Loputon väsymys / "Joki joutava laineillaan, mua lastuna vie mukanaan"

"Mitä kuuluu?", kysytään. En useinkaan osaa vastata paljon mitään, kun tuntuu, ettei kuulu oikein mitään. Tätä samaa vain, väsyttää.

Mitä se väsymys on?

Uuvuttavaa. Jatkuvaa, tauotonta väsymystä, joka ei katoa mihinkään lepäämällä tai nukkumalla. Olen ollut jatkuvasti väsynyt niin kauan kuin jaksan muistaa. Se on jokin MEN2b:hen ohjelmoitu perusasetus, josta ei pääse millään eroon. Mutta viimeisen parin vuoden aikana siinä on tapahtunut jokin harmittavan pysyvältä tuntuva muutos huonompaan. Olen entistä väsyneempi enkä tiedä millä taikakonstilla tästä pääsisi eroon. Kilpirauhasarvot on ok, hydrokortisonihoito on ok, mutta aina vain väsyttää. Lamaannuttavan paljon.

Olen melko varma, että tämä on osaltaa paksusuolen poiston seurausta ja osaltaa toimimattoman lisämunuaisen ansiota. Ja osuutensa on myös kaiken tämän sairastamisen aiheuttamalla psyykkisellä kuormituksella. Eräs lääkäri sanoi, että minusta oikeen huokuu väsymys.

Mutta miksi tämä ei helpota? Miksi olen aina vain väsynyt? Verikokeet osoittavat, että jäljellä olevan lisämunuaisen kortisolituotanto heräilee pikkuhiljaa, joten pitäisi alkaa helpottaa. Ja toki on helpottanut siitä, mitä oli keväällä ennen feokromosytoomaleikkausta ja hydrokortisonihoidon aloittamista. Silloin en jaksanut kerta kaikkiaan yhtään mitään. Osa toimintakyvystä on palautui kevään ja alkukesän aikana, mutta sen jälkeen ei olekaan tapahtunt mitään. Voinnin siis pitäisi parantua, mutta se vain tuntuu käyvän niin mahdottoman hitaasti, että en ole huomannut enää moneen kuukauteen minkäänlaista muutosta parempaan. Onko tämä väsymys todella tullut jäädäkseen? Toivon, että ei. Sen aiemman väsymyksen kanssa pystyi opiskelemaan ja tekemään töitä kunhan ei kuormittanut itseään liikaa, mutta nyt joudun elämään väsymyksen sanelemana. 

Voitte varmaan kuvitella sen tunteen, kun sanot johonkin tekemättä jättämiseen syyksi, että et jaksa. Että väsyttää liikaa. Tuntee syyllisyyttä tekemättä jäävistä asioista, vaikka tietää, ettei voi väsymykselleen mitään. Pitäisi silti jaksaa sitä ja tätä. Tai kun tekee innoissaan jotain suunnitelmia kunnes hetken kuluttua ymmärtää, että suunnitelma sisältää ihan liikaa asioita suhteessa käytettävissä oleviin voimavaroihin. En tiedä milloin oikein opin hahmottamaan, etten ole jaksamisen osalta se sama ihminen kuin aiemmin.

Väsymys suututtaa ja turhauttaa, tekee yksinäiseksi, saa päivät tuntumaan vuosilta samaan aikaan kun ne katoavat huomaamatta olemattomiin. Väsymys takertuu jokaiseen soluun ja painaa silmien takana, saa vihaamaan heräämistä ja kotoa lähtemistä, koska ei vain millään jaksaisi. Väsymys on keho, joka uupuu niin olemattomista asioista, etteivät terveet useinkaan sitä pysty ymmärtämään. Väsymys on huomiseen jääviä kotitöitä ja periksi antamista vähintään sen suhteen, mitä itseltään vaatii. Väsymys on arjen suunnittelemista uudelleen ja jatkuvaa sietämistä, lepäämistä kerrostasanteilla kun yrittää kiivetä kotiinsa kolmanteen kerrokseen. Väsymys on kesken jääviä hyviä ideoita, asioita, joita pitäisi tehdä ja joista ei lopulta jaksa sinä päivänä edes välittää, jos ei ole pakko. Väsymys on itkua ja vitutusta, entisen elämän ikävöimistä, kateutta opiskelijoiden tai työssäkäyvien normaalia arkea kohtaan. Väsymys vain on ja pysyy. Ja jos jonain päivänä jaksaakin enemmän niin voi olla varma, että se on seuraavan päivän jaksamisesta pois.

Väsymys on kaikkea tätä ja luultavasti jokaiseen pitkäaikaiseen sairauteen jollain lailla liittyvä elementti, jolle ei itse mahda juuri mitään. 

Reilun kuukauden päästä on vuosikontrolli endokrinologian poliklinikalla. Otan tämän väsymyksen varmasti puheeksi ihan siltä varalta, että olisi vielä jokin konsti, jolla tähän voisi vaikuttaa. Minua turhauttaa niin paljon se, että olen näin uuvuksissa, vaikka muutoin on oikeastaan paras (=stabiilein) tilanne mitä tässä kuluneen kolmen vuoden aikana (eli siitä lähtien kun suolisto hajosi) on ollut. Kuvittelin keväällä voivani varmasti mennä tänä syksynä harjoitteluun, mutta ei tule tapahtumaan. Ja jos vointi ei tästä ala parantua, niin harjoitteluun lähteminen ensi talvenakaan tai keväällä jäänee haaveeksi. Pelkkä ajatuskin valmistumisen lykkääntymisestä entisestään suututtaa ja saa minut tuntemaan itseni epäonnistuneeksi, vaikken ole voinut tähän vaikuttaa mitenkään. Olen raivoissani MEN2b:lle ja tälle keholle, joka ei toimi, vaikka kuinka kauniisti pyydän ja yritän hoitaa itseäni niin hyvin kuin osaan. Olisipa tutkintoni jostain muusta kiinni kuin työharjoittelusta..

Ehkä löytyy jokin keino saada minuun lisää energiaa tai sitten on annettava vain ajan kulua ja toivoa, että jaksaminen paranee edes sen verran, että saan itseni työharjoitteluun. Sillä jos käy niin huonosti, että tämä olotila jää pysyväksi ja parhaaksi, mitä on saavutettavissa, tahdon edes tutkintoni valmiiksi. Tahdon tutkinnon, vaikka en voisi valmistumisen jälkeen tehdäkään töitä kuin olemattoman määrän, jos sitäkään. Tahdon valmistua farmaseutiksi ja siitä en suostu luopumaan.