Kun ei ole ratkaisua / "Luulin ennen, että jossain mitataan tarkalleen, milloin on annettu liikaa jollekin kantaakseen"

"On mulla asiat joskus osuneet kohdalleen.

Se saattoi vahinko olla,

eikä tapahdu uudelleen.

Suru joskus käy, ja ikävää riittää;

kantaa laineet laivatkin.

Mistä mun pitäis ketäkin kiittää?

- Jossain on kai vastauskin." 

  

Lääkärini gastroenterologialta soitti eilen. Hänellä ei ollut mitään ideaa siitä, mitä mahani tilanteen helpottamiseksi voisi tehdä. Ganglioneuromatoosista ei yksinkertaisesti ole riittävästi tietoa saatavilla - koska sitä ei vain ole - joten on hyvin vaikeaa, käytännössä mahdotonta tietää mitä tälle voisi tehdä kun lähestulkoon kaikki potentiaalisesti jollain tavalla oloa helpottava on kokeiltu. Hän oli pahoillaan ja toivotti jaksamisia, jälleen kerran.

    

Mitä ajattelen tästä, ettei suolistoni kunnolle mahdeta mitään? Vituttaa, jos ihan suoraan sanon. Olen pettynyt, vaikka arvasin tämän ennakkoon. Olen väsynyt. Odotan ehkä entistä enemmän kipupoliklinikalta ja pelkään entistä enemmän etteivät hekään osaa auttaa. Tuntuu jälleen siltä kuin olisi kaadettu lisää jääkylmää vettä niskaan. Ei apua, vain tsemppejä tilanteen kestämiseksi ja käsky ottaa yhteyttä, jos suoli lakkaa kokonaan toimimasta tai tilanne muutoin huononee uudelleen. Siinä tilanteessa, että suoli lakkaisi toimimasta, pitäisi alkaa suunnittelemaan paksusuolen poistoa. Ei vielä  ainakaan vuoteen, jooko?

    

Olisimpa mitä tahansa muuta kuin harvinaissairas.

   

Välillä mietin, että milloin oikein saan elää. Viimeisen kahden vuoden aikana on vain ilmennyt uusi ongelma sitä mukaan, kun entisen kanssa on oppinut jotenkin olemaan ja/tai se on saatu hoidettua oireettomaksi. Perätön epäily syövän relapsista; astma, jonka ensin pelättiin olevan lapsena saatujen sytostaattien aiheuttama sydämen vajaatoiminta; oireiden perusteella todennäköinen endometrioosi, jota kuitenkaan ei ole voitu varmistaa; ganglioneuromatoosi, joka päätti pilata kaiken vuosi sitten, kun kaikki pitkästä aikaa näytti olevan mallillaan. Viimeiseksi mainitun kohdalla toivo paremmasta on hyvin, hyvin vähissä. Ganglioneuromatoosi tulee etenemään paksusuolen poistoa vaativaan tilanteeseen. Se toki poistaa nykyiset ongelmat kutakuinkin, mutta tuo tilalle tukun uusia ongelmia ja ihan ensimmäisenä ison leikkauksen, josta toipuminen on aivan oma työmaansa.

Siitä alkaa tosiaan olla vuosi, kun mahani tilanne eskaloitui satunnaisista oireista tai oirejaksoista päivittäiseksi oireiluksi, jolle ei näy loppua. Tämä on ollut ehkä pisin vuosi ikinä.

   

Valehtelisin jos yrittäisin väittää, ettei tämä kaikki ole vaikuttanut myös psyykkiseen hyvinvointiin. Ehdottomasti vaikeinta aikaa ikinä on ollu tämän vuoden alku ja kesäkuu: ensin kävin gastrolla kuulemassa, ettei lääkäri tiedä mitään - sitten kun kesäkuussa pääsin lääkärille, joka tiesi, hän ei osannut tehdä tilanteelle mitään. Siihen asti olin jaksanut uskoa, että kaikki kääntyy vielä jollain konstilla paremmaksi, että mahalleni voidaan tehdä jotain niin, että saan työ- ja opiskelukykyni takaisin ja pystyn ongelmitta suorittamaan farmaseuttiopintoni valmiiksi. Se toivo kuitenkin romuttui ja putosin johonkin niin pimeään kuiluun, ettei mikään hetkeen tuntunut yhtään miltään. Siis joku teistäkin varmaan tietää sen tunteen, kun on niin paha olla, ettei sekään enää tunnu miltään? Sieltä kuitenkin on noustu vähän ylöspäin, pikkuhiljaa, tehty ajatustyötä sen kanssa mitä MEN2b on tässä ja nyt ja miten sen kanssa tulisi elää. Ajatustyö tilanteen edes jonkinlaisen hyväksynnän kanssa on aivan kesken, mutta suunta on hiljalleen parempaan. Enää en ihan joka päivä vedä itkupotkuraivareita vain, koska olen niin vihainen MEN2b:lle, vaan pystyn antamaan enemmän armoa itselleni ja etsimään vaihtoehtoisia ratkaisuja epäonnistuneiden tilalle. 

   

Jatkuvien kipujen ja hankaluuksien aiheuttama väsymys ja uupumus tuntuu kuitenkin olevan kiinni minussa superliimalla. Yksinkertaisetkin asiat imevät huonona päivänä kaiken energian, enkä jaksa edes yrittää. Ja se turhauttaa aivan mielettömällä voimalla, tekee minusta kiukkuisen ja saa minut raivoamaan itselleni - vaikka se on ihan turhaa. On vain niin käsittämättömän vaikea niellä sitä, ettei enää voikaan opiskella kuten haluaa ja tehdä asioita kuten haluaa ja sen verran kun haluaa ja silloin kun haluaa. Ettei voi enää elää niin kuin halusi ja unelmoi. Että pitäisi löytää energiaa uusien unelmien etsimiseen ja toteuttamiseen. Ehkä vielä jonain päivänä, sitten, kun olen paremmin sinut romuttuneen terveydentilani kanssa. Päivä kerrallaan ja niin edelleen.

  

Tämä teksti on arka paikka. Mietin sen julkaisemista moneen kertaan, sillä on paljon miellyttävämpää antaa ihmisten olettaa, että kaikki on ihan okei. On paljon helpompi vastata "miten menee" -kymyksiin "ihan okei", kuin kertoa, että oikeasti suututtaa masentaa väsyttää itkettää, mutta kai minä jotenkin silti pärjään tänäänkin. Ei jokainen päivä ole huono, mutta huonot päivät ovat oikeasti huonoja. Tuntuu, kuin mieleni olisi sairauden kanssa kuin uhmaikäinen lapsi, joka mielummin raivoaa kaikesta kuin antaa periksi millekään. Ehkä opin uudelleen olemaan MEN2b:n kanssa, kun annan itselleni tarpeeksi aikaa. Eihän tässä oikein muutakaan voi?

"Tässä elämä on:

oma, kallis, ja tarpeeton.

Joki joutava laineillaan

mua lastuna vie mukanaan,

ja ensin mä vapisin aaltojen alla.

Opin olemaan antautumalla.

Pohjallakaan ei yksinään olla: 

alakulo on seurana haikeuden.

   

Luulin ennen, että jossain 

mitataan tarkalleen, 

milloin on annettu liikaa jollekin kantaakseen. 

Se on pelkkä harha, perätön luulo, 

toiset hölmöt uskoo niin. 

Jäävät hartiat väkevän, suuren, 

pieneksi kuin heikonkin." 

PMMP - Tässä elämä on