Somatuline / "Ei anneta ikinä toivoa pois"

On kulunut puolitoista kuukautta ensimmäisestä ja kaksi viikkoa toisesta Somatuline (lanreotidi) -injektiosta. Uskallan nyt sanoa, että Somatulinesta on ollut apua, ihan selkeästi. Oireeton en ole ja nyt toisen injektion jälkeen vaste ei ole ollut niin selkeä kuin ensimmäisen jälkeen, mutta silti maha on parempi kuin ennen. Käytössä on ollut pienin mahdollinen annos ja koska olen sietänyt Somatulinea, annosta tullaan nostamaan ja seuraava pistos kahden viikon päästä on isommalla annoksella. Toivon mukaan annoksen nosto parantaa vastetta nykyisestä.

On ollut hyvinkin hämmentävää, että maha on näinkin paljon parempi. Kaikki ganglioneuromatoosin oireet, turvotus, kipu, vääntäminen, kramppaaminen.. ovat vähentyneet. Kaikkien heikosti auttaneiden lääkekokeiluiden jäljiltä tuntuu ihmeelliseltä ja epätodelliselta, että jostakin on näinkin paljon hyötyä eikä, ainakaan toistaiseksi, mitään liian hankalia haittavaikutuksia. Mutta kuten sanottua, en ole oireeton, en lähellekään. Seassa on entisenlaisia huonoja päiviä, jotka saavat epäilemään koko Somatulinen vaikutusta. Epäilen, että kyse on liian pienestä annoksesta ja toivon, että kyse on todellakin siitä, sillä sen voi korjata tulevalla annosnostolla. Harmillisempaa olisi, että elimistö tottuisi näin nopeasti Somatulineen ja vaste sen vuoksi olisi heikentynyt. 

Haittoina tästä on ollut injektiopäivää seuraava megalomaaninen väsymys, joka muutaman päivän ajan tuntuu imevän kaiken vähänkin energian. Toiseksi on tullut hypoglykemioita, joita ei voi ei sitten mitenkään ennustaa. Joten melko vähällä olen toistaiseksi päässyt - saa nähdä, miten suuremman annoksen kanssa käy.

Tämä on ollut melkoisen kokeellinen hoito, sillä en ole löytänyt mistään tietoa somatostatiinin analogien käytöstä ganglioneuromatoosin hoidossa. Ja meitä MEN2b -potilaitakin tiedän peräti kaksi, joilla somatostatiinin analogi on auttanut suolisto-oireisiin. Paremmin nämä tunnetaan neuroendokriinisten syöpien hoidossa - ja oikeastaan minulla hoidetaan syöpääkin, sillä somatostatiinin analogeja käytetään hillitsemään kohonneen kalsitoniinipitoisuuden vaikutuksia. Ei me voida mitenkään tietää, miten iso osa suolisto-oireista johtuu yksin ganglioneuromatoosista ja miten iso osa medullaarisesta kilpirauhassyövästä molempien vaikuttaessa. Mutta vaihtoehtojen oltua loppu olen onnellinen, että päätin kokeilla onko tästä minulle apua vai ei vaikka vähän pelottikin miten kokeilun kanssa käy. Olisi tietysti ollut hyvä keksiä tämä jo pari vuotta sitten, mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan..

Nyt täytyy vain toivoa, että annoksen nosto parantaa vastetta ja ei lisää haittoja ylivoimaisen paljon. Vielä tämän jälkeen on varaa kertaalleen nostaa annosta, mutta päätös siitä tehdään kunhan on ensin nähty, miten keskimmäisen vahvuuden kanssa käy. 

Keskityn keräämään voimia, mikä on nyt vihdoin edes jotenkin mahdollista, kun maha ei vie joka ikinen päivä kaikkia käytössä olevia voimavaroja. Tämäkin helpotus oireissa on merkittävä helpotus, vaikka tietenkin toivoisin parempaa vastetta, jotta toimintakyky olisi parempi.

"Toivon että toivoa ois

Ei anneta ikinä toivoa pois

Hyvyyttä on aika paljon"

Maj Karma