Kaksi vuotta kolektomiasta / "Toivon että toivoa ois"

"...kukaan ei osannut arvata, että tilanne pahenisi niin nopeasti kuin se paheni. Alle kahdessa vuodessa ganglioneuromatoosi on johtanut invalidisoiviin oireisiin: vatsan turvotukseen, kipuun, pahoinvointiin.. Minun piti tammikuussa 2016 aloittaa viimeinen työharjoittelu, mutta eihän siitä mitään tullut. Nyt se samainen harjoittelu on ainoa asia, joka vielä puuttuu farmaseuttitutkinnostani."

"En edes uskalla ajatella mitä siitä seuraa, kun ganglioneuromatoosi turmelee ohutsuoltani pidemmältä matkalta. Niin tulee käymään, mutta toivottavasti ganglioneuromatoosin etenemistahti  ohutsuolessa olisi hidas." 

23.5.2017 minulta poistettiin käytännössä 
koko paksusuoli ja 40 cm ohutsuolta ganglioneuromatoosin vuoksi. Se on MEN2b:n aiheuttama sairaus, joka tuhoaa suoliston (tai oikeastaan koko GI-kanavan) hermoston normaalin toiminnan. Yleisin seuraus on laajentunut, väärällä tavalla liikkuva paksusuoli, joka saatetaan lopulta joutua poistamaan. Minulla koko paksusuoli ja pätkä ohutsuolen loppuosasta olivat laajentuneet ja normaali liike oli lakannut. Kärsin kammottavista kivuista, jotka laajentunut suoli aiheutti liikkuessaan väärällä tavalla. Olin kuullut muiden MEN2b -potilaiden päässeen pitkäksi aikaa eroon ganglioneuromaatosin oireista paksusuolen poiston jälkeen ja niin toivottiin käyvän myös minun kohdalla.

Jostain syystä niin ei kuitenkaan käynyt. Ei ole ollut mitään oireetonta aikaa. Ilmeisesti ganglioneuromatoosi on jo ehtinyt levitä niin pitkälle ohutsuoleenkin, että leikkaus ei poistanut oireita edes vähäksi aikaa. Mutta silti se oli ainoa oikea ratkaisu - en olisi kestänyt olla sen paksusuolen kanssa enää hetkeäkään. Pahimmat kivut jäivät leikkauspöydälle ja elämänlaatu siten parani, vaikka vastineeksi sain uusia, paksusuolen poistosta itsestään aiheutuvia ongelmia.

Pelkästään paksusuolen poistosta aiheutuneista haasteista kyllä selviää. Pähkinänkuoressa pitää katsoa, mitä syö, ja juoda sopivasti. Mutta ganglioneuromatoosi yhdistettynä tuohon onkin jo ihan toinen asia. Oireisto vaikeutuu "tasasen tappavaa tahtia" riippumatta siitä mitä teen. Tällä hetkellä tilanne on se, että Duspatalin (paikallisesti suolistoon vaikuttava antikolinergi) ja loperamidin avulla pärjään siltä osin, että kaikki ruoka ja juoma ei tule pikana läpi. Duspatalin osalta toiveet oli melko korkealla, mutta harmikseni se ei ole ollut niin tehokas kuin toivoin - parempi kuitenkin kuin aiemmin käytössä ollut Librax. Toiveissa oli, että Duspatal rauhoittaisi syömisen/juomisen aiheuttamaa suoliston kipeää kramppaamista, mutta valitettavasti siltä osin ei ole tapahtunut oikeastaan mitään muutosta parempaan. Toinen lääke, jota tähän kokeilin on Colpermin (piparminttuöljykapselit), mutta niistä ei ole käytännössä kuin kosmeettista hyötyä. Joten lähes joka ikinen kerta kun jotain laitan suustani alas, suolisto alkaa vääntää ja krampata kivuliaasti. Se kipu on pahentunut. Turvotus on pahentunut sillä lailla, että silloin kun sitä on, olo on tosi tukala. Tilanne on mennyt siltä osin hyvin samanlaiseksi kuin tuolloin kaksi vuotta sitten ennen leikkausta - en sillonkaan voinut syödä tai juoda miltein koskaan ilman, että alkoi sattua kamalasti. Nyt kipu on erilaista, mutta yhtä kaikki suolisto reagoi taas lähes joka kerta. Tähän toivottiin helpotusta paksusuolen poistosta, mutta en sitä saanut. Ganglioneuromatoosi oli jo silloin edennyt liian pitkälle, jotta oireetonta aikaa olisi saanut. 

Se, miten suolisto reagoi syömiseen ja juomiseen, rajoittaa arkea aika paljon. Ei ole puhettakaan, että söisin ennen lähtöä - en pääse syömisen jälkeen juuri vessaa pidemmälle. Pitkät matkat on erityisen hankalia kun matkan aikana pitäisi kuitenkin voida syödä ja juoda. Vaatii suunnittelua, taktikointia ja tuuria, että matkustaminen sujuu. Hirvittää ajatella miten saan tämän joskus toimimaan työpäivien kanssa kun ruokiksen jälkeen pitäisi suunnata takaisin palvelemaan asiakkaita, ei suinkaan jäädä odottamaan kramppaavan mahan rauhoittumista. Lisäksi tämä on omiaan terrorisoimaan yöunet - maha alkaa illalla vääntää kun yrität nukahtaa tai herättää keskellä yötä valvottaen pahimmillaan parikin tuntia.

En tiedä, mitä tälle asialle voisi enää tehdä. Ravitsemuksellisesti suoli toimii vielä hyvin, ravintoaineet imeytyvät. Mutta toiminnallisesti.. ei. Ei sitten ollenkaan hyvin.  Edellisellä gastron kontrollikäynnillä ladattiin toiveet Duspataliin ja Colperminiin, mutta niihin jouduin pettymään, vaikka Duspatalista jonkin verran hyötyä onkin. Ei ole oikein muutakaan vaihtoehtoa kuin tyytyä tähän, sillä hoitokeinot ovat valitettavan rajalliset. Ehkä joskus kohdallani mietitiään parenteraalista ravitsemusta, mutta sen aika ei ole vielä. Ja vaikka sen turvin oireita voisi vähentää yksinkertaisesti syömällä vähemmän niin ei se mitenkään mukavaa ole olla sidottuna ravitsemusliuostiputuksiin x kertaa viikossa. 

Rehellisti sanottuna mua pelottaa mihin vielä joudun ganglioneuromatoosin kanssa. Kaksi vuotta on hävinnyt johonkin ja oireisto vain vaikeutuu. Ollaan taas siinä pisteessä, että kysymys luuluu kuinka kauan jaksan oireita tälläisinä ennen kuin on pakko miettiä joku radikaalimpi ratkaisu. Missä tällä menolla ollaan seuraavien kahden vuoden päästä?

En uskalla ajatella.