Ylihuomenna / "Ei anneta ikinä toivoa pois"

"toivon että toivoa ois

ei anneta ikinä toivoa pois

hyvyyttä on aika paljon

toivon että toivoa ois

ei anneta ikinä toivoa pois

en aio häipyä

sinua palvon, sinua maailmani"

maj karma - tyyni valtameri

Ylihuomenna. Se ajatus tunkeutui uniseen päähäni ennen kuin ehdin edes herätä kunnolla. Sen ajatuksen mukana ilmaantui myös ahdistus, joka on kulkenut mukana koko päivän eikä varmasti mene mihinkään ennen kuin tiistaina vaivun anestesiologin saattelemana uneen. Tämä ahdistus on jotain ihan muuta kuin se, mikä yleensä vaivaa jos on vaivatakseen. Tämä on kuin valtameri, jonka loputtomassa syvyydessä ja pimeydessä on jotain niin suurta, käsittämätöntä, että pelko ja kunnioitus sitä kohtaan muuttuu vellovaksi ahdistukseksi. Sellaiseksi, joka tunteutuu jokaiseen soluun - ei lamaannuttavasti, mutta niin selkeänä kuitenkin, ettei hetkeäkään tunne olevansa ilman. Voi vain yrittää huijata itseään olemaan ajattelematta leikkausta, mutta ei se oikeasti onnistu. Leikkaus tulee aina takaisin ajatuksiin, kimpoaa peilikuvista, aterioista, jääkaapin sisällöstä, vaatteista, keskeneräisistä villasukista. 

Olen etsinyt tietoa paksusuolen poistosta tällä tekniikalla ja muilla tekniikoilla, olen pohtinut kuinka ohutsuolen loppuosta poistettava 20 cm vaikuttaa enterohepaattiseen kiertoon ja B12 -vitamiiniin vai vaikuttaako mitenkään, olen turhautunut kun en löytä mieleistäni tietoa PubMedistä tai mistään muualtakaan, olen listannut mielessäni kysymyksiä, jotka pitää huomenna vielä esittää hoitajalle. Farmasisti sisälläni pohtii etenkin lääkeaineiden käyttäytymistä paksusuolen poiston jälkeen ja turhaudun tiedon vähyyteen. Lienee tehtävä ihmiskokeita aka seurattava omaa oloa ja pääteltävä sen perusteella vaikuttiko kolektomia käytössäni oleviin lääkkeisiin vai ei. 

Mutta mitä minulle nyt sitten käytännössä tämänhetkisen suunnitelman mukaan tehdään? Minulta poistetaan koko paksusuoli ja noin 20 cm ohutsuolen loppuosasta. Ohutsuolen pää liitetään tämän jälkeen peräsuoleen (ileorektaalinen anastomoosi) ja avannetta ei ole tarkoitus tehdä ellei tarvitse. Ja kaiken tämän pitäisi onnistua laparoskopisesti eli tähystämällä, mikä on toipumisen kannalta paljon parempi vaihtoehto kuin avoleikkaus. On kuitenkin olemassa sekin riski, että leikkaustyyppi vaihtuu lennosta tähystyksestä avoleikkaukseen, joten yritän psyykata itseni mielummin huonomman kuin paremman vaihtoehdon mukaan, jotta järkytys olisi pienempi jos se osuu kohdalle. Sairaalahoidon kestoksi arvioitiin helmikuussa kirurgian poliklinikalla 3-4 vrk, mutta arvio tuntuu niin optimistiselta, että varaudun mielummin pidempään sairaalassaoloaikaan.

https://invisiblezebra.files.wordpress.com/2014/12/200803121656_36848_000.jpg

Tässä talven ja kevään mittaan oli havaittavissa selvää edistymistä siinä, millä tavoin jaksoin sietää kipua. Viimeaikoina sietokyky on kuitenkin jälleen heikentynyt, ihan senkin takia, että leikkaus on aina vain lähempänä ja siten myös sen toiveen toteutuminen, että kivut loppuisivat. Sitähän sanotaan, että odottavan aika on pitkä ja odotuksen viimeiset hetket ovat ne kaikkein pisimmät - ja siltä tämä todella tuntuu. Rakkokipua esimerkiksi ei jaksaisi enää yhtään, vaikka se ei ole nyt lähiaikoina enää pahentunut. Ei vaan millään jaksaisi kun tietää, että mahdollinen helpotus on ihan käsillä.

Leikkauksen jälkeiset kivut eivät sinänsä pelota, olenhan sairaalassa ja oletettavasti saan kipulääkitystä tarpeen mukaan. Mutta se, mikä pelottaa aivan tolkuttomasti, on että rakkokipu ei loppuisikaan leikkaukseen tai jokin kipu jäisi jatkuvaksi, pysyväksi. Olen nimittäin todennut moneen kertaan, että jos nämä kaikki kivut olisivat luonteeltaan jatkuvia, tauottomia, en todellakaan olisi jaksanut näin pitkään. Kivun hetkellisyys on säästänyt voimiani, vaikka välillä on niitäkin päiviä/öitä, että rakkokipu kestää tuntikaupalla tai polttava kipu kulkee matkassa koko päivän. Mutta useimmissa päivissä on ajallisesti enemmän kivutonta kuin kivuliasta aikaa, joskin kivuton aika on vähentynyt koko ajan.

Yritän myös työstää ajatusta siitä, että toipumisessa tulee menemään aikaa ja se tulee olemaan enempi vähempi rankkaa aikaa. Varaudun mielessäni siihen, että joudun käymään nestehukan takia tiputuksissa - olisi positiivinen yllätys, jos ei tarvitsisi. Yritän järjestää elämäni siten, että on mahdollisimman helppoa toipua ja pääsen helposti tarvittaessa takaisin sairaalaan. 

Mutta vaikka lukisin kuinka monta julkaisua IRA -leikkauksista (ileorektaalinen anastomoosi) ja paksusuolen poiston vaikutuksista ylipäätään kaikkeen mahdolliseen, en silti tiedä mihin allikkoon joudun tästä nykyisestä ojasta. On niin monta sellaista asiaa, joihin kenelläkään ei ole vastausta - on vain elettävä ne tilanteet ja opittava itse, mitä voi syödä, miten nestehukka pysyy hanskassa, miten ruuansulatuskanava sopeutuu uudenlaiseen anatomiaan. Ajoittain tämä tiedottomuus vyöryy päälle valtavana pelkona, valtamerenä, johon hukkuu, mutta yritän rauhoittua ja hokea, että kyllä kaikki järjestyy ja kyllä minä selviän, onhan muutkin MEN2b:t selvinneet. Ja hei, minulla ei ole vielä feokromosytoomaa, mikä jo itsessään tekee tästä leikkauksesta helpomman.

Jostain syystä minulla on ollut hirmuinen ikävä äidin äitiä. Mummi oli silloin vielä elossa, kun olin leikattavana kilpirauhassyövän takia ja sain sytostaattihoidot. Mummi pysyi rauhallisena, ainakin minun nähden, ja oli meidän kaikkien tukena. Mummi sanoi aina, että ei pelätä ennen kuin on aihetta pelätä. Ja siihen minä luotin, luotin että mummi tietää mistä puhuu. Ja kyllä hän tiesi. ♥ Miksi pelätä ennakkoon, kun voi murehtia sittenkin kun on aihetta murehtia? Lapsena pelon sulkeminen pois mielestä kävi varsin helposti, sillä en oikein edes osannut pelätä, mutta nyt se vaatii todella töitä eikä ihan onnistu sittenkään. Oikeastaan olen kauhuissani. Yritän vain olla ajattelematta sitä. 

"toivon että toivoa ois

ei anneta ikinä toivoa pois"