Resurssipula / "Kaukana siltä reitiltä, jolle lähdettiin valo silmissä"

"Kaukana siltä reitiltä

Jolle lähdettiin valo silmissä

Joku muutti sen

Vaikka nään mitä teen juoksen taas tanssien miinakentälle

Pala siitä mistä meidät luotiin

Painaa enemmän kuin oli tottakaan

Pelottavinta kun silmät aukaistaan"

Apulanta - Pala siitä

Mitä minulle kuuluu? Väsymystä. Turhautumista. Unettomuuden pirstaloimia öitä. Villasukkia. Joulukauden avajaiset. Kysymyksiä, joihin ei ole vastauksia. 

TENS on tänään ollut kaksi viikkoa käytössä. Vielä en huomaa eroa entiseen, mutta jatkan TENS:n käyttöä. Tämän kahden viikon aikana rakkokipu on iskenyt ihan täysillä ja ollut useamman päivän kokonaan poissa - mikä siis ei ole poikkeavaa aiempaan verrattuna. Tuntuu liian optimistiseltä ajatella, että nämä rakon osalta helpommat päivät olisivat TENS:n ansiota, joten on jatkettava kokeilua nähdäkseen, mikä vaikutus tällä oikeasti on.

Samalla kun kipuhoitaja soitti TENS:n vasteesta, kysyin häneltä yleissairaalapsykiatriasta. Kipulääkärini oli sanonut lyhyesti vain sen verran, että yleissairaalapsykiatrialla on resurssipula ja minua ei kannata edes lähettää sinne. Hänellekään ei saa varattua ylimääräisiä aikoja. Mene YTHS:lle. Se siitä toiveesta saada sellainen hoitotaho, joka huomioisi kokonaisuuden? Sen puhelun jälkeen iski epätoivonsekainen turhautuminen. Mitä minä nyt teen, kun avunpyyntöön vastataan "ei pysty, resurssipula"? En edes älynnyt kysyä mahdollisuutta päästä vaikka toiseen kaupunkiin hoitoon johonkin, missä huomioitaisiin kipu, psyyke ja ylipäätään jaksaminen jonkin sellaisen arkea terrorisoivan sairauden kanssa, josta kukaan ei tunnu tietävän tarpeeksi. Ei kannata olla ultraharvinainen.

Kävin viime viikolla myös endokrinologian vuosikontrollissa ja sain tarkempaa tietoa kaulan ultraäänessä näkyneestä muutoksesta. Kävi ilmi, että se on niin pieni, ettei biopsian ottaminen ole järkevää kun syöpää indikoivista veriarvoista toinen on entisellä tasolla ja toinen matalampi kuin koskaan. Sovittiin ylimääräiset verikokeet ja ultraääni 4kk päähän ja katsotaan tilanne sitten uudelleen. Kaikki muut tutkimustulokset olivat ennallaan tai normaaleja, joten kiitos, näkemiin ja ensivuoteen ellei jotain uutta ilmaannu ennen sitä. Endokrinologi kertoi olleensa yhteyksissä gastroenterologiini ja totesi mahastani: "Se taitaa olla todella hankala". Melkein nauratti, mutta totesin vain että joo, niinhän se on ollut reilun vuoden jo. Muutoin hän ei ottanut kantaa suolistoni tilanteeseen, mutta tuntuu helpottavalta tietää, että kaksi keskeisintä hoitotahoani ovat samalla kartalla vointini suhteen.

Kaiken tämän keskellä (villasukkien neulomisen ohella) olen pohtinut moneen otteeseen jäljellä olevia opintojani ja suolistoni tilanteen vaikutusta niihin. Farmaseutin tutkinnostani puuttuu 3,5 op valinnaisia, lopputyö ja 2. opetusapteekkiharjoittelu (= 3kk töitä farmaseuttioppilaana). Siis ihan tosi vähän, kun kokonaisuutta tarkastelee, mutta samalla ihan valtavan paljon, kun harjoittelun toteuttaminen tämän nykyisen voinnin kanssa tuntuu lähinnä mahdottomalta. Jos olisi tahdonvoimasta kiinni, olisin valmistunut jo ajat sitten, mutta kun ei ole. Haluaisin ihan tosissani tehdä töitä ja valmistua, mutta maha on niin hankala ja olen sen takia niin väsynyt, että en yksinkertaisesti jaksaisi tehdä töitä nyt tai lähitulevaisuudessa.

Loppujen lopuksi ei ole niin katastrofaalista, jos harjoittelu siirtyisi esimerkiksi ensi kesään tai syksyyn, mutta ajatus opintojen venyttämisestä vielä viidennellekin vuodelle tämän kirotun sairauden takia tuntuu vastenmieliseltä ja raivostuttavalta. Ja kun tähän lisää sen, että a) kukaan ei tiedä, mitä tahtia suolistoni kunto huononee ja b) kukaan ei tiedä, mitä paksusuolen poistosta seuraisi, tunnen olevani umpikujassa yrittäessäni valita huonoista vaihtoehdoista parhaan. Nykyisen mahan kanssa tuskin kykenen töihin, mutta miten pitkälle paksusuolen poisto siirtäisi valmistumista? Ehdinkö unohtaa kaiken oppimani?! Valmistunko koskaan? Näiden kysymysten äärellä lähinnä ahdistuu, joten en oikein voi kuin yrittää tehdä sen, mitä nyt on tehtävissä ja odottaa tammikuuta ja gastroenterologian kontrollikäyntiä, joka toivonmukaan selventäisi sitä, milloin oikeasti on järkevää ryhtyä paksusuolen poistoon. 

Mutta on tässä arjessa positiivisiakin asioita ja elämää MEN2b:n ulkopuolella. Lauantaina pääsi tätä kaikkea T:n kanssa pakoon kaupungin joulukauden avajaisiin. Oli poroja, tulitaidetta, ilotulitteita ja vaniljaista glögiä. Oli aikaa vain meille kahdelle. Oli hetki elämää, joka tuntui siltä kuin sen pitääkin. Olen jaksanut jatkaa lopputyötäni, neuloa villasukkia, tehdä hyvää ruokaa, käydä yliopistolla, matkustaa tupareihin toiseen kaupunkiin.

Ehkä tämä kaikki tästä vielä jonain päivänä muuttuu uudelleen valoisaksi ja hyväksi, ehkä tulee jälleen päiviä, joita MEN2b ei sanele. Jos olisi minusta kiinni, jokainen päivä olisi sellainen - kuten joskus oli. On ikävä elämää.