Tekstit

Kaksi vuotta kolektomiasta / "Toivon että toivoa ois"

"...kukaan ei osannut arvata, että tilanne pahenisi niin nopeasti kuin se paheni. Alle kahdessa vuodessa ganglioneuromatoosi on johtanut invalidisoiviin oireisiin: vatsan turvotukseen, kipuun, pahoinvointiin.. Minun piti tammikuussa 2016 aloittaa viimeinen työharjoittelu, mutta eihän siitä mitään tullut. Nyt se samainen harjoittelu on ainoa asia, joka vielä puuttuu farmaseuttitutkinnostani."

"En edes uskalla ajatella mitä siitä seuraa, kun ganglioneuromatoosi turmelee ohutsuoltani pidemmältä matkalta. Niin tulee käymään, mutta toivottavasti ganglioneuromatoosin etenemistahti  ohutsuolessa olisi hidas." 

23.5.2017 minulta poistettiin käytännössä 
koko paksusuoli ja 40 cm ohutsuolta ganglioneuromatoosin vuoksi. Se on MEN2b:n aiheuttama sairaus, joka tuhoaa suoliston (tai oikeastaan koko GI-kanavan) hermoston normaalin toiminnan. Yleisin seuraus on laajentunut, väärällä tavalla liikkuva paksusuoli, joka saatetaan lopulta joutua poistamaan. Minulla koko paksusuoli ja pätk…

Gastron kontrolli / "Ne pienet hetket"

Helmikuun puolessa välissä oli kontrolliaika gastroenterologian poliklinikalle. Ongelmana on ollut aina vain lisääntyvät oireet: maha reagoi lähestulkoon joka kerta kun syön tai juon jotain. Suolisto tuntuu menevän "oikosulkuun" heti kun syön jotain - alkaa inhottavan tuntuinen, voimakas liike ja kivuliaat krampit ennen kuin ehdin edes syödä ateriaani loppuun. Joudun tämän takia aikatauluttamaan päiväni niin, etten syö ennen kuin tarvitsee lähteä johonkin. Lisäksi vastaava oireisto saattaa hyökätä tyhjästä keskellä yötä herättäen minut tai milloin tahansa kesken päivän niin, että jokin meno peruuntuu tai siirtyy. Tai sitten en illalla meinaa päästä nukkumaan kun maha pitää hereillä. 
Mahdollisia uusia lukijoita ajatellen avaan tätä vähän: MEN2b -oireyhtymä aiheuttaa suolistosairauden nimeltään ganglioneuromatoosi. Siinä pieniä, hyvänlaatuisia kasvaimia (ganglioneuroomia) kehittyy suoliston limakalvolle niin, että ne häiritsevät suoliston hermoston toimintaa ja siten suolisto…

Ikuinen epätietoisuus / "Näin unta hukkumisesta"

Vuosikin on ehtinyt vaihtua minun odotellessa lisätietoja marraskuun vuosikontrollissa heränneestä syöpäepäilystä. Epävarmuuden vuoksi en ole kirjoittanut tänne tuloksista, mutta kun mitään varmuutta ei näytä tulevan niin en välitä odotella enempää. On siis kuvattu (MRI ja FDG-PET-CT) ja pohdittu asioita lääkärimeetingissä, mutta vieläkään ei ole varmaa tietoa. 
Positiivista on se, että mitään selkeää viitettä siitä että medullaarinen kilpirauhassyöpä olisi uusiutunut, ei ole. Mutta kalsitoniini on yhä (joulukuun labroissa) aimpaan tasoon nähden korkealla, yli 200. Ja FDG-PET tai mikään mukaan kuvaus ei anna varmuutta siitä, ettei mitään muutosta aiempaan nähden olisi, koska mikään merkkiaine ei satavarmasti kerry medullaariseen syöpäkudokseen. Ja sitä kun väkisin on jossain - ollut kaikki nämä vuodet - koska mikään muu kudos elimstössä ei tuota kalsitoniinia.
Tässä kuvatessa paljastui kuitenkin kaksi löydöstä, joita ei ole aiemmin ollut tai huomattu. Ensin löytyi kallonpohjan luusta…

Vuosikontrolli / "Arriving somewhere, but not here"

Kirjoitin syyskuussa: "Pimeys ja sateet eivät ole ainoa syy, miksi syksyn tulo lähinnä ahdistaa. On mennyt niin monta syksyä toisensa perään ikävien uutisten parissa, että pelkään jotain pahaa tapahtuvan taas. Viime vuonna se oli feokromosytooma, edellisenä kipujen vaikeutuminen siihen pisteeseen, että päätös paksusuolen poistosta oli pakko tehdä. Yritän ajatella positiivisesti, mutta pimeys hiipii ikkunoista sisään ja saa jännittämään labravastauksia.".
Kuinka toivoinkaan, että tämä syksy olisi ollut viimeinkin se toivottu poikkeus aiempiin. Että tänä syksynä ei olisi tapahtunut mitään, vaan kaikki olisi pysynyt ennallaan suoden minulle vihdoin sen kaivatun hengähdystauon ja mahdollisuuden toipua, mahdollisuuden valmistua farmaseutiksi.
Toisin kävi.
Eilen oli vuosikontrolli endokrinologian poliklinikalla. Kaikki oli muutoin ennallaan, mutta medullaarista kilpirauhassyöpää kuvastavat veriarvot, kalsitoniini ja CEA, olivat nousseet. Kalsitoniini on otettu viimeksi toukokuussa, …

Loputon väsymys / "Joki joutava laineillaan, mua lastuna vie mukanaan"

Kuva
"Mitä kuuluu?", kysytään. En useinkaan osaa vastata paljon mitään, kun tuntuu, ettei kuulu oikein mitään. Tätä samaa vain, väsyttää.
Mitä se väsymys on?
Uuvuttavaa. Jatkuvaa, tauotonta väsymystä, joka ei katoa mihinkään lepäämällä tai nukkumalla. Olen ollut jatkuvasti väsynyt niin kauan kuin jaksan muistaa. Se on jokin MEN2b:hen ohjelmoitu perusasetus, josta ei pääse millään eroon. Mutta viimeisen parin vuoden aikana siinä on tapahtunut jokin harmittavan pysyvältä tuntuva muutos huonompaan. Olen entistä väsyneempi enkä tiedä millä taikakonstilla tästä pääsisi eroon. Kilpirauhasarvot on ok, hydrokortisonihoito on ok, mutta aina vain väsyttää. Lamaannuttavan paljon.
Olen melko varma, että tämä on osaltaa paksusuolen poiston seurausta ja osaltaa toimimattoman lisämunuaisen ansiota. Ja osuutensa on myös kaiken tämän sairastamisen aiheuttamalla psyykkisellä kuormituksella. Eräs lääkäri sanoi, että minusta oikeen huokuu väsymys.
Mutta miksi tämä ei helpota? Miksi olen aina vain vä…

Blogini uudistui!

Kuva
Hei! Blogini ulkoasu päivittyi. Löydät kaikki samat asiat kuin ennenkin, mutta hieman eri paikasta:
MEN2b -info, minun tarina tiivistettynä, blogiarkisto, lukijat, linkki fb-sivulle ja yhteydenottolomake löytyvät nykyään vasemman ylälaidan valikon takaa.
Oikeassa ylälaidassa on hakupainike, jonka avulla voit etsiä blogistani jotakin tiettyä aihetta tai tekstiä.
Blogitekstien oikeassa yläkulmassa on nyt jakopainike. Kommenttikenttä löytyy tutusti tekstin alapuolelta ja voit jättää minulle mitä tahansa viestiä, joko postauksen aiheesta tai muuten vaan. Luen kaikki kommentit ennen kuin ne julkaistaan. 
Mukavaa syksyä!

Kirjeitä kuolemalle / "Miksi juuri minä?"

Kuva
"Kirjeitä kuolemalle -teos on teatteri-ilmaisunohjaaja ja esiintyjä Kati Keskihannun sooloteatteriesitys lapsen sairastamisesta, kuoleman pelosta ja kuolemasta.
Esityksessä ääni annetaan kymmenvuotiaalle tytölle, joka kirjoittaa kirjeitä keksimälleen Kuolema-hahmolle. Hänen esittämänsä kysymykset ovat todellisia ja vaikka tilanne näyttämöllä on epätosi, ovat sen herättämät tunteet aitoja. Kirjeitä kuolemalle on yleisöä voimaannuttava esitys, sillä se ei anna pelon hallita. Se on tila suorille kysymyksille ja erilaisille kuolemakäsityksille. Katsomossa on turvallista kokeilla, myötäelää, kokea ja pohtia."
Lisätietoja Facebook Miten puhua lapselle kuolemasta? Sylva ry

Tämä on ensimmäinen vuosi, kun Kirjeitä kuolemalle on kiertueella. Kävin katsomassa teoksen tänään ja suosittelen vahvasti jokaiselle, jolla on mahdollisuus käydä katsomassa. Kuolema koskettaa meitä kaikkia jollakin tavalla ja tässä teoksessa siihen pureudutaan yhtä aikaa hellästi ja riipaisevan kipeästi. Tämä on yk…