Gastron kontrolli / "Lisää vastoinkäymisii, mut joko vaihteeks kohde oiskin joku muu"

Tällä viikolla oli se kauhunsekaisin tuntein odotettu gastroenterologian kontrollikäynti. Kuten osasin pelätä, ei ole juuri nyt tehtävissä mitään. 

Ei mitään.

Miksi? 

- Ravinto imeytyy vielä ihan hyvin. Parenteraalista ravitsemusta alettaisiin suunnitella vasta sitten, kun en pysty syömään tarpeeksi ja/tai ravinto ei imeytyisi kunnolla. Parenteraalinen ravitsemus tarkoittaa suureen laskimoon tiputettavaa ravitsemusliuosta. Se vaatisi laskimoportin asettamisen, mikä jo itsessään on infektioriski. Eikä parenteraalinen ravitsemus muutoinkaan mitenkään ongelmaton vaihtoehto ole ja sitoisi minua todella paljon.

- Meistä ei kumpikaan enää keksinyt lääkehoitoa, jota voisi kokeilla. Parhaiksikin havaitut vaihtoehdot eivät ole auttaneet siihen, miten tämä maha vääntää ja kramppaa kiitoksena syömisestä/juomisesta. Suoliston hermosto toimii väärin eikä valikoi, mitä pistän suustani - kaikki on ihan yhtä pahasta jos on ollakseen. 

Minun täytyy vain sietää tätä. Ja just nyt koko homma tuntuu ihan sietämättömältä. Kontrollikäyntiä seurasi itkunsekainen raivo, joka lopulta muuttui tyhjyydeksi. Kai sitä kaikkeen jotenkin tottuu, kun ei jää mitään muuta vaihtoehtoa. 

Seuraava kontrolli on taas puolen vuoden päästä. Sitä ennen ohutsuoli kuvataan magneetilla, jotta nähdään miten paha tilanne on. Kuvauksen tulos vaikuttaa jatkosuunnitelmiin. Lääkärini tuntui pitävän todennäköisenä, että jossain vaiheessa parenteraalinen ravitsemus on pakko aloittaa - ja mahdollista on sekin, että suolistoa joudutaan leikkaamaan. Mutta kumpikin näistä on sellaisia vaihtoehtoja, joihin ei turvauduta ennen kuin on ihan pakko, sillä molemmat tuovat lisää haasteita ja ongelmia.

Tekisi mieli raivota koko maailmalle. Miksi ganglioneuromatoosin on pitänyt minulla edetä näin nopeasti näin vaikeaksi kun muut ovat selvinneet hirveän paljon pidempään ilman näin hankalia oireita? Olen yrittänyt kysellä onko jollain toisella MEN2b -potilaalla kosahtanut koko suolisto neljässä vuodessa tähän kuntoon, mutta en ole löytänyt kohtalontovereita. Eikä kukaan keksi mitä voisin tehdä, sillä jokseenkin kaikki on jo kokeiltu.

Pieni toivonkipinä on Lontoolaisessa yliopistossa käynnissä oleva projekti, jossa kartoitetaan MEN2b:n GI -oireita. Siihen kuului kysely, johon minäkin vastasin. Yhteenveto kyselystä pitäisi olla syksyllä saatavilla ja se esitetään lokakuussa British Endocrine Societyn meetingissä. Tiedonkeruusta on pitkä matka hoitoon, mutta olisi sekin jo jotain, jos saataisiin tieteellinen julkaisu MEN2b:n GI-oireista. Tästä kun on kovin vähän tietoa MEN2b:tä koskevissa artikkeleissa, vaikka ongelmat vaikuttavat hirveästi potilaiden arkeen.

Onneksi jokin asia sentään meni hyvinkin: minulle myönnettiin kelan vaativa lääkinnällinen kuntoutus. Olen päässyt aloittamaan sekä psykoterapian että fysioterapian ja molemmat terapeuttini ovat aivan huippuja. ♥ Kuntoutuksella on valtaisa merkitys kun mitään muuta konkreettista ei voida tehdä vointini parantamiseksi. Tarvitsen ja onnekseni nyt myös saan kokonaisvaltaista apua, sillä yksin jääminen kaiken tämän kanssa ei olisi mistään kohti hyvä vaihtoehto.

Syyskuusssa on tulossa endokrinologian kontrolli ja edeltävästi tsekataan mm. kalsitoniini ja feokromosytoomamarkkerit. Lisäksi kuvataan välikarsina uudestaan kun siellä on se jokin kasvain, josta ei oikein tiedetä mitään. Olen halunnut olla ajattelematta koko kasvainta, mutta lähestyvä kontrolli saa sen väkisin pyörimään mielessä. Haluaisin tietää mikä se oikein on, kun hyvänlaatuisuus ja alle vuodessa ilmestyminen eivät oikein satu yksiin.

Suoraan sanottuna alan olla ihan todella kypsä koko MEN2b:hen. Olisi kivaa vaihtelua olla välillä paremmassa kunnossa, mutta totta puhuen tämä taitaa olla paras kunto mitä koskaan enää saavutan.

"Miten voikaan yhen tyypin elämässä

Kaikki paska tapahtuu

Lisää vastoinkäymisii

Mut joko vaihteeks kohde oiskin joku muu"

Vesala - Uusia unelmia