Gastron kontrolli / "Ne pienet hetket"

Helmikuun puolessa välissä oli kontrolliaika gastroenterologian poliklinikalle. Ongelmana on ollut aina vain lisääntyvät oireet: maha reagoi lähestulkoon joka kerta kun syön tai juon jotain. Suolisto tuntuu menevän "oikosulkuun" heti kun syön jotain - alkaa inhottavan tuntuinen, voimakas liike ja kivuliaat krampit ennen kuin ehdin edes syödä ateriaani loppuun. Joudun tämän takia aikatauluttamaan päiväni niin, etten syö ennen kuin tarvitsee lähteä johonkin. Lisäksi vastaava oireisto saattaa hyökätä tyhjästä keskellä yötä herättäen minut tai milloin tahansa kesken päivän niin, että jokin meno peruuntuu tai siirtyy. Tai sitten en illalla meinaa päästä nukkumaan kun maha pitää hereillä. 

Mahdollisia uusia lukijoita ajatellen avaan tätä vähän: MEN2b -oireyhtymä aiheuttaa suolistosairauden nimeltään ganglioneuromatoosi. Siinä pieniä, hyvänlaatuisia kasvaimia (ganglioneuroomia) kehittyy suoliston limakalvolle niin, että ne häiritsevät suoliston hermoston toimintaa ja siten suoliston normaalia liikettä. Sairaus alkaa yleensä paksusuolesta ja etenee siitä ohutsuoleen. Paksusuoli saattaa mennä niin huonoon kuntoon, että se laajenee megakooloniksi ja normaalin suoliston toiminnan edellytyksenä oleva liike lakkaa. Jäljelle jäävät suoliston liikkeet ovat epätarkoituksenmukaisia, aiheuttavat kipua ja turvotusta, eivätkä kuljeta ruokaa suolistossa eteenpäin. Minulta paksusuoli piti poistaa kokonaan, samoin 40 cm ohutsuolen loppuosasta. Leikkaus oli vajaa kaksi vuotta sitten, toukokuussa 2017. Paksusuoli oli kirurgia lainatakseni laajentunut "valtavaksi" ja poistettu ohutsuolen osa paksusuolen kokoiseksi, eikä poistettu osa enää liikkunut ollenkaan. Mahani oli jatkuvasti aivan hirvittävän turvoksissa ja kipeä. Ei yksinkertaisesti ollut muuta vaihtoehtoa kuin leikata toimimaton suoli pois.

Leikkauksen toivottiin poistavan oireet niin kuin se on poistanut parilla muulla MEN2b:tä sairastavalla, joilta paksusuoli on poistettu. Jostain syystä en kuitenkaan saanut oireetonta aikaa käytännössä ollenkaan: jäljellä oleva ohutsuoli on oireillut koko ajan ja oireisto vain pahenee. Tällä hetkellä tilanne alkaa osaltaan muistuttaa sitä, mitä pahimmillaan oli paksusuolen kanssa - joka kerta kun laitan jotain alas suustani, maha suuttuu. Mitään spesifiä hoitokeinoa ei ole ja voidaan vain elää toivossa, että ohutsuoli ei lähde laajenemaan niin, että syntyisi taas täysin toimimattomia osioita suolistoon.

Positiivisena yllätyksenä tuli se, että on kaksikin lääkettä, joita voin kokeilla lievittämään näitä oireita. Niistä ensimmäinen, paikallisesti suoliston sileään lihakseen vaikuttava antikolinergi Duspatal on jo käytössä ja on tämä ainakin parempi kuin aiemmin käytössä ollut antikolinergi. Saan nukuttua yöt kohtalaisesti, mutta harmikseni syömisen aiheuttamaan kivuliaaseen kramppaamiseen tällä ei juuri ollut vaikutusta. Toisaalta näyttää siltä, että loperamidi toimii tämän kanssa paljon paremmin, eikä sitä tarvitse ottaa niin usein, mikä on myös positiivinen muutos aiempaan. Joten jotain hyvääkin, vaikka toivoin hyötyväni Duspatalista enemmän.

Toinen lääkevaihtoehto ei ole vielä edes markkinoilla Suomessa, mutta kokeilen sitä sitten kun se on saatavilla. Kyseessä on Colpermin -piparmittuöljykapselit. Kyllä, piparmittuöljyä. Se vaikuttaa myös suoliston sileään lihakseen sitä rentouttaen, joten odotettavissa on, että kramppaaminen lievittyisi. Colpermin on kehitetty IBS:n eli ärtyvän paksusuolen oireyhtymän hoitoon ja siinä piilee tämän valmisteen mahdollinen sopimattomuus: Colpermin on kapseli, joka vapauttaa piparmittuöljyn tietyssä pH:ssa, minkä avulla on tavoiteltu optimaalista vaikutusta paksusuoleen. Minulta paksusuoli on poistettu, joten jää nähtäväksi onko Colperminista formulaationsa vuoksi mitään hyötyä vai ei. Colpermin tulee olemaan reseptivapaa kasvisrohdosvalmiste. 

Markkinoilla on jo nyt piparmittuöljyä sisältäviä luontaistuotteita, mutta niissä kaikissa vaikuttaa olevan muitakin kasviöljyjä mukana ja piparmittuöljyn pitoisuus näissä valmisteissa vaihtelee. Colperminissa on pelkkää piparmittuöljyä tarkka määrä, joten se lienee syy siihen miksi gastroenterologini kehoitti minua kokeilemaan juuri Colperminia eikä mitä tahansa piparmittuöljyvalmistetta.

Positiivista on myös se, että verikokeiden perusteella ravinto imeytyy jäljellä olevasta ohutsuolestani hyvin siitä huolimatta, miten hankaliksi oireet ovat menneet. Joten mitään parenteraalista eli suonensisäisesti annettavaa ravitsemusta ei vielä edes mietitä - se kun ei sekään ole mikään mukava vaihtoehto ja rajoittaa elämää aika paljon. Yritämme nyt löytää jonkin lääkkeen (käytännössä Duspatal tai Colpermin), jolla oireita voisi lievittää. Jää nähtäväksi mistä on eniten hyötyä. Sillä kun ei tunnu olevan juurikaan merkitystä mitä syön tai juon, kaikki on yhtä huonoja vaihtoehtoja jos mahalta kysytään. 

Tänään kävin labroissa, viikon päästä on pään- ja vartalon MRI -kuvaus. Tarkoitus on kuvata ne kaksi muutosta, joista ei tiedetä: kallonpohjan luussa oleva vanha, mutta kasvanut muutos ja välikarsinassa oleva uusi muutos. 

Tietääkö teistä joku, että jos lapsena on poistettu osa kateenkorvasta, niin onko se regeneroituva? Kasvaako poistetun osan tilalle uutta kudosta? Tiedän, että kateenkorva surkastuu aikuisiällä. Se välikarsinan muutos näytti kuulemma "lähinnä kateenkorvan hyvänlaatuiselta liikakasvulta", mutta sittemmin sain selville, että minulta on poistettu osa kateenkorvasta 2002 tehdyn leikkauksen yhteydessä. Jäi mietietyttämään, että jos ei ole ollut alunperinkään kokonaista kateenkorvaa, niin miten pitäisi suhtaantua tähän hyvänlaatuisena pidettyyn kasvuun, mihin sitä tulisi verrata? Kokonaiseen kateenkorvaan, jos poistetun tilalle kasvaa uutta, vai osittaisen poiston jäljltä pienempään? Viisastun toivottavasti asian suhteen parin viikon päästä, kun on käynti endokrinologialla, mutta tämä on mietityttänyt aika paljon. Kateenkorvasta kun löytyy melko niukasti tietoa ja kaikki sen kasvuun liittyvät asiat ovat vähintäänkin negatiivisia..

Kaiken tämän pyörityksen keskellä olen monesti miettinyt, miten iso merkitys pienillä asioilla on. Esimerkiksi se, kun törmää lapsuudesta tuttuun röntgenhoitajaan aikuisten UÄ:ssä ja voi vaihtaa kuulumisia. Tai kun MRI:ssä on kerta toisensa jälkeen sama röntgenhoitaja, joka jo muistaa minut ja kysyy kuulumisia. Tai kun näyteenottaja, jota en ole koskaan tavannutkaan, kysyy uteliaisuuttaan pyydetyistä näytteistä, jotka ovat minulle rutiinia, mutta labralle harvinaisempia. Tai sairaanhoitaja gastrokirralla, joka pelasti sen koko kolmen viikon sairaalajakson yksinkertaisesti olemalla kiireestä huolimatta läsnä ja jutteli kanssani monta kertaa. Olen kuitenkin vain yksi potilas muiden joukossa ja sen tiedostaen entistä kiitollisempi siitä, että löytyy ihmisiä, jotka pysähtyvät kuuntelemaan ja välittävät. Se piristää, tekee olosta turvallisemman ja paremman. Ne on hetkiä, jotka jäävät hyvinä mieleen siitä huolimatta, mikä konteksti on ollut.

Ja sillä jos jollain on iso merkitys.