Feokromosytooma / "Tuleehan tuolta se toinen päivä"

Jenni Vartiainen: Suru on kunniavieras

Alkuvuosi on ollut raskas, raskaampi kuin olisin millään tavalla osannut odottaa. Suru on tulvinut ikkunoista sisään, yli äyräiden, olen ravannut sairaalalla ja ollut väsyneempi kuin ehkä koskaan.

Kuun alussa oli ystäväni hautajaiset, eikä mikään tähän mennessä ole sattunut yhtä paljon kuin laskea kukat hänen arkulleen. Alan pikkuhiljaa käsittää mitä on tapahtunut, suru kuristaa ja lyö vasten kasvoja silloin, kun sitä vähiten odottaa.

Samalla viikolla, kun hautajaiset pidettiin sain lääkäriltäni puhelun, että molemmista lisämunuaisista on löytynyt MIBG -kuvauksen perusteella feokromosytooma. Sittemmin on aloitettu alfasalpaaja fenoksibentsamiini estämään ylimääräisen adrenaliinin ja noradrenaliinin vaikutusta elimistössä ja beetasalpaaja laskemaan samasta syystä koholla olevaa sykettä. Vaste lääkkeisiin on ollut hyvä, mutta haittavaikutukset käyvät voimille. Alfasalpaaja on kuitekin ehdoton, jotta minkäänlaisia kajoavia toimenpiteitä voidaan tehdä turvallisesti. Ilman alfasalpausta verenpaine ja syke heittelisi esimerkiksi anestesian aikana vaarallisesti.

Leikkaus tehdään 6.3. Helsingissä, jossa on maan kenties kokonein kirurgi, mitä feokromosytoomien leikkaamiseen tulee. Kävin tällä viikolla Helsingissä tapaamassa kirurgia ja anestesialääkäriä ja tiedän olevani osaavissa käsissä. En kuitenkaan ole yhtään innoissani siitä, että joudun täysin vieraaseen sairaalaan, kauas kodista, täysin uuden tilanteen äärelle. Osa minusta haluaa vetää itkupotkuraivarit ja paiskoa tavaroita, juosta karkuun ja irtosanoutua koko MEN2b:stä. I'm done.

Leikkauksessa on siis tarkoitus poistaa molemmat lisämunuaiset kokonaan. Se tarkoittaa elinikäistä, elämää ylläpitävää hormonikorvaushoitoa kortisonilla (korvaa lisämunuaisten erittämän kortisolin) ja mineralokortikoidilla (korvaa aldosteronin, ns. suolahormonin). Periaatteessa yksinkertaista, käytännössä ei välttämättä ihan niin yksinkertaista. Normaalisti lisämunuaiset reagoivat välittömästi kaikenlaisiin elimistöä kuormittaviin tilanteisiin, oli kyse sitten fyysisestä tai psyykkisestä rasituksesta, lisäämällä hormonituotantoa. Esimerkiksi jos sairastuu flunssaan ja nousee kuume, lisämunuaiset (kaiken muun ohella) huolehtii siitä, että elimistö kestää taudin ja toipuu. Jatkossa minun pitää itse huolehtia siitä, että otan tarvittaessa "stressiannoksen" kortisonia ja hakeutua tarvittaessa sairaalahoitoon, jos en saa tilannetta korjattua itse.

Arjessa tämä kaikki on näkynyt väsyneenä kaaoksena. Feokromosytooma väsyttää, alfa- ja beetasalpaajat väsyttää vielä vähän enemmän ja pitäisi silti jaksaa hoitaa yksi jos toinenkin asia ja ravata vastaanotoilla. Olen tottunut siihen, että väsyttää aina ja ikuisesti, mutta tämä on entinen väsymys ja uupumus kertaa kymmenen. En jaksa tehdä juuri mitään, kasvatan juuret sohvaan ja tuijotan sarjoja suoratoistopalveluista. Tulevaisuus pelottaa ja ahdistaa, koska se on jotain vierasta ja tuntematonta, jotain, jonka kanssa silti on vaan ihan pakko opetella tulemaan toimeen. Tuntuu etten handlaa vielä kunnolla tätä ilman paksusuolta elämistäkään ja nyt pitäisi siihen rinnalle oppia jotain uutta? Niin kuin että tasapainottelen jo nyt kokoajan, mutta jatkossa tuplaten? Tekis mieli itkeä.

Helppohan se on sanoa, että tulee vaan kaks purkkia lääkkeitä lisää.

Että jos joku on ihmetellyt, miksi minua ei näy ei kuulu, niin syy on yksinkertaisesti siinä, että olen tosi väsynyt kaikkeen. Uuvuksissa. En ole unohtanut teitä ja poden huonoa omatuntoa siitä, etten jaksa olla läsnä, käydä kylässä jne. Ehkä te ymmärrätte. Ainakin te, jotka tiedätte miltä tuntuu katsoa peiliin tai miettiä omaa elämäänsä ja tulla siihen tulokseen, että ei, ei tämä ole se minkä tunnistan omakseni. Joku muu vie ja minä vikisen.

"Edessäni tulevaisuus tyhjää täynnä

en tiedä mitä etsin

minne hävisi kartta

kenen kartta tämä on?"