Kuulumisia / "Mut tuolla hei kato, keväinen valo"
Jotenkin me eletään yllättäen heinäkuun ensimmäistä päivää. Jotenkin on mennyt kuukausia ilman, että olen kirjoittanut mitään. Siis tänne. Instagramia (@soikkiis) päivitän ahkerammin.
Mutta. Olen edelleen töissä, teen sitä 12 tuntia viikossa. Se tuntuu toistaiseksi toimivalta. Olen yhä väsynyt ja uupunut, mutta en ihan niin hurjalla tasolla kuin viimeksi kirjoittaessani.
Tässä välissä on tapahtunut kaikenlaista. Sairastin pääsiäisen aikaan ensimmäistä kertaa koronan - kaikista varotoimista huolimatta. Se nosti kuumeen saaduista rokotuksista huolimatta, mutta olen kyllä tyytyväinen, että otin rokotteet. Tiedä miten kova tauti se olisi ollut ilman rokotteita. Siinä ensimmäisenä kuumeiltana oltiin vähän jännän äärellä, sillä se oli ensimmäine kerta kun minuun nousi kuume Addisonin taudin aikana. Ammatistani huolimatta oli vähän sormi suussa sen kanssa, että kuinkahan paljon hydrokortisonia pitää nyt ottaa lisää, jotta elimistö kestää kuumeen, mutta ei menisi yöunet. Lopputulos oli onneksi ihan hyvä. Kuumeen lisäksi tuli hakkaava, kuiva yskä ja ruokahalu katosi täysin muutamaksi päiväksi. Varsinaista sairastamista kesti viikon päivät, mutta voinnin normalisoitumiseen meni ainakin pari viikkoa vielä sen päälle.
Palatakseni tähän minun väsymykseen, niin sitä on nyt kuluneiden kuukausien aikana selvitelty keskussairaalalla ihan kunnolla. On poissujettu sydämen vajaatoiminta (elinikäinen riski siihen lapsena saatujen syöpähoitojen vuoksi) ja keuhkotkin toimivat ihan kohtalaisesti tilavuuden vajauksesta huolimatta. Minulle tehtiin spiroergometria eli sellainen rasitustutkimus, jossa poljetaan kuntopyörällä maksimisuoritus kaikenlaiset mittalaitteet kiinnitettyinä. Siinä kävi ilmi, että sydän tai keuhkot eivät onneksi rajoittaneet suoritustani vaan se, että lihaksiin pamahti nopeasti valtava määrä maitohappoa ja sitä myöten meni voimat. Näinhän se on oikeastaan aina ollut, mutta nyt se saatiin ihan todennettuakin. Tarkemmin tutkimuksen tuloksista kuulen tämän kuun viimeisenä päivänä.
Tässä oli nyt ennen juhannusta sairaalareissukin kun yleistila lähti menemään sillä lailla huonoksi, etten saanut sitä enää kotikonstein parempaan. Ajattelin syyksi helteitä yhdistettynä Addisonin tautiin - olin nimittäin kuiva - mutta taustalta paljastuikin oireeton virtsatieinfektio. Olin sitten lopulta muutaman päivän päivystysosastolla tarkkailussa, sain nesteitä ja hydrokortisonia ihan suoneen ja antibiootin suun kautta. Olo lähti niillä korjaantumaan.
Mutta säikäyttipä tuokin vähän. Kortisonikorvaushoito tai kortisonihoito ylipäätään voi siis peittää infektion merkkejä, kuten kipua, kuumetta ja estää CRP:n nousua. Infektio Addisonin taudin kanssa on aina vakava paikka ja vaatii kortisoniannoksen noston, jotta elimistöllä riittää paukut taltuttaa infektio. Minulla meni parina päivänä melkoisen iso annos hydrokortisonia ja ihmettelin vähän kun se "ei tuntunut missään". Mutta sitten kun infektio selvisi niin ymmärsin, että kortisoni oli kaikki mennyt tarpeeseen ja estänyt minua joutumasta Addisonin kriisiin. Että pitänee jatkossakin ottautua epämääräiseen voinnin heikkenemiseen ihan tosissaan jos sitä ei saa kotona lähtemään korjaantumaan.
Melkein hirvittää miten äkkiä kesäkuu meni. Olen niin kesäihminen, että minun puolesta tämä (kohtuullinen) lämpö, valo ja vihreys saisi jatkua paljon pidempäänkin. Mitään kolmenkympin helteitä en todella toivo, tämä elimistö ei niitä oikein kestä. Onnea on ilmalämpöpumppu, jolla asunnon saa pysymään sopivan viileänä.
Tänä kesänä iloa on tuonut pienet reissut, joita olen vapailla jaksanut tehdä huolellisen suunnittelun ansiosta. Kävin Helsingissä rakkaan opiskelukaverini luona ja pian olen lähdössä Turkuun moikkaamaan kolmea tärkeää ystävää. Tänä kesänä on myös juhlia: kummipoikani pääsi ripille ja nyt heinäkuussa on eräät häät. Välillä tuntuu, että menoa on vähän liiaksikin varsinkin kun tulee joku ylläri sairaalareissu kaiken keskelle, mutta suunnittelen kaikki tekemiset ja menemiset niin, että saan levättyä mahdollisimman paljon. Ei sillä, että varsinaisesti haluaisin niitä niin suunnitella, vaan koska on pakko.
Rasituksen jaksottaminen ja jakaminen eri päiville on tuttu toimintapa monelle, jolla on jaksamisen kanssa haasteita. Olen tehnyt sitä jo pitkään enemmän ja vähemmän tietoisesti, mutta nyt viime kuukausina siihen on pitänyt kiinnittää erityistä huomiota, jotta selviän arjestani. Yhdelle päivälle ei voi järjestää liikaa kuormitusta jos aikoo selvitä seuraavasta päivästä. On siirrettävä asioita seuraavaan ajankohtaan tai jätettävä kokonaan tekemättäkin, mikä osaa olla todella ärsyttävää. Liiasta rasituksesta seuraa hirveän huono olo. On huolehdittava nukkumisesta, vaikka valoisat kesäyöt houkutelevat valvomaan. Ja ennen kaikkia ärsyttää ja turhauttaa se, että kuormitusta aiheuttavat ihan tavalliset asiat kuten ruuanlaitto ja muut kotityöt, töiden ohella, ja joudun valitsemaan näistä ihan tavallisista asioista ne mitkä jaksan samana päivänä tehdä. Joudun tekemään valintoja, joita terveiden ihmisten ei normaalisti tarvitse tehdä.
Kaiken tämän myötä pienet hyvät hetket ovat muodostuneet elinehdoksi. Pysähdyn ottamaan kuvia kauniista maisemista tai kukista, pysähdyn kuuntelemaan musiikkia, pysähdyn halaamaan minulle rakkaita ihmisiä. Haluan elää hetkissä ettei kaikki se hyvä, mitä elämässä kuitenkin on, menisi ohi
Mukavaa kuulla sinusta! <3
VastaaPoista