Ikuinen epätietoisuus / "Näin unta hukkumisesta"

Vuosikin on ehtinyt vaihtua minun odotellessa lisätietoja marraskuun vuosikontrollissa heränneestä syöpäepäilystä. Epävarmuuden vuoksi en ole kirjoittanut tänne tuloksista, mutta kun mitään varmuutta ei näytä tulevan niin en välitä odotella enempää. On siis kuvattu (MRI ja FDG-PET-CT) ja pohdittu asioita lääkärimeetingissä, mutta vieläkään ei ole varmaa tietoa. 

Positiivista on se, että mitään selkeää viitettä siitä että medullaarinen kilpirauhassyöpä olisi uusiutunut, ei ole. Mutta kalsitoniini on yhä (joulukuun labroissa) aimpaan tasoon nähden korkealla, yli 200. Ja FDG-PET tai mikään mukaan kuvaus ei anna varmuutta siitä, ettei mitään muutosta aiempaan nähden olisi, koska mikään merkkiaine ei satavarmasti kerry medullaariseen syöpäkudokseen. Ja sitä kun väkisin on jossain - ollut kaikki nämä vuodet - koska mikään muu kudos elimstössä ei tuota kalsitoniinia.

Tässä kuvatessa paljastui kuitenkin kaksi löydöstä, joita ei ole aiemmin ollut tai huomattu. Ensin löytyi kallonpohjan luusta jokin onneksi hitaasti kasvava muutos, jonka etiologia on yhä avoin. Suomeksi ei siis tiedetä mikä se on. Se on näkynyt jo 2003 otetuissa kuvissa, mutta jäänyt silloin huomaamatta. Pää tullaan kuvaamaan seuraavan kolmen kuukauden kuluessa, jotta saataisiin vastaus.

Toinen tuntematon muutos on välikarsinassa. Se löytyi vasta nyt joulukuussa tehdyssä PET-CT:ssä ja sitä ei ole näkynyt ollenkaan aiemmin otetuissa (esim. PET-CT:ssä, joka otettiin vuosi sitten feokromosytooman takia) kuvissa. Välikarsinassa oleva muutos "näyttää lähinnä kateenkorvan hyvänlaatuiselta liikakasvulta", mutta siitäkin otetaan 3kk kuluessa magnettikuvat. 

Seuraava kontrolli endokrinologialle on maaliskuun loppupuolella, saa nähdä ehtiikö molemmat magneettikuvaukset tehdä ennen sitä.

Vetää vähän hiljaiseksi. Vaikka kiireettömyys on lähtökohtaisesti hyvä asia, eli muutoksia pidetään lähtökohtaisesti hyvänlaatuisina ja vaarattomina, niin en voi mitään sille miten paljon tämä jatkuva epätietoisuus ja odottaminen kuormittaa. Etenkin, kun tässä on nyt kuukauden sisällä paljastunut kaksi uutta, tuntematonta löydöstä, joihin ei oikein pysty suhtautumaan huolettomasti. Ei pysty vaikka haluaisi kun tietää syöpää olevan jossain ja tietää saaneensa lapsena huomattavan määrän sytostaatteja.

Lisämunuaisten osalta tilanne sentään on ok. Tai siis ennallaan. Ei ole viitteitä toisesta feokromosytoomasta, mutta en myöskään pääse hydrokortisonista eroon. En tiedä milloin seuraavan kerran tarkastetaan missä oman kortisolituotannon kanssa mennään, mutta toistaiseksi se on täysin riittämätöntä ja hydrokortisonia menee entisellä annoksella. Lisäannoksia ei sentään ole tavallisessa arjessa ollut tarve ottaa pitkään aikaan, se on hyvä merkki. Tosin pikkunuhasta en selvinnyt ilman viikon potemista ja kortisonin tuplausta.. Parempi olla saamatta mitään ärhäkämpää kiertolaista.

Tässä kuussa piti olla gastrolle aika, mutta se siirtyi jostain syystä helmikuulle. Onneksi vain kolmella viikolla, mutta harmittaa silti. Maha on ollut niin huonona ja herättänyt niin monena yönä, että todellakin odotan konrtollikäyntiä ja mahdollisesti jotakin apua. On vain mahdoton erottaa mikä kaikki johtuu kohonneesta kalsitoniinista (aiheuttaa vatsaoireita) ja mikä ganglioneuromatoosista, joten en tiedä mitä tässä pitäisi tehdä. Suolisto reagoi vihaisesti lähestulkoon joka kerta ja vähintään joka päivä kun syön riippumatta siitä mitä syön tai minkä verran. Kramppaaminen ja vääntäminen tulee välillä monena yönä putkeen unen läpi herättäen minut ja tehden nukkumisesta katkonaista ja kaikkea muuta kuin virkistävää. Tosin voiko sanoa koskaan virkistyneensä nukkumisesta jos aina vaan väsyttää?

Ja jotta ei mikään menisi kuten meinattiin, niin kuntoutuspolikin hylkäsi lähetteen kun eivät nähtävästi tiedä MEN2b:stä riittävästi. Olen kuulemma vain endokriininen potilas (just joo, näkisittepä nää lihakset ja virheasennot). Kuntoutusasioita yritetään nyt sitten lähteä selvittämään ihan toista kautta, mutta saa nähdä mitä siitä tulee.

Tämä vuosi ei todellakaan alkanut niin kuin olisi toivonut. On vain kasa keskeneräisiä ja epäselviä asioita, jotka kaikki etenevät enempi vähempi hitaasti. Olenhan toki tottunut tähän ja minkäs teet, kun potilaita on enemmän kuin järjestelmä kykenee hoitamaan ilman kuukausien odotusta. Mutta ei se poista sitä, miten paljon se kaikki odottaminen ja epävarmuus vie voimia, odotti sitten mitä tahansa ja saati silloin jos vointi on huono ja sille olisi jotain tehtävissä jos asiat vain etenisivät kunnolla. Välillä tekee mieli suuttua ihan tosissaan, mutta nielen kiukkuni ja odotan kun tiedän, että minua hoitavat tekevät kyllä voitavansa ja sellaisella kiireellisyydellä kun on tarpeen.

Enkä enää tiedä mitä ajatella harjoittelusta ja sinne lähtemisestä eli valmistumisesta. En, koska en tiedä, mikä mun päässä ja välikarsinassa kasvaa, millä tämän suoliston saisi inhimillisemmäksi, mistä saisin kokonaisvaltaisesti lisää voimavaroja.. Haenko taas vain lisää tutkinto-oikeutta ylläpitäen toivoa paremmasta? Se jääräpää, joka haluaa valmistua, alkaa pikkuhiljaa väsyä näihin ainaisiin vastoinkäymisiin ja viivästyksiin. Pitäisi tapahtua aika paljon, että voisin kuvitella selviytyväni edes osa-aikaisesta työstä ja sitä ennen pitäisi kaivella jo osittain unohtunut ammattitaito jostain ja päivittää se ajantasalle. En ikinä kuvitellut, että valmistumiseen menisi näin helkkarin kauan, mutta eipä tämä keho minun mielipidettä koskaan kysy ja joudun elämään sen ehdoilla.

Lyhykäisyydessään: v*'¨ttaa aika paljon koko oireyhtymä.

Mutta ehkä, ehkä tämä vuosi on parempi. Sitä on vielä 355 päivää jäljellä.

Jos vaikka ei tarvitsisi leikata tänä vuonna.

Jos vaikka saisin vastauksia.

Jos vaikka valmistuisin.

Jos vaikka voisin elää välillä.