Kesän mittainen odotus / "Kun hiljaisuus on kaivo, johon katoaa"

Tämä kesä ei ole ollut helppo. Kenties ensimmäisä kertaa eläessäni odotan, että kesä kuluisi vain mahdollisimman nopeasti ohitse. Ei sillä, etten pitäisi kesästä edelleen - juttu on siinä, että odotan Kelasta päätöstä vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta, joka päätöksen eli käytännössä maksusitoumuksen saapumisen jälkeen pääsisi alkamaan nyt elokuussa. Tarkoitus olisi aloittaa vähintään psykoterapia, ehkä myös fysioterapia.

Ei varmasti yllätä ketään, että näiden viime vuosien sairastamisen jäljiltä psyykekään ei ole kunnossa. Tässä on ollut niin valtavia muutoksia, ettei pää pysy perässä. Eihän se kenellekään ole helppoa tulla varoituksetta revityksi pois normaalista arjesta, opiskelusta ja työelämästä. Vielä kun siihen yhdistää menneisyydestä juontuvat asiat niin lopputulos on haastava. En ole tästä paljoa täällä puhunut ja tuskin tämän enempää puhun, sillä stigma mielenterveysongelmien yllä on niin voimakas.

Kävin alkukesästä kuntoutustutkimuspoliklinikalla. Lääkäri teki kartoitti tilannettani kattavasti ja laati lausunnon fysioterapiaa varten. Se vain ei ole lainkaan varmaa myönnetäänkö fysioterapiaa Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena - tarve sille on ilmeinen, mutta toimintakyky on "liian hyvä", jotta se helposti järjestyisi vaativana lääkinnällisenä. Jää nähtäväksi, mitä Kelassa päätetään. Hauskaa tämä byrokratia, eikö? Olen sairas, vaan en tarpeeksi sairas.

Mutta tarttui kuntoutuspolilta jotain ihan konkreettistakin mukaan. Sain shp:ltä maksusitoumuksen lääkinnällisiin hoitosukkiin jalkojen ainaisen turvotuksen vuoksi. Nämä sukat ovat siis tukisukat, kompressiosukat - millä nimellä niitä nyt haluaakaan kutsua. Ne parantavat laskimopaluuta vähentäen siten nesteen kertymistä jalkoihin ja siitä seuraavia ongelmia. On pitkään ihmitelty, miksi jalkani ovat aina vain turvoksissa, kun mitään selkeää syytä sille ei tunnu löytyvän. Mahdollisia selittäviä tekijöitä on kuitenkin useita, joten sain maksusitoumuksen sukkiin. Niistä on ollut ihan selvästi hyötyä! Tosin näin helteellä ei tekisi mieli pukea koko sukkia jalkaansa, sillä ne yltävät polveen ja ovat kohtalaisen lämpimät..

Viime postauksessa kerroin missä ganglioneuromatoosin kanssa mennään näin reilut kaksi vuotta kolektomian jälkeen. Sittemmin päätettiin gastroenterologini kanssa kokeilla vielä Triptyliä, jos se lievittäisi kramppaamista ja siitä aiheutuvaa kipua. Ajatus tämän kokeilun takana on pyrkiä vaikuttamaan suoliston hermoston toimintaan keskushermoston kautta. Duspatal vaikuttaa suoraan suoliston hermostoon ja kun vaste sille ei ollut riittävä niin päätimme kokeilla hieman erilaista lähestymistapaa. Sekä Triptyl että Duspatal vaikuttavat antikolinergisesti, mutta ero on tosiaan siinä mitä kautta vaikutus syntyy. Triptyl on ollut nyt kuusi viikkoa käytössä ja valitettavasti tilanne ei ole muuttunut yhtään sen paremmaksi kuin Duspatalin kanssa. Vaikutus on samalainen, mutta siinä missä Duspatalilla ei ollut lainkaan haittavaikutuksia, Triptylillä niitä on kun vaikutus välittyy keskushermoston kautta. Samanaikaisesti näitä kahta ei ole voinut käyttää liiallisen suolta lamaavan vaikutuksen vuoksi (ja Duspatalin saatavuusongelmien). 

Silloin kuusi viikkoa sitten gastro sanoi puhelimessa, että Triptyl on viimeinen edes melkein järkevä lääkehoito kokeiltavaksi, joten en todella tiedä mitä nyt sitten kun ongelmat jatkuu käytännössä entiseen malliin. Elokuun loppupuolella on seuraava aika gastrolle, joten ehkä silloin selviää miten tästä eteenpäin. Vaihtoehdot ovat todella vähissä ja se on ajatuksena rehellisesti sanottuna hyvin pelottava.

Syksymmällä on tulossa muitakin kontrolleja: endokrinologian vuosikontrolli, jota edeltävästi kuvataan rintakehä magneetilla, jotta nähdään onko välikarsinassa oleva muutos ennallaan vai ei. Edellisten magneettikuvien perusteella muutos "sopii lähinnä kateenkorvan hyvänlaatuiseksi liikakasvuksi", mutta en kykene luottamaan siihen. Ensinnäkin, minulla ei ole kokonaista kateenkorvaa. Siitä poistettiin osa lapsena syöpäleikkauksen yhteydessä. Toiseksi, se ylimääräinen kudos on ilmestynyt sinne alle vuoden aikana, joka omaan korvaani kuulostaa ihan liian nopealta tahdilta hyvänlaatuiselle liikakasvulle. Ja kolmanneksi, kateenkorvan ei aikuisella pitäisi kasvaa yhtään vaan se surkastuu iän myötä ollen aikuisella pienimmillään suhteessa kehon kokoon. En ole välittänyt liiemmin ajatella tätä asiaa, koska ahdistus siitä on melkoinen. Mutta syyskuun kontrollikuvien lähestyessä käy väkisin mielessä, että mitä jos se on kasvanut yhä edelleen. Raastavinta on elää epätietoisuudessa: jotain siellä on, mutta ei tiedetä varmaksi mitä. Se, että se "näyttää lähinnä joltakin" ei lohduta yhtään kun samaan hengenvetoon käsketään seuraamaan kuvantamisillä mihin suuntaan se muuttuu. 

Tässä kaikessa on ollut tälle vuodelle jo liikaa kestämistä. Huomaan sen loputtomasta unettomuudesta ja epätodellisesta olosta, joka on seurasta siitä, että psyyke yrittää suojella minua blokkaamalla tunteet ja nykyhetken jonnekin itseni ulkopuolelle. Voin puhua ja kirjoittaa MEN2b:stä ja välikarsinan muutoksesta ilman, että se tuntuu miltään - sillä jos se tuntuisi, olotila olisi todennäköisesti sietämätön sillä kuten sanoin aiemmin, viime vuosina on tapahtunut enemmän kuin kykenen käsittelemään. Tämänkin vuoksi se psykoterapia olisi ihan todella tärkeä tuki toipumisessa ja edes osatyökykyiseksi kuntoutumisessa. 

Olen aikeissa mennä kesälomien päätyttyä yliopistolle juttelemaan harjoittelusta ja pyytämään apua harjoittelupaikan löytämiseksi, sillä todellisuus on se, että fyysinen vointini ei tästä enää parane, päinvastoin. Haluan saada tutkinnon valmiiksi ennen toista feokromosytoomaa, ennen suoliston lopullista hajoamista. Sillä jos toinen tai molemmat niistä ehtii ensin, en ehkä valmistu ikinä - ja siihen en suostu. Olen ihan liian jääräpäinen antamaan periksi nyt kun tutkinnosta puuttuu vain se helkkarin 15 opintopisteen apteekkiharjoittelu. Sen tekeminen vaatii apteekin, joka olisi valmis sitoutumaan osa-aikaisen oppilaan ohjaamiseen, sillä täyttä työaikaa en pysty tekemään. Tutkinto-oikeutta on jälleen jatkettu, joten tavoitteenani on tällä hetkellä valmistua seuraavien kahden vuoden aikana. En vielä pysty aloittamaan harjoittelua vointini vuoksi, mutta alan järjestellä sitä, jotta sitten pääsisi aloittamaan kun se on mahdollista.

Kuten aiemminkin olen sanonut, pelkään syksyä. Syksyt ovat olleet pahoja, on liian monena vuonna tapahtunut liikaa. Toivon, että tämä syksy olisi vihdoin poikkeus sääntöön ja vointini edes joltain osin paranisi sen sijaan, että kroppa hajoaisi jälleen lisää joltain nurkalta. Tämän takia en haluaisi kesän loppuvan, mutta samalla toivon kuntoutuksen alkavan mahdollisimman pian. On elettävä päivä ja tarvittaessa hetki kerrallaan ja tehtävä se, mitä on tehtävissä. 

Apulannan uusi biisi "Lokin päällä lokki" on ollut varsin aktiivisessa kuuntelussa. Se vain jotekin sopii tähän hetkeen ja ajatuksiin niin hyvin.

"Aikaa ennen valoa,

ennen heijastusta ja tulen kajoa

Kun hiljaisuus on kaivo, johon katoaa

Syvyytensä pohjaan sanat patoaa

Kirjoitan viestejä peileihin,

siitä ne heijastuu kasvoihin

Valehtelen kauniiksi vastaukset,

kun odotan valoo

Ehtii aivan liikaa keksii,

kun itseänsä etsii ajatuksistaan

Vaarallisii hetkii, tehdä sinne retkii

Tahdot taikka et, niin

teet sen uudestaan

Ja joka kerta hulluus tuli

kutusumatta mun huoneisiin

ylleni sataen,

Pelastusta myyvät, on luvanneet sen

ei vaadi sulta muuta kuin koko elämän

kun se manataan

Rautaa ilman rajoja,

ilman yhtään syytä tai sydänvaloja

Kun hiljaisuus on linna, koti ainoa

Se hengittää mun kanssani ajan painoa

Ymmärsin viisaudet aiemmin,

tajusin kaiken mut unohdin.

Vääriin mustetahratesteihin vastasin

Ja odotin taikaa

Koskaan ei oo tullu vastaan

mitään yhtä paskaa

kuin tämä mitä teen

Järjestelmäshokki,

lokin päällä lokki

Toisistansa nokki

joka repaleen

Ja joka kerta hulluus tuli

kutusumatta mun huoneisiin,

ylleni sataen

Pelastusta myyvät, on luvanneet sen

ei vaadi sulta muuta kuin koko elämän

kun se manataan

Miten joku on noin pieni

ja silti voi peittää kaiken alleen

Lokki,

lokin päällä lokki,

lokin lokin lokki monikasvoinen

Lokki,

lokin päällä lokki,

lokin lokin lokki minun näköinen

Ja joka kerta hulluus tuli

kutusumatta mun huoneisiin,

ylleni sataen,

Pelastusta myyvät, on luvanneet sen

ei vaadi sulta muuta kuin koko elämän"