinen kanssa ollaan vähän sellaisessa "katsellaan" tilanteessa; odotetaan olisiko siitä vielä kuitenkin enemmän apua kun hoito jatkuu vai laskettaisiinko annosta vai ajettaisiinko kokonaan alas. Oireilu kun on hankaloitunut koko ajan lähestyen sitä, mikä tilanne oli ennen Somatulinen aloittamista. Mutta korona sotki tätäkin hommaa, joten saa nähdä milloin tässä mikään taho tekee tälle asialle mitään.

Miten ylläpidän mielialaani kun joudun käymään näin rankkoja asioita läpi?

Ihan keskiössä tässä on nykyään vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen kuuluva psykoterapia. Olen löytänyt terapeutin, jonka apu on auttanut enemmän kuin mikään psyk. hoito aiemmin. Yritän myös keskittyä siihen kaikkeen, mikä on hyvää. Kaikkiin niihin pieniinkin hyviin asioihin. Mutta ei siltä mikään pelasta, etteikö mieliala olisi ollut hyvinkin huono tai olisi sitä ajoittain edelleen. 

Tuntuuko, että olen joutunut luopumaan jostain elämässäni tämän oireyhtymän takia?

Tuntuu, todellakin. Ennen sairauksien vaikeutumista opiskelin ja kävin töissä ihan normaalisti, oli voimia ja mahdollisuus olla aktiivisesti mukana vaikka missä. Nautin elämästä ja pidin hauskaa, saatoin tehdä mitä halusin. Ensin juoduin luopumaan työnteosta. Sitten vapaaehtoistöistä ja opiskelusta. Olin yhtäkkiä niin huonossa kunnossa, ettei voimia yksinkertaisesti ollut muuhun kuin selviytymiseen. Tipahdin johonkin ihan toiseen todellisuuteen kuin mitä olin suunnitellut. Minun suurimpia haaveita on ollut valmistua farmaseutiksi, mutta mitä enemmän aikaa kuluu, sitä epävarmemmaksi sen haaveen toteutuminen muuttuu. Olen joutunut työstämään sitäkin ajatusta, etten ehkä valmistu koskaan. Olen menettänyt kavereita ja ystäviä. Olen menettänyt vapauden tehdä mitä haluan ja milloin haluan.

Mikä tapahtuma tai menetys on vaikuttanut minuun eniten?

M:n kuolema

Onko tämä kaikki p*ska tuonut mieleen kuoleman hyvässä tai pahassa?

Olen alkanut pelätä aiempaa enemmän menettäväni jonkun läheisistäni. Varsinkin nyt viime aikoina koronan vuoksi. Jos minun pitäisi omalla kohdallani valita se, että eläisin vanhaksi tai se, että kuolisin nuorena, valitsisin mielummin jälkimmäisen. Ahdistaa suunnattomasti ajatella, että pitäisi jaksaa näin rikkinäisen kehon kanssa vielä vuosikymmeniä.

Mitä teen päivisin?

Oletan tämän kysymyksen koskevan näitä päiviä, kun olen keskenäni kotona avopuolison ollessa töissä, joten vastaan siitä näkökulmasta. 

Arkea rytmittää vaativa lääkinnällinen kuntoutus, jota on eri terapioina tällä hetkellä 3-4 kertaa viikossa. Suurin osa on kylläkin etänä tällä hetkellä.. Teen suuren osan meidän kotitöistä ja teen ne ihan mielelläni: laitan ruokaa ja leivon, siivoan, pesen pyykkiä. Siihen saa menemään kivasti aikaa. Normaalisti näkisin kavereita silloin tällöin, mutta nyt sekin on jäissä. Tykkään neuloa ja katsoa sarjoja, sitä teen aika paljon. Varsinkin, jos on sellainen päivä, ettei voimia ole oikein mihinkään. Kelien ja olojen salliessa käyn kävelyillä, pelaan PoGoa. Yritän levätä. Kirjoitan näitä postauksia. Ja tietenkin joutuu aika ajoin käymään sairaalassa tai tk:lla ja täyttämään lukuisia Kelan lomakkeita. 

Miten apteekkiharjoittelun kanssa kävi?

No ei hyvin. 1.4. piti olla ensimmäinen työpäivä, mutta eihän siitä mitään tullut. Harjoittelupaikka minulla vielä on, mutta harjoittelun aloitus siirtyi johonkin hamaan tulevaisuuteen koronan vuoksi. Kuulun riskiryhmään useammasta syystä, joten apteekin tiski ei olisi minulle mitenkään hyvä paikka olla ja apteekilla ei riitä resurssit turvata laadukasta farmaseuttioppilaan ohjausta tässä tilanteessa. Joten saa nähdä miten harkan kanssa lopulta käy. 

Mitä kuuluu, miten menee?

Olosuhteisiin nähden ihan jees. Ei ahdista liikaa ja arkeen on löytynyt taas jonkinlainen rytmi sen jäljiltä kun korona sotki ja muutti kaikki suunnitelmat. Tietenkin olisin kovin paljon mielummin siellä harjoittelussa juuri nyt, mutta ei voi mitään. Sen sijaan yritän laittaa energiani siihen, että pysyisi terveenä ja järjissään. Mahakin kanssa pärjää, ei ole ollut niin kamalia päiviä kuin on pahimmilaan ollut. Se harmittaa, kun olen niin mahdottoman väsynyt koko ajan lukuisten eri syiden vuoksi. Turhauttaa, kun ei voi nähdä kavereita eikä lähteä kotiinkaan käymään niin kuin normaalisti vaikka kuinka olisi aikaa. Turhauttaa kun kuntoutukset on melkein kaikki etänä, ei se pätkivä videoyhteys oikein korvaa läsnäolokuntoutusta. Väistämättä pelottaa tulevaisuus jonkin verran, pelottaa jos joku läheinen sairastuu koronaan ja saa vakavan tautimuodon. Pelottaa myös se, että jos harjoittelu siirtyy kovin kauas tulevaisuuteen, niin kroppa ehtii taas hajota jostain ennen harjoittelua ja se peruuntuisi lopullisesti. Mutta koska tässä on niin monta muuttujaa, joille minä en mahda yksinkertaisesti mitään niin yritän mielummin keskittyä tähän päivään. Ei se aina onnistu, mutta ihan hyvä siihen pyrkimisestä on lähteä liikkeelle.

"Edessäni tulevaisuus tyhjää täynnä

En tiedä mitä etsin

Minne hävisi kartta

Kenen kartta tämä on?"

Stam1na - Edessäni