Vuosikontrolli / "Arriving somewhere, but not here"

Kirjoitin syyskuussa: "Pimeys ja sateet eivät ole ainoa syy, miksi syksyn tulo lähinnä ahdistaa. On mennyt niin monta syksyä toisensa perään ikävien uutisten parissa, että pelkään jotain pahaa tapahtuvan taas. Viime vuonna se oli feokromosytooma, edellisenä kipujen vaikeutuminen siihen pisteeseen, että päätös paksusuolen poistosta oli pakko tehdä. Yritän ajatella positiivisesti, mutta pimeys hiipii ikkunoista sisään ja saa jännittämään labravastauksia.".

Kuinka toivoinkaan, että tämä syksy olisi ollut viimeinkin se toivottu poikkeus aiempiin. Että tänä syksynä ei olisi tapahtunut mitään, vaan kaikki olisi pysynyt ennallaan suoden minulle vihdoin sen kaivatun hengähdystauon ja mahdollisuuden toipua, mahdollisuuden valmistua farmaseutiksi.

Toisin kävi.

Eilen oli vuosikontrolli endokrinologian poliklinikalla. Kaikki oli muutoin ennallaan, mutta medullaarista kilpirauhassyöpää kuvastavat veriarvot, kalsitoniini ja CEA, olivat nousseet. Kalsitoniini on otettu viimeksi toukokuussa, jolloin se oli 125 pmol/l (samaa tasoa kuin se on ollut vähintään viimeiset viisi vuotta). Nyt kalsitoniini oli noussut 252 pmol/l:aan eli tuplaantunut vain viidessä kuukaudessa. 

Minut täytyy kuvata medullaarisen kilpirauhassyövän aktivoitumisen poissulkemiseksi.

Lohdullista tässä on se, että kalsitoniini on ollut yli 250 vuonna 2011 ja sitä ennen, eikä silloin ole kuvissa näkynyt mitään. Joten ihan yhtä todennäköistä kuin on medullaarisen uusiminen, on myös se, että tämäkin menee minulle normaalin vaihtelun piikkiin. Ja sitä todella toivotaan.

Alunperin medullaarinen kilpirauhassyöpä todettiin yli 16 vuotta sitten, kesäkuussa 2002. Samalla löytyi MEN2b oireyhtymä syövän aiheuttajaksi. Medullaarinen löytyi levinneenä, joten parantavaa hoitoa ei ole. Kahden leikkauksen ja vuoden sytostaattihoitojen avulla päästiin kuitenkin siihen tilanteeseen, että kuvat olivat puhtaat edelleen koholla olevasta kalsitoniinista ja CEA:sta huolimatta. Pääsin hoitojen avulla remissioon, jossa olen ollut tähän asti. Ja toivottavasti olen edelleen.

Fiilis on aika sanoinkuvaamaton. 

Olen niin kauan, 14 vuotta, saanut olla medullarisen osalta rauhallisin mielin. Tietysti aina välillä, vähintään kontrollien yhteydessä, käy mielessä että mitä jos, mutta kun kaulan UÄ on ollut puhdas, kalsitoniini on pysynyt samalla tasolla ja aikuisiällä laskenut entisestään niin en ole murehtinut koko asiaa. Ei ole ollut tarvetta murehtia, vaikka koko ajan olen tiedostanut sen, että medullaarinen voi milloin tahansa lähteä kasvamaan ja leviämään uudelleen. Tämän syövän kanssa aika ei pelasta vaan uusiminen voi tapahtua hyvinkin pitkän remissiossa vietetyn ajan jälkeen.

Kuvantaminen pyritään järjestämään kahden kuukauden kuluessa. Tehdään f-dopa PET-CT ja ylävatsan MRI, koska maksa ei ilmeisesti näy tuossa kasvainkudokseen hakautuvaa merkkiainetta hyödyntävässä PET-CT:ssä. MRI voidaan tehdä täällä omassa sairaalassani, mutta PET-CT:tä varten joudun matkustamaan Turun PET-keskukseen, koska f-dopa -merkkiaineella ei voida kuvantaa missään muualla Suomessa. Pitkä junamatka tiedossa.

Ei voi kuin odotella kuvauksia ja toivoa, että tämä on väärä hälytys. Olen ehdottomasti sitä mieltä, että parempi kuvata kuin jäädä odottelemaan muuttuisiko kalsitoniini ennalleen, koska epätietoisuudessa vietetty aika vain pitenisi. Varmasti jokainen ratkaisevia tutkimuksia ja tuloksia odotellut tietää, miten piinaavaa se on, vaikka kuinka keskittyisi pysymään positiivisena ja ajattelemaan, että pelkää vasta sitten kun tietää mikä tilanne on. Lapsena en osannut murehtia enkä pelätä, ainakaan tietoisesti, mutta enää se ei onnistu. Ei, kun kahdesta vaihtoehdosta se huonompi on kamala.

Mutta oli vuosikontrollissa jotain hyvääkin. Sain lähetteen kuntoutustutkimuspoliklinikalle, jossa on tarkoitus tehdä kokonaisvaltainen kuntoutussuunnitelma. Aiotaan siis hakea kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta ja sisällyttää siihen tarvittavat terapiat. Kuntoutustutkimuspolilla voidaan tehdä kokonaisvaltainen arvio, jollaista ei ole oikeastaan koskaan tehty. Siitä olisi nyt ihan merkittävä hyöty kun tavoitteena edelleenkin on saada vointiani kaiken kaikkiaan paremmaksi ajatellen viimeistä työharjoittelua ja farmaseutiksi valmistumista.

Äiti sanoi eilen puhelimessa, että tuntuuko minusta taas siltä, kuin olisi vedetty matto jalkojen alta juuri kun näytti paremmalta. Tuntuu, tuntuu juurikin siltä. Olen ihan perusteellisen täynnä tätä oireyhtymää ja jatkuvia uusia sairauksia/ongelmia. Kuluneet reilut kolme vuotta on mennyt vain ongelmasta toiseen ilman, että olisin välissä ehtinyt mitenkään toipua kunnolla. Viimeistään nyt alkaa olla sellainen olo, etten tiedä mistä hitosta revin lisää voimavaroja, etenkin kun kaikista maailman vaihtoehdoista epäillään medullaarisen uusineen. Tässä arjessa on näiden nykyisten oireiden ja sairauksien kanssa ihan kylliksi tekemistä ilman mitään uutta epäilyä ja tutkimusrumbaa. Mutta minkäs teet. Kai tästäkin jotenkin selviää, kuten aina, kun ei voi mitään muutakaan kuin selviytyä.

Ei tämän oireyhtymän kanssa näköjään voi muuta kuin toivoa parasta.

"Ever had the feeling you've been here before?

Drinking down the poison the way you were taught

Ever thought from here on in your life begins and all you knew was wrong?

Arriving somewhere, but not here"

Porcupine Tree