Saisinko ehjän suoliston? / "Sinä olet ihminen, muistatko"

On kahdenlaisia päiviä: sellaisia, kun voi kävellä hymyillen ja tarpeen mukaan pysähtyen ja sellaisia, kun on vain mentävä, vaikka sitten hammasta purren. Ganglioneuromatoosi ei selvästikään ole ystävä minkään aikataulutetun kanssa. Ne päivät, kun ei ole kellonlyömin siduttuja menoja, ovat paljon helpompia: voin syödä omassa rauhassa ja lähteä vasta sitten, kun maha on toipunut syömisen aiheuttamasta shokkireaktiosta tai voin vain olla menettämättä ollenkaan ja palata asiaan myöhemin. Mutta kun lukujärjestys kertoo luennon alkavan aamukahdeksalta ja kalenteri muistuttaa tapaamisesta kello neljätoista, joudun lähtemään heti aamupalan jälkeen jos sellaisen tahdon syödä: en jaksa nousta niin aikaisin, että ehtisin antaa mahan asettua ennen kuin on jo mentävä. Silloin, kun muut vaeltavat luentosaleista ruokalaan lounaalle, katson päiväni aikataulua ja mietin, onko vain helpompi syödä kunnollinen ateria vasta kotona sen sijaan, että söisi yliopistolla ja lähtisi sen jälkeen ikävältä tuntuvan mahan kanssa paikallisbussiin ja joutuisi kokemaan jälleen, kuinka kaikki se tärinä ja töyssyt tekevät olon pahoinvoivaksi. 

Onneksi toistaiseksi on ollut eninmäkseen niin lyhyitä päiviä, että vasta kotona syöminen on ihan käypä vaihtoehto. Syyskuussa tahti kuitenkin muuttuu, kun alkaa muitakin opintojaksoja kuin vain tämä biofarmasia, enkä tiedä yhtään miten ratkaisen ruokailuongelman. On keksittävä tehokkaita, riittävän pieniä välipaloja päivän opetusten lomaan, jotta jaksaa olla paikalla ja keskittyä ja jotta maha ei suutu syömisestä niin, ettei kykene olemaan paikalla tai keskittymään. Puolen vuoden sairaslomalla tämä ei ollut ongelma kuin ajoittain, kun pitikin lähteä aiottua aiemmin johonkin tai oli syötävä reissun päällä päivän venyessä. Mutta silloin en yleensä muuttunut pahoinvoivaksi, vaikka lähdinkin syömisestä turvonneella ja kipeytyneellä mahalla autoon tai bussiin. Sen suhteen jokin on muttunut kesän aikana, sillä nykyään lähes joka kerta, kun lähden valmiiksi ikävän tuntuisen mahan kanssa johonkin kulkuneuvoon, kaikki se tärinä ja liike provosoi mahaani niin, että iskee Primperanin vaativa pahoinvointi, joka tuurillaan ei tahdo hellittää ennen kuin pitkän ajan kuluttua. 

Koskaan aiemmin ei ole ollut ongelmana se, voinko syödä ennen lähtöä vai en. Tässä kahden viikon aikana se on tutunut olevan ongelmana joka päivä, sillä syömisen (ei väliä mitä olen syönyt) aiheuttama turvotus ja kipuilu aikaansaa sen, että kaikki liikkuminen jalan tai jollakin kulkuneuvolla tuntuu vain pahalta, mutta ei ehdi jäädä aloilleenkaan odottaakseen pahimman hellittävän. Mielummin kestää nälkää tunnin tai pari kauemmin ennättääkseen kotiin kuin kestää sen kurjimmassa tapauksessa kamalaksi äityvän pahoinvoinnin, mikä seuraa lähes aina liikkeelle lähdöstä liian pian syömisen jälkeen. Jotkut teistä ehtä tietävätkin, että olen kärsinyt lapsesta saakka emetofobiasta, mistä on ainakin osittain kiittäminen sytostaattihoitojen aiheuttamaa, hallitsematonta pahoinvointia. Sen ansiosta pelkkä pahoinvointikin tahtoo herättää myös paniikkireaktion, joten kyllä, paljon mielummin kestän nälkää hetken kauemmin kuin syön juuri ennen lähtöä.

Alkuviikosta tapasin sairaalalla sosiaalihoitajaa, joka oli miettinyt tukiasioitani jo ennakkoon. Sain moneen kysymykseen vastauksia ja teimme päätöksen, että haen loppujen opintojen ajalle Kelan ammatillista kuntoutusta & kuntoutusrahaa ja vammaistukea. Sosiaalihoitaja ei osannut kertoa millä todennäköisyydellä nämä minulle myönnetään, sillä MEN2b on niin harvinainen ettei Kelalla todennäköisesti kovin montaa vastaavaa tapausta ole joihin tukeutua päätöksenteossa, joten we'll see millaiset päätökset saan. Päätöksien saamisessa saattaa mennä tovi jos toinenkin, joten ei auta kuin odotella.

Olen ollut muutaman viikon ihan mahdottoman väsynyt. Todennäköisesti arkirymiin palaaminen, aikaiset aamut ja mahan ylimääräinen raivoaminen ovat imeneet energiaa niin paljon, että vapaapäivät tahtovat mennä ihan vain ollessa ja asiat on pakko hoitaa vähän kerrastaan. Turhauttaa ja repii hermoja, kun jotekin sitä itsepäisesti tahtoisi uskoa, että jaksaisi opiskella sata lasissa ja huolehtia arjestaan kuten ennenkin, mutta joutuu toteamaan että on loppujen lopuksi vain ihminen, joka ei enää pysty venyttämään jaksamisensa rajoja kuten vuosi tai kaksi vuotta sitten - silloin, kun MEN2b oli läsnä eninmäkseen vain kontrollikäynneillä eikä jokaisena päivänä aamusta iltaan. Kyllähän tämän on ehtinyt hoksata tässä vuoden aikana, mutta näin sairaslomalta paluun jälkeen sen joutuu kohtaamaan väkisinkin, kun on kesken kaiken pysähdyttävä vetämään henkeä voidakseen jatkaa. Pää ei ole kropan kanssa samalla tasolla, kroppa ei pysy perässä. Saa nähdä kauanko asian todelliseen sisäistämiseen vielä menee ja lakkaan tuntemasta huonoa omatuntoa kaikesta siitä, mitä joudun perumaan tai siirtämään MEN2b:n vuoksi.

  

sinä olet ihminen muistatko

sinä olet aava ja rannikko

sinä olet tuulia latvoissa

natiseva silta ja nauloja

sinä olet ihminen muistatko

sinä olet ihminen muistatko 

sinä olet aava ja rannikko

sinä olet jälkiä hangessa

nariseva haipakka pellolla

sinä olet tihkua ilmassa 

ratiseva hiekka saappaissa

sinä olet syystä ja varmasta

sinä olet varjoja puistossa

pimeällä penkillä kastetta

Zen Cafe - Ihminen