Kun haluaisi vain nukkua / "Niin tuskaisen läsnä"
Seuraa avautuminen minulle tyypillisestä illasta ja yöstä, mihin turhautuminen on jälleen tapissaan.
Nukkumaan käymistä suunnitellessa maha saattaa olla kohtalaisen siedettävä. Tai sitten ei. Mutta viimeistään kun olen hetken maannut peiton alla ainoana toiveenani nukahtaa, aloittaa paksusuoli oman elämänsä. Tässä vaiheessa kiroan ihmisen fysiologian alimpaan maanrakoon - miksi sen ruuansulatuksen pitää levossa aktivoitua?! - sillä maha tuntuu siltä kuin joku kävelisi sen päällä yrittäen samaan aikaan vääntää paksusuolta rusetille. Normaalistihan ihminen ei tunne suolistonsa liikkeitä, mutta minulla ganglioneuromatoosi on tehnyt suoliston liikkeistä vääränlaisia, ylikorostuneita, eikä todellakaan jää epäselväksi milloin paksusuoli liikkuu.
Nämä suolen liikkeet eivät aina satu, mutta tuntuvat epämiellyttäviltä ja saattavat aiheuttaa pahoinvointia. Useinmiten tunnen kuitenkin myös terävää, pistävää kipua, joka vaihtaa paikkaa suolen liikkeiden mukaan tai poltetta, joka valtaa koko alavatsan ja lantion.
Tätä vääntämistä saattaa jatkua kymmeniä minuutteja tai tunteja. Tuuripeliä. Ja kun maha lopulta hiljenee ja itse ehtii huokaista helpotuksesta - nyt vihdoin saa nukahtaa - saattaa hetken kuluttua alkaa rakkokipu, ellei se ole jo alkanut. Laajentunut paksusuoli litistää rakkoani ja moukaroi lantiotani, joista ylivoimaisesti inhottavinta kipua aiheuttaa ahtaalle joutunut rakko. Eikä tälle kivulle mahda mitään. Se saattaa olla jatkuvaa tai kestää hetken kerrallaan tai sekä että. Voimakkuus vaihtelee, mutta olipa se mikä hyvänsä, voi olla aivan takuuvarma siitä, ettei nuku silmällistäkään ennen kuin rakkokipu loppuu. Ja siihenkin voi mennä tunteja. Se tuntuu siltä kuin rakko olisi täynnä tulikuumia neuloja tai happoa ja jokainen paksusuolen liikahdus rakon suunnalla saa kivun lyömään läpi niin voimakkaasti, että hätkähdän, kiemurtelen, ulisen. Tähän olen rukoillut apua sitä saamatta.
Tämä kuvio toistuu illasta toiseen, yöstä toiseen. Kaadun rättiväsyneenä sänkyyn, ehdin melkein nukahtaa, paksusuoli herää eloon ja rakko liittyy samoihin bileisiin ja sitten meillä ei nuku kukaan. Sellaiset illat, kun tältä välttyy, ovat ihan liian harvassa. Väsymyksen määrä alkaa olla sanoinkuvaamaton.
Paksusuolen poisto auttaisi näihin molempiin ongelmiin, mutta toisi mukanaan niin monta uutta ja hankalaa ongelmaa, että siihen ei ole järkeä ryhtyä ennen kuin on ihan pakko. Milloin? Miten pitkään tätä sietää tälläisenä? En tiedä.
Keskiviikkona pääsen tutustumaan vielä yhteen kivunhoidolliseen vaihtoehtoon, TENS -laitteeseen. Iholle kiinnitetään läpyskät, joiden kautta laitteesta ohjataan tietynlainen pieni sähkövirta halutulle alueelle, minkä olisi tarkoitus lievittää kipua. Ette usko miten paljon toivon, että TENS auttaisi rakkokipuun.
Näin tänään. Luonnostekin tekstiä eilen mielessäni siinä valvomisen lomassa, kunnes rakkokipu katkaisi ajatukset. Toivon enemmän kuin mitään, että saisin nukkua kaikessa rauhassa ensin yönä.
"Pahat enteet hiljaisuuden
kaiken täyttää
Niin tuskaisen läsnä
joka hetki vaikka pään pois kääntää"
Apulanta - Armo
Sitä toivon minäkin erittäin paljon, et se TENS -laite auttais ja saisit myös nukkua ❤ *halaus*
VastaaPoistaMoi! Löysin blogiisi sattumalta, en kaikkea kerennyt lukemaan, mutta sen perusteella mitä kerkesin haluaisin jotain kommentoida. Musta kuullostaa noi sun vaivat niin pahoille, että suolen poisto olisi mielestäni hyvä ja ajankohtainen vaihtoehto. En tietenkään tiedä mitä kaikkea siihen sinulla liittyy, mutta esimerkiksi haavaisessa paksusuolentulehduksessa se voi olla huimasti elämää helpottava toimenpide... En ole asiantuntija, mutta hoitoalan ihminen ja jos kivut ovat noin pahoja niin mielestäni niihin pitäisi pikaisesti puuttua. Kipujen kroonistuminen voi olla tosi paha juttu. Tsemppiä sinulle Kovasti!! Juulia
VastaaPoistaPaksusuolen poisto on sellainen asia, joka on pakko harkita todella tarkkaan. Toki nykyiset ongelmat poistuisivat leikkauksen myötä, mutta entä kaikki se, mikä tulisi tilalle? Miten pärjäisin mahdollisen avanteen kanssa, millainen loputon suo nestehukkaa vastaan taisteleminen olisi? Mitä muuta? Olen jutellut tästä muiden MEN2b -potilaiden kanssa ja heistä moni on sanonut, että yritä jaksaa paksusuolen kanssa niin kauan kuin mahdollista, sillä poisto on tuonut tullessaan pitkän listan uusia ongelmia. Samalla kannalla on gastroenterologini - poistoon ei lähdetä ennen kuin on ihan pakko, koska on mahdotonta tietää kumpi sitten loppupeleissä on pienempi paha.
PoistaNiin, varmasti se on vakavan harkinnan paikka. Mä oon kuullut aika paljon hyviäkin kokemuksia avanteista. Itse avanneet ei ole hankala juttu (normaalisti toimiessaan), mutta en tiedä jos sun sairaus vaikuttaa siihen. Tarviskohan avannetta välttämättä tehdä? Tutulta poistettiin vuosia sitten paksusuoli ja ei avannetta kuitenkaan tehty. Tuntuu noi sun kivut ihan kohtuuttomalta, niin aloin miettiä että poisto auttaisi sua varmasti hurjasti. Voimia! Juulia.
PoistaAvannetta ei ole välttämättä pakko tehdä, mutta kenelläkään muulla MEN2b -potilaalla, joiden kanssa olen jutellut, ei paksusuolen poisto ole sujunut niin mallikkaasti, että avaanteelta olisi vältytty. Ja vain yhdeltä se on tähän mennessä voitu myöhemmin ottaa pois ja vain yhdellä se on toiminut moitteettomasti. Avannetta hankalampana moni heistä pitää kuitenkin nestehukkaa, sillä he ovat joutuneet etenkin alkuvaiheessa käymään säännöllisesti sairaalassa saamassa nesteitä iv.
PoistaMua pelottaa itse operaatio ja siitä toipuminen, kun yleiskunto MEN2b:n vuoksi on tosi huono. Menen muutaman päivän vuodelevon aikana niin heikkoon kuntoon, etten meinaa millään jaksaa kävellä lyhyitäkään matkoja. Lisäksi mahdolliset komplikaatiot pelottavat - niin monella tehty suolisauma on pettänyt ja sitten on ollutkin kiire uusintaleikkaukseen ja avanteen laittoon. Operaatio kaikkinensa vaatii todennäköisesti kuukausia toipumisaikaa ja haluaisin kovasti valmistua ennen sitä, jotta valmistuminen ei entisestään viivästy.
Mutta.. onhan tää jokapäiväinen mahan kanssa tappaleminen ihan kamalaa. Kun ei voi syödä, ei nukkua, ei tehdä oikein mitään muutakaan normaalisti. Kun rakkokipu päättää kestää tunteja. Pelkään vain joutuvani ojasta allikkoon - en millään jaksaisi nyt ihan uusia, hankalia ongelmia, kun juuri pystyn näiden kanssa jotenkin olemaan. Mutta taatusti jos tämä tästä vielä huononee, kallistun entistä enemmän paksusuolen poiston kannalle, tulkoon mitä vaan. Mutta toistaiseksi tahdon yrittää jaksaa tämän kanssa, hankkien kaiken mahdollisen lisäavun.