Mennyt vuosikymmen / "Not something to be ashamed of"

Vuoden vaihtuessa moni ikäiseni kirjoitti menneestä vuosikymmenestä, saavutuksista. Moni on valmistunut ja työelämässä, kihloissa, naimisissa, ostanut asunnon tai perustanut/perustamassa perheen. Olen onnellinen heidän kaikkien puolesta, mutta en voi mitään sille, että tuntuu myös pahalta seurata sitä kaikkea sivusta.

Täytän keväällä 26 vuotta. Jos kaikki olisi mennyt kuten suunnittelin, olisin jo neljättä vuotta työelämässä. Mutta sen sijaan olen kuntoutustuella eli määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä, tutkinnostani puuttuu yhä viimeinen harjoittelu ja ei ole mitään tietoa siitä, milloin valmistun tai valmistunko edes. Se tuntuu pahalta. Olen tipahtanut normaalin nuoren aikuisen elämän ulkopuolelle enkä edes voi sille mitään.

Se oli kesä 2015. Olin silloin tekemässä ensimmäistä apteekkiharjoittelua ja näytti vielä ihan todennäköiseltä, että valmistun keväällä 2016. Odotin viimeistä opiskeluvuotta innoissani hyvien ystävien seurassa. Siihen saakka MEN2b oli ollut lähinnä taustalla - kävin kyllä kontrolleissa, mutta kaikki oli okei, eikä liiemmin tarvinnut murehtia koko oireyhtymää. Pärjäsin ihan hyvin. 

Mutta sitten ganglioneuromatoosi paheni, peruuttamattomasti. Alkoi jokapäiväiset kivut ja lopusta voikin lukea tästä blogista. Meni puolitoista vuotta paksusuolen poistoon, siitä vajaa vuosi feokromosytoomaan & sekundaariseen hypokortisolismiin. 

En koskaan ehtinyt toipua työkykyiseksi ja kuntoutuksiin pääsemisestä sai taistella reilun vuoden. Ensin lähetteistä; kuka tutkisi, määrittäisi kuntoutusten tarpeen? Lähetteiden hylkäyksistä, "olet liian sairas tutkittavaksi", no tutkitaan nyt sitten kuitenkin, "et ole niin sairas, että varmasti saisit tämän kuntoutuksen" - kunnes lopulta, onneksi, Kela myönsi haetun vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen. Jos ei olisi itse vaatinut, järjestellyt ja vaatinut vähän lisää, en varmaan olisi vieläkään kuntoutuksessa. 

Tuntuu hirveän epäreilulta ja suututtaa, että MEN2b:n piti tällä lailla levitä käsiin kesken opintojen. Olisit antanut mun edes valmistua ensin! Yhtä paljon suututtaa se, miten hankalaa on saada tarvitsemaansa apua. Vaikka olen ollut koko ajan erikoissairaanhoidon piirissä, ei mikään taho vastaa kokonaisuudesta eikä hoitopolkua kuntoutukseen todellakaan ole olemassa.

Antaisin mitä vaan, että pääsisin takaisin työelämään ja saisin elää sitä ihan tavallista arkea. Tiedän kuitekin, ettei arkeni koskaan enää tule olemaan samanlaista kuin se oli ennen sairauksien vaikeutumista. Olisi pakko hyväksyä, ettei mikään palaa ennalleen enkä koskaan tule jaksamaan tehdä asioita samalla lailla kuin ennen, mutta se on haastavaa kun pää tekisi entiseen malliin edelleen vaikkei keho jaksa. Se ristiriita saa minut yhä edelleen yliarvioimaan voimavarani, tekemään enemmän kuin oikeasti jaksaisin ja kärsimään seurauksista. Olen uupunut sairastamaan.

Aina kun joku kysyy kuulumisia ja varsinkin, jos joku kysyy valmistumisesta, tekisi mieli vain väistää koko kysymys. Häpeän sitä, kuinka monta vuotta olen ollut kirjoilla farmasian laitoksella, montako kertaa olen hakenut lisäaikaa tutkinnon suorittamiseen. Tiedän, ettei minun tarvitsisi hävetä, mutta häpeän silti. Tai jos joku, kenen kanssa en ole aikoihin jutellut, kysyy mitä teen nykyään, haluaisin vain vajota maan alle - kun ensimmäinen ajatus on, että en tee mitään, istun vaan päivät kotona katsomassa sarjoja ja neulon. Todellisuudessa käyn kolmesti viikossa kuntoutuksissa, välillä on niiden lisäksi käynnit sairaalassa ja tk:ssa, teen kotitöitä ja näen ystäviäni. Ja tietenkin vietän paljon aikaa avopuolisoni kanssa. Lopun aikaa olisi yritettävä levätä, jotta jaksaisi. 

Miksi sitten tuntuu, että en tee mitään? Miksi tunnen itseni niin turhaksi ja kaiken ulkopuolelle pudonneeksi? Olin aiemmin täyspäiväisesti opiskelija, osallistuin erilaisten tapahtumien järjestämiseen, olin kesät töissä, tein vapaaehtoistöitä, vietin paljon aikaa ystävieni kanssa. Olin enemmän menossa kuin kotona ja nautin siitä. Putosin kaiken tuon ulkopuolelle täysin varoituksetta, menetin opiskelu- ja työkykyni, arki muuttui sairauksien kanssa selviytymiseksi. MEN2b ei ollut enää taustalla vaan se oli läsnä kaikessa, saneli mitä pystyin tekemään ja mitä en. 

Ja niin sanelee yhä. Vaikka kuntoutus ja lepo on ihan yhtä tärkeä asia nyt kuin kaikki aiempi normaali oli ennen, en hahmota sitä. En osaa pitää itseäni yhtä kelvollisena ihmisenä kuin ennen. Häpeän olla näin sairas ja väsynyt, tahtoisin käpertyä mielummin piiloon kuin nähdä kaikkien muiden elämän menevän eteenpäin. Tunnen valtavaa syyllisyyttä siitä, etten ole vielä farmaseutti, vaikkei minulla pitäisi olla syytä tuntea syyllisyyttä. Koen epäonnistuneeni aivan perusteellisesti, vaikka en ole voinut millekään tästä yhtään mitään. 

Mietin tätä kirjoittaessa, että kehtaanko edes kirjoittaa näin suoraan. Mutta miksi en kirjoittaisi? Eihän minun tarvitse hävetä sitä, etten voi elää samanlaista elämää kuin suurin osa ikäisistäni. Ei tarvitse hävetä sitä, että on väsynyt sairastamaan. Ei tarvitse, vaikka sairauksien yllä on vielä nykyäänkin voimakas stigma. Eihän se koskaan lievittyisi, jos kaikki olisivat hiljaa.

Haluan loppuun heittää teille kaksi lukusuositusta, kahden aivan upean naisen blogit. Molemmat heistä pitävät meteliä hyvän puolesta ja kertovat rohkeasti elämästään hankalien sairauksien kanssa. Ja se, että kehtasin kirjoittaa tälläisen tekstin, on pitkälti heidän ansiotaan. Kiitos siitä!

Lusikoita kiitos.
https://www.lily.fi/blogit/lusikoita-kiitos/

&

SARA
https://transplantprincess.blogspot.com/